退院、現実逃避

31週2日

状況が横ばいということでついに退院許可！
クリスマス、長男誕生日、お正月を家族で過ごせることになって嬉しいかぎり！
気になっていたMFICUの費用も限度額適用認定証のおかげで全然かからず、すがすがしい気持ちで病院をあとにした。

約2週間の入院で体力落ちてるだろうから以前と同じペースで動かないようにと看護士さんに言われたので、年内の保育園お迎えはじーじばーばにお願いすることに。

夕方、長男がじーじばーばと帰宅。2週間ぶりの再会は感動の涙モノ？なんてちょっと期待してたけど長男はケロッと。第一声は「ただいまー。これねーほいくえんでねー」と保育園から持って帰ってきた荷物の説明が玄関で始まる。拍子抜けするも、息子の笑顔にホッとした。


その後の日々は想像以上に体力落ちてて困ったものの、満喫した日々を過ごした。

25は金曜だったので、我が家のクリスマスは翌日にして、朝は息子の枕元にサンタさんからのプレゼントとしてずっと欲しがってたプラレールのおもちゃを。息子大喜び。ランチはフライドチキンやモミの木みたてたサラダなどのご馳走を用意。

年末の息子誕生日はずっとアンパンマンミュージアムに行きたいと言ってたけどコロナが蔓延してるので自宅でアンパンマン祭りを開催。前日夜なべして千本つりや、的あて、魚釣りなどなどダンボールや百均グッズで手作り。当日はパパと自宅前で遊んでる間に屋台風料理を用意して、お祭り会場が完成。お祭りごっこのあとは、大好きな絵本にでてくる3段デコレーションケーキを一緒に手作り。

大晦日はみんなで大掃除&はじめてのおせち料理づくり。そして夜は旦那とおつまみ食べながら笑ってはいけない。

元旦はおせち料理たべたり、親戚とリモート新年会をしたり。


入院中寂しい思いをさせた息子になんだか申し訳なくて、満喫した日々を過ごしたいという気持ちが強かった気がする。あとは、我が家はうまくいってますアピールを親にしたい気持ちも少なからずあり、日々の楽しい様子を親との写真共有アプリミテネにアップしていった。

入院中はお腹の子のことばかり考えていたけど、退院後はほとんど考えなくなった。買った関連書籍は読まない。ブログも書かない。検索もしない。出産準備も手をつける気にならない。現実逃避なのかな…

病気を理解することが、明るい日々にきっと繋がる

31週0日


ダウン症だろうという検査結果を聞いてから10日経った。最初の2.3日は突然真っ暗闇に突き落とされた感覚。恐怖の波が幾度となく押し寄せてきて朝も夜も涙が流れた。


でも、徐々にその回数は減った。いまは低空飛行してる感覚。主治医や看護師さんと話す時にたまに笑うこともできるようになった。初日は味がわからなかった病院のごはんも今は毎食あぁ美味しいなと感じる。


よく時間が解決してくれる、って言うけど、ほんとそうだなと。時間とともに少しずつこの状況に慣れてきたのかもしれない。


あとはダウン症についての本をいくつか読んだことでイメージが少しずつわいてきたのもよかったんだと思う。本の著者&出版社に感謝。


→ダウン症児を育ててる方の明るいsnsを見て励まされたものの、量が多すぎて…。リアルな日常がまとまってるものないかな？と探して見つけた本。なんともユーモア溢れた日常が描かれていて、ダウン症をもつ子どもがいたからといって家の空気が180度変わるわけじゃないんだな、と思わせてくれた2冊だった。

 

 

→主治医からダウン症をもつ人を支える制度はたくさんあると聞いたけど、具体的にどんなものがあるの？ってことで読んでみた本。簡潔に分かりやすく書いてあり初心者向けという感じで勉強になった。


 

 

→ネットサーフィンしてたら知的障害を持つ人の多くが月額数千円から数万円の稼ぎしかないことを知り驚愕。それを補足してくれる年金制度があることを知り一瞬安堵するものの、自分の年金だってちゃんともらえるのか怪しいこのご時世。それだけに頼るのは危険では？じゃぁどうすればいい？と思い見つけた本。子どものためにお金をとりあえず貯めておけばいいわけじゃない、落とし穴があることをこのタイミングで知れてすごくよかった。



そして、本の中で紹介されてたこちらの言葉にとても励まされた。宇多田ヒカルさんの曲の歌詞にも出てくる有名な言葉らしい。


ニーバの祈り

O God, give us serenity to accept what cannot be changed, courage to change what should be changed, and wisdom to distinguish the one from the other.

変えることのできるものについて、それを変えるだけの勇気をわれらに与えたまえ。

変えることのできないものについては、それを受けいれるだけの冷静さを与えたまえ。
そして、変えることのできるものと、変えることのできないものとを、識別する知恵を与えたまえ。


病気は変えられない。
でも、この辛い日々を楽しい日々に変えていくことはきっとできる。


出産予定日まであと2ヶ月。知れば知るほど将来に不安を感じることもあるけれど、楽しい日々のためにもっともっと知識をつけていこうと思う。


この記事を読んだ方で、もしオススメ本ありましたら、ぜひご紹介ください☆

病気判明後に思う、出生前診断について

先日投稿した、ダウン症の疑い大という検査結果についての記事。とてもアクセスが多くて驚きました。

私は出生前診断についてあまり考えずに、なんとなく受けないという判断をしてしまったことを後悔しました。（あの頃は、病院のゴハンとか、マザーズバッグとか…今思えばどうでもいいことばっか考えてました…）

妊娠がわかってすぐの方や、まだ診断が間に合う方はぜひ、しっかりとカウンセリングをしてくれる病院を探し、診断してわかる病気についての知識を深めた上で診断を受けるかどうか、結果が出たときにどうするかご家族で話し合う場をつくることをおすすめします。

そもそも判明する病気は限られているし、病気を持って生まれる=不幸ではありません。考えてすぐに結論がでるようなテーマでもありません。

でも、無関心や、成り行きまかせよりも、情報を集め検討し選択する、これを繰り返すことが親の務めなのではないかと思います。（日常ではおかしな知識をつけたり選択を間違えることも多々ありますが…）そしてそれは妊娠中から始まっていると。

診断を受けれる期間はとても短いので、妊娠が分かったら早めの検討を。