18トリソミーという個性を持つ彼は
大好きだよ😍元気
いちばん良い状況を自分なりに作りバランスを保ってると先生はいいます〜
心室中隔欠損症（二箇所あいてるそうです）
動脈管開存症
肺高血圧
今んとこわかってる主な症状です。
主治医の先生とはこれまで何回か話し合いをしてます。
1回目は産まれた次の日
18トリソミーだと知らされ生存率が極めて低いと言われました
手術することが最善ではないこと！
極低出生体重児なので手術中に亡くなる可能性が高いためまずは体重を増やしていきながら
その中で出来る治療をほどこしていきましょうって言われました。
なので、今でも手術など大きな治療はせず現在、お薬も利尿剤だけだときいてます。
でも彼は栄養をきちんと吸収し確実に体重を増やしていってくれてます
961ｇから2000ｇになりました〜
18っ子は体重がおもうように増えないないらしいので
「元気は優秀だね〜18っ子の中でもスペシャリスト
」って先生はいつも褒めてくれます(^ ^)
」って先生はいつも褒めてくれます(^ ^)体重が増えれば出来る治療も増えてくるのかな❓
でも状態が安定してるからって
病気が治るわけじゃない。
当たり前の明日なんかない！
元気の顔をみると胸が締め付けられます。
病院の帰り道泣きながら帰る日だってある
でも、元気の前ではいつも笑顔でいたいから、母は歯をくいしばって頑張ります。
18っ子のみんなが
その家族が幸せになれるとイイナ
元気が居なければ知らずにいた世界
教えてくれてありがとう
さぁー今日も頑張って生きよう
大好きだよ😍元気