とてもいいアスペの薬があるらしいのですが、それは一体なんていうどんな薬なんだろう。
どなたか分かる方がいたら教えてくださいね。
普通に人とコミュニケーションとれるようになりたい。
家族を苦しませたくない。
寂しいなあ。
- 前ページ
- 次ページ
約50日。やっと交付の連絡が来ました。
役所仕事はこんなものなんだろうか。
ともかく、これでなんとか（障害年金はもらえないけれど）就職ができたら家族を守ることができる。
もっと、制度とかはわかりやすくしてほしいなあ。
とくに、発達障害の人はこういうことに疎いような気がするからね。
久しぶりに病院に連れて行きました。自治医大は栃木県の宇都宮から南側にある大きな病院です。病院の名前が地名なのか、地名が病院名なのか…よくわかりません。
息子・スバルが先週の金曜日に38度の熱が出て・・・そのまま病院の検査（いつもの血液検査ですが）となると、ちょっと悪い結果が出て、担当医から『入院しなさい』って言われないかヒヤヒヤでした。
7時に出発して9時前に到着して、血液検査。…ここの病院の注射針は太いのか、痛いらしく前回も泣いてしまいました。なんとか無事血液を取ることはできました。看護婦さんから『パパが手を握ってくれているから』と言われて。本当は子供だけで入る処置室ですが今回はね。バスタオルで動けないようにされて左手を出されて…『もう終わった？』と何度か看護婦さんに聞きます。ちょっと時間がかかりますね。持ってきていた京本コレクションのウルトラマンタロウ（京本正樹が形状などを監修した人形）をスバルに向けて『スバル君頑張れ。タロウもウルトラの光を守ったゾ』と声をかける（笑）。これは映画のウルトラ銀河伝説の一節で最後のひとつの光をタロウが命がけで守り抜くというシーンを思い出してのものです。
ＣＰＫ…筋肉が壊れる度合いの数値が気になります。最初の3500～2300～1500～700・・・と下がってきたのですが、先週の金曜日に一時的に熱が38度になって（午後には通常に）このところの調子の悪さから心配でした。時折『お腹が痛い』と訴え、小一時間で治るのですが筋炎が胃腸や心臓、肺などに転移していたらだうしようと結構心配でした。そうなるとステロイドでも効かないらしく、紙一重です。
検査結果はＣＰＫ280。正常値が数十～180くらいなので、正常値の二倍くらいまでに落ちていました。うれしくてたまりません。でも、肺や心臓への転移する可能性はまだまだわかりません。
担当医から『どういう代替え療法と東洋医療をしているんですか？』と聞かれたので、ホメオパシーと赤外線の温熱療法、それと活性酸素を除去する健康食品を食べさせているということを伝えました。実は東洋医学というのは担当医への言葉のアヤなんですけれど。
ＳＯＤ…高知の丹羽博士のと伝えると、『アトピーの専門の先生のですか』と言われたので話が早い。
『この病気には活性酸素が多いに関連しているから、（ＳＯＤを）食べるのがいいとも悪いとも（医者の立場からは言えないけれど）いいですよ』って。そうそう、そういうことを医者がしゃべってはいけないというような法律があったりするので、明言できないんですよね。
帰りの最中に今朝はプロポリスのはちみつを舐めさせるのを忘れたことに気づきました。普段よりも病院に行く（いろんなウィルスが多い）ようなときに忘れてしまうなんて迂闊だ。迂闊はいつものことなんですが。
家に戻ったのは二時。その帰りの車のなかでスバルは熟睡。眠くなると悪態つくというか機嫌が悪くなるというか、眠るまではデビルスバルになってました。
今後病院のほうは、経過を診るということで、近くの病院で月に１－２回血液検査をして、それを時々自治医大の先生に報告してくださいということです。
3月下旬当初、即入院のステロイド治療と言われていたのですが、なんとか毎日ＳＯＤを食べたり様々な健康食品を食べて、遠赤外線で体を温めるという方法で元気になってきました。
現在医学では膠原病になったらステロイドしか方法はない。ということですが、安易にステロイドなんて使うのは子供の将来にとってたまらないことですからね。担当医としては『筋炎の疑いがあったら、筋生検（手術して細胞を調べる検査）して、ステロイド治療という人（子供）しか診てこなかったので、わかりませんが…』と、きっと誰もが担当医の言うことを聞いていたんだと思います。心配だから親だったら先生の指示に従ってしまいますよね。
この病気はこうなるかも、という内容の説明を受けましたという誓約書を書かされました。きっと医者の決まりなんでしょうね。
悪い先生じゃないんです。この筋肉が専門家の先生みたいなので、きっともっともっと遠くから通って入院している子供たちも多くいるんだと思います。
今回担当医から（立場上明言できずとも）、ＳＯＤがとは言わない…活性酸素が筋炎に関係しているから（食べるといいよというニュアンス）と言われて少しホッとしました。ＳＯＤがあること、他の食品や遠赤外線のサンラメラがあることにも感謝が必要でした。
依然として息子のことも経済的にも厳しいのは続いていますが、こんなＳＯＤをづっと売り続けていた…普段の健康のためには食べていたけれど、自分の家族の病気のために食べることになるなんて思ってなかった。でも本当にありがたいなあ。
応援してくれるみなさんのおかげで少しずずつ良くなってきています。
いつもみなさんありがとうございます。
4月2日に精神障害者手帳を申請したのだけれど、まだ何の連絡も来ない。
お役所仕事ということなのか…。
ずっと昔から思っていることだけれど、公務員になる人はものすごいサービス精神にあふれた人じゃないとダメだと思う。自分の時間を削ってでも人の役に立とうという気持ちというか。
役所もそうだけれど、わかりやすい例えだと警察官。
昭和時代からウルトラシリーズを見ていても、防衛チームの下部組織のように警察官は有事には隊員たちの指示に従って避難誘導をしたり、ある意味準隊員のようなイメージがある。
防衛チームの隊員ということは、地球を守るために率先して命を張るようなものだ。役所の公務員も現場（怪獣の出るところ）にいなくても、志は同じはず・・・。
日本の（主にウルトラ関係）防衛チームたちはほとんどがどう考えても公務員でしょ。外国のサンダーバード、あまり詳しくないけれど国際救助隊という名前でもオーナーが大金持ちとかの設定とか、昭和のライダーのような立花のおやっさんの個人組織（少年仮面ライダー隊とか）は公務員には見えないでしょ。
いくらお気楽なZAT（ウルトラマンタロウの防衛チーム）でも、有事の際は頼もしいメンバーだったしね。話によってはむしろ自衛隊などの組織のほうが勝手におとなしくなっている怪獣を刺激してしまい大変なことになったりということもありましたが。
とにかくね、志とかサービス精神を持ってもらいたいものです。
公務員は（心ある人もいるでしょうけれど）もしかしたらどこか精神障害のある人が多いのかも知れない。なんて思ってしまいそうです。
以前暮らしていた地域の警察は地元のヤクザと癒着している感じだったし。ウルトラの世界というのはそう考えるとフィクションなんだろうな。
かつて、ウルトラマンなどがあまり好きじゃないという友人が『こんなにいい考えの人たち（主にウルトラマンのこと）がいるわけない』って言っていた。そんな世の中だからさ、こんな人（ウルトラの心を持った）になりたいなあと思って見るんだと思うよ。
この数年間、あまりウルトラ関連のことを人にしゃべらないように（いやいや話しているらしいが）していましたが、やはり基本に戻って、人とコミュニケーションできるためのツールとしてやはり復活する必要がある。
まあ、それ以外のことは基本的に話さないわけなんだけれど（笑）。当時はお客さんに商品のこととかを聞きにきている人に対して、二時間のうちの一時間半くらいはウルトラマンのことでしたから。
肝心な商品とかのことは、ほんの少し。きっとそれが自分らしくてよかったんだと思う。
無理に世間になんとか合せようと、合わせられないのにしていたのがマズカッタのかもしれない。