お金を稼ぐこと、物凄く苦手。

 家族との学び。これもまたどうしたらいいものか。

 情けない自分。

 

 どうして世の中の人たちはみんな出来るのに自分にはできないんだろう。

 

 どうも、自分では物凄い努力をしているつもりなのに、家内に『それは小学生の子供だったら、頑張っているねというような努力であって、大の大人がやるようなことではない。そんなのなら、自分がシングルマザーのほうがまだいい。パートナーと思えない』と言われてしまった。

 今日が言われたのが最初ではない。確かに彼女の言うことはマトを得ていると思う。


 家族を安心して生活できる(お金面と精神面)ようになりたい。

 なんだか自分のアスペルガー関連の日記のはずなのですが、子供の病気が発覚してからそんな話題ばかりです。

 それにちなんで…もう四月なのですが、我家では子供の体を遠赤外線で暖めるためにもサンラメラhttp://harmonylife.ocnk.net/product/169 というセラミックヒーターを今だに使っています。そのサンラメラに貼っているのがピシュhttp://harmonylife.ocnk.net/product/49 というチタン製のシールなのです。

 ピシュは機械からの電磁波などを調和のとれたエネルギーに変換する役割があります。薄い小さいチタン板にレーザーエッジングで描かれている形態がお花のように見えるみたいなんです。


 『僕もお花のシール(ピシュのことです)を貼ってみたい』

 『このお花のシールは機械が安心して動いてもらえるようにって貼るシールだから、やたらとたくさんは貼れないんだよ』『今度何かの新しく買った機械に貼るときは、貼らせてあげるからね』


 電化製品も、自分自身が不調和なエネルギーを出していて、それが人間や他の動植物(厳密には鉱物とかも)に迷惑をかけているという事実はつらいらしいです。

 ある意味アスペルガーの自分にはとても計り知れないことなんですが。

 もしかしたら、こうした機械や鉱物の気持ちを推測するというのは、大切なことなんですね。人の考えていることもなかなか難しいのですが。コミュニケーションて大変。


 でも、そんなふうに…奥底の部分でいろんな存在と交流しているだろう息子はすごいなあと親ばかのように思ってしまいます。

 


 子供のことですが、10年以上前から取り扱っているSODという健康食品http://harmonylife.ocnk.net/product/1 。これが子供には美味しくないんですが、膠原病などでもずいぶんと効果を発揮しているものなので、食べて欲しいと思っています。いやいや毎日少しは食べてくれるんですけれど。

 お菓子のように甘くて美味しいもの(あまりそんな薬は健康食品はないだろうに)ではないので、仕方ないのですが。

 今朝、画期的、そんなにすごいことではないのですが、やはり人気商品の竜眼はちみつhttp://harmonylife.ocnk.net/product/102 と混ぜ合わせて口に入れると…美味しかったようで、何度もオカワリしてくれました。これでこの調子で沢山食べてくれたら改善していくかも知れない。


 息子の病気は全国でも子供の発症は500人くらい。日本に小児科医が約20000人。ということは医者がわからない。しかも根本的な治療はない。今の医療での対応は副腎皮質ホルモンというのを投与して、症状を抑えるだけ。そのための副作用がガンになりやすくなるとか、骨がボロボロ、睡眠時間が数時間しかできない…などサンサンたるものなので、それは避けたい。

 なので、なんとかうちのSODで(他のもモロモロ)で元気になってもらいたい。

 先日の日記に『子供が脚気?』とういう内容で書いたのですが、どうも違うみたいで、そんな呑気な(脚気も呑気じゃないけど)ことではなかった。

 先週土曜日に子供を病院に連れて行ったのですが、近くの総合病院からちょっと離れた大学病院を紹介されて。
 昨日(24日)再び、血液検査と先日できなかった尿検査(おしっこを頑なにしないからね)。筋肉が壊れていく数値(何だか怖いね)は土曜日より小さくなっていた。と言っても普通の10倍くらい。

 入院の準備をしていったけれど、とりあえず免れて家に戻ってきました。土曜日から今日まで、・・・いやいやまだ筋ジストロフィーやリュウマチの可能性もあるのだけれど、数値が下がっていたということで一安心。本当にこれからどうなるのかと思った。まだ可能性はあるから検査をしなくちゃならないんだけれど。

 一生、これから歩けなかったり身体の自由がなくなったりしたら…どうしようって思った。子供の代わりに自分がそうなるほうがマシ。まだ四歳なのにどうして…って本当に悲しかった。
 もっと子供が大きく(体重が重く)なっても抱っこしてあげられるように自分の身体を鍛えなおさないととか、アレコレ考えてしまう日々でした。
 だって『大きくなったら自分もウルトラマンメビウスになれる』と思っているような小さい子供。そんな子供がリウマチとか筋ジストロフィーなんて宇宙さんも酷だなあって思ったし、親(私)の気づきが浅いから子供がメッセージを身体を張って送ってくれているんだというのも含めて、それでも子供に来るのはきつ過ぎる。
 そりゃ、そんな学びというか体験をしている人もたくさんいるんだけれど、まさか自分(の家族)にとは思ってもいないことだから(アスペルガーだから自分の顕在意識の予想外のことの対処は苦手)。

 一番、今の段階でいい診断としては、ウィルス性の筋炎ということなんだけれど、リウマチや筋ジストロフィーの可能性も捨てられない。
 血液検査の詳細が出ても、診断が難しい場合はもっと大きな病院で手術をする形での筋肉検査(全身麻酔で筋肉の細胞を採取)が必要ということで。それはしたくないなあ。

 四月の下旬に須賀川でのウルトラマンショーに連れて行ってあげよう。去年は行かれなかったから。
 最近息子のトレンドはウルトラの父。マントを羽織ったウルトラの父。メビウスのエピソード『父の背中』は何度も見ている。エースのときのとタロウのときの登場時のDVDも見せました。
 メビウスの時代には『ウルトラの父降臨祭』というのが冬に行われている(クリスマスのようにプレゼント交換したり、過去にウルトラの父が地球に来たことを祝うようなイベント)。
 それは、タロウやエースの時期にウルトラの父が登場したのが冬が多かったからということ。

 エースのときはサンタクロースそのものだったし。やはりウルトラの父のイメージはサンタクロースか。
 メビウス以降はウルトラの父の声を西岡徳馬が担当している。なかなか…威厳のある声です。

 昴にも、ウルトラの父の人形を持って『昴くん、緑のお薬をちゃんと食べるんだ(SODのことhttp://harmonylife.ocnk.net/product-list/89 )、そしてウルトラマンのように強くなるんだよ』と話すと、少しだけ渋々と口にします。
 数値が下がったのは、SODと家内が与えているホメオパシーのレメディのためかも知れない。即入院して治るという症状でもないから。

 
毎日がアスペルガー-ウルトラマンメビウス フェニックスブレイブ
 今、息子が欲しいのはウルトラマンメビウスのフェニックスブレイブ(仲間の友情でパワーアップしたメビウス)の人形。すでに買い置きしてある。病院などで頑張ったご褒美としてプレゼントしよう。

 まだまだ心配ですが、少しだけ落ち着きました(親が・笑)。幼稚園の先生が心配して電話くれました。電話の向こうで絶句していたのがわかりましたが。

 みなさんにも心配おかけしました。ありがとうございます。

ウルトラマン フェニックスブレイブ
 仲間の友情で進化した、ウルトラマンタロウと共にインペライザーを倒したときのもの

本当は他に、映画限定のウルトラ兄弟と合体したメビウスとか最終回のバージョンとかあります。一応、家に隠して準備しています。

 同時に年中、ウルトラマンメビウスの歌を歌ってます。ときには僕がギターを使ったり。歌詞もメロディもとてもいい歌です。みなさんも機会があったら(なかったら機会を作って・笑)歌ってみてくださいね。

 息子が脚気のようになっている。手足がしびれて痛いらしい。明日病院に行ってくるけれど。
我家は基本的にまずいから肉は食べないようにしている。その豚肉などに含まれているビタミンB1不足が原因だと言うが…そのB1は砂糖(要するにお菓子とか)を消化するときに使ってしまうらしい。

 玄米をその場で精米して胚芽米で食べているから、ビタミンB1も大丈夫だと思うんだけれど。

 

 『(幼稚園のお友達の)○○君はお肉好きなんだって。僕は豚さんや牛さんが可哀相だから食べたくない』とファミレスに行っても言う。お子さまメニューを見ても、ハンバーグとか食べたくないって。
 サイゼリアで何を食べるかって?フォッカチャという焼きたてパンが好き。それとコーンスープ。コーンスープすら(注文しても)食べないときもある。


 ショックだなあ。病院ではおそらくビタミンB1のサプリメントを処方されるらしい。

 ここ一年くらい、夕食後にお菓子などが多かったような気がする。


 正直、肉は食べさせたくないなあ。

 僕がアスペルガーだから、肉食べたくないって思ってるし、食生活に偏りがあるのは間違いないけれど。


 子供が辛い(本人は肉を食べたくないので、そちらじゃない)、体が痛いとかは堪えるなあ。

 『話せばわかる』という言葉は、恐らく…今ならそういうことだと思うというのは、『お互いちゃんと話し合えばお互いに理解しあえる』という意味なんだろうけれど、子供の頃からずいぶんとこんな風に解釈していた、というお話。


 『話せばわかる』、これは標語というか、自分に言って聞かせられている言葉だと解釈していた。つまりは…『(自分が自分の言いたいことを)話せば、(相手に)わかってもらえる』という意味。その言葉の中には含まれてないものもあった。含まれてないものは『相手の言いたことを聞く・聞き入れる』ということ。


 ちゃんと、『お互い話し合えば、お互いの言いたいことがお互いに通じる』とか、そういう風な言葉にしておいてもらわないと、『話せばわかる』という言葉だけではまったく(いやいや半分しか)意味が伝わってなかった。


 補足をたくさんしないと伝わらないような言葉は作らないで欲しいなあ。

 といっても、厳密に辞書とかで調べたわけではないので一般的にどういうふうに解釈して使われているのかはわかりません。

 空気を読めない人たちのためにも、ちゃんと正確な言葉を使ってもらいたいものです。

 

 世の中には同じような言葉がたくさんあるんだろうなと思いました。