お花を通じて笑顔をお届けしたい～*mintgreen*です。
健康であることが、何よりもありがたいと思う４０代の私。
でも、いつ、どんな形で
健康が奪われるかもしれません。
昨日、わたしのお気に入りのミュージシャン
jajaのこのブログ記事を見て、
私も署名しました。
再発性多発軟骨炎
今、この病気で不安を抱えている人がいます。
再発性多発軟骨炎（Relapsing Polychondritis 略称：RP）
原因は不明。明確な診断基準も治療法も未だ確立されていない難病です。
典型的初期症状は耳介の激痛と腫れ、鼻の変形を起こし、
全身の関節の激痛、皮膚や目への症状もあり、
重度の場合は気管支の狭窄を起こし、呼吸困難に陥る病気です。
国内での患者数は不明でしたが、
厚生労働省の調査で239名の症例が明らかになりました。
（平成21年度研究奨励分野：聖マリアンナ医科大 難病治療研究センター調査）
平成20年、当会代表がRPを患った男の子と出会い、
その子を通じて数人の患者さんと症状を知り、
患者さんを救うには国認定の難病
（難治性疾患克服研究事業：現在130疾患） になる必要があると、
同年7月に会を結成、下記の目的実現に向け活動を開始しました。
（ 再発性多発軟骨炎 患者支援の会より ）
一刻も早く、難病認定が受けられるように
一人でも多くの方に署名していただければと願っています。
こちらから「再発性多発軟骨炎」難病認定嘆願に署名できます
↓
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
署名の後は、是非
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いわきを拠点にプリザーブドフラワーを気軽に楽しむ活動を続けて３年。
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