こんにちは
atarimeです
今日は改めて
私自身の自己紹介をさせていただきたいと思います
現時点での病状についても書いているので
今回は少し長めです
2020年4月に
膠原病 全身性エリテマトーデス
と診断されたため
病気に関しても初心者
そして
ブログに関しても初心者ですが
初心者なりに
手探りしながら
ゆるゆる更新していきたいと思っていますので
温かく見守っていただけますとうれしいです
よろしくお願いいたします
写真：お台場「チームラボボーダレス」で撮影
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◆atarime自身について
37歳 女性 独身
趣味は
映画鑑賞、読書、テレビっ子、アニメ、コミックも好き
とにかくインドア派
東京ディズニーランドと同い年
ということもありディズニー好き(笑)
母親が若年性認知症（要介護4）のため
父親と一緒に介護中
父親は現役で働いているが
私は介護のため離職
このタイミングで一人暮らし→実家暮らし
そろそろ就活を始めようと動き始めた矢先に病気が発覚。。。
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◆病気について
※2020年8月時点での状態です
＜病名＞
膠原病
全身性エリテマトーデス（SLE）
2020年4月に全身性エリテマトーデスと診断される
現在は大学病院で通院治療中
シェーグレン症候群、皮膚筋炎の疑惑もあり
＜現時点で常時ある症状＞
顔の蝶形紅斑
まぶたにも紅斑
手の関節に腫れ赤み
首のかゆみ
脱毛
むくみ
倦怠感、眠気、疲れやすい
関節がパキパキ鳴ることも
一時は
毎日のように下痢をしたり
両手にこわばりや関節痛が出たり
股関節の関節痛で家の中を歩くにも杖が必要になったり
朝ベッドから起き上がるにも一苦労したり
1日合計15時間ほど横になってやっと活動できるという時期もあったり
全身に発疹＆かゆみが出たり
などなど
症状が安定していませんでした
そのため診断も全身性エリテマトーデス以外は
なかなか確定診断にならず、先生と共に迷走
治療方針もなかなか決まらず
現在もある意味迷走中です。。。
最近やっと薬が効き始めたのか
有難いことに症状がかなり軽症で落ち着きはじめています
＜現時点で服用しているお薬＞
プラケニル錠200mg →今メインとなっている薬
プレドニン錠 →アレルギー炎症を抑えるため
プレドニゾロン錠 →アレルギー炎症を抑えるため
アレンドロン酸錠（週1回）→骨の薬。関節がパキパキ鳴るため対策用
レバミピド錠 →胃の粘膜保護
ミヤBM錠 →整腸剤
ステロイドは何度か候補に上がっているのですが
先生がギリギリまで使いたくない派（副作用のこともあるので）なので
現在はプラケニルをお試し中です
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長くなってしまいすみません。。。
最後まで読んでいただき
ありがとうございました
感謝
※病状など病気関係のことについて※
自分なりに調べたりもしていますが完全に個人的主観で書いています
医療系知識等はゼロ人間のため、間違った情報もあるかもしれません
「こういう症状の人もいるんだな。。。」とあくまで参考程度に読んでいただき
温かく見守っていただけますとうれしいです
よろしくお願いいたします
