記録用意なので
だいぶ長い文書です
入院日治療病院
2024/02/20火曜日
転院日リハビリ病院
2024.3.15金曜日
後で見返す為に
まとめてみました
⭕️自己紹介⭕️
関東に自宅を残して
夫の転勤で神戸市に住んで
7年？位です
専業主婦です
公表してなかったのですが
私の病気は
膠原病です
読みはこうげんびょう
膠原病のこうは
コラーゲンのこうらしい
今回の入院で新しく
見つかった病気は
シェークレー症候群
目や喉が常に乾く病気
自覚症状ありました
病名
関節リウマチ
シェーグレン症候群
抗are抗体症候群
間質性肺炎
遺伝性が大きいです
遺伝子検査をした事があり
その時膠原病の数値がやたら
高かったです
その時はもうすでに
なっていたと思います
女性に多い病気らしい
発症のきっかけは
ストレスからが多いみたい
その頃、夫の転勤で
海外赴任に同行して
半年したころでした
3年間何の病気がわからず
悩みました
3年の赴任でしたか
会社側が中々日本に
返してくれず
ちなみに夫はかなり
優秀な資格持ちの技術者なんてす
無理やり強引に実は日本に
帰って来たんです
日本の病院で診察を受け
病名がわかった時
正直ショックだったけと
スッキリしました
治療にかなり時間をさきました
薬も凄く強く8年程週3回飲んでいました
その薬の副作用で今回
間質性肺炎で入院しています
空咳が出始め
段々酷い咳に代わり
歩けなくなりました
ここで考えたのが
救急車
去年の夏も1回違う病気で
緊急搬送されているんです
テレビでも救急車は
気軽に呼ばない様にと
宣伝してるでしょ？
合間や引け目で
呼ばなかったです
後から先生に聞いたら
呼んでいい事案だった
酷くなって1週間後
家から徒歩5分に
内科クリニックがあり
頑張って20分かけて
診察を受けたんですが
その時何故か症状が
落ち着いて先生が風邪の治りかけかな？
私もそうかも！と5日分の咳止めで
帰りました
問診票には持病も記載したので
先生もわかっています
膠原病の専門家です
薬を飲んで4日目
良くならず
2回目の受診で
30分かかって行ったら
先生と看護師3人
凄い勢いで私の下へ
来てくれてすぐ指に
パルスオキシメーターをはめました
酸素を測る機械です
数値は77 気絶する値
先生が直ぐに紹介状かきます
救急車を呼びますので
緊急入院になります
長期入院です
レントゲン撮ります
看護師さんに手引かれて
レントゲンを撮り
診察室で説明 その場で財布を渡し
会計してもらいました
レントゲンの肺は真っ白で
小さな心臓がぼんやり写っていました
私は心臓がまた遺伝で小さいのです
診察中、1回家に帰りたいと言っら
それは出来ませんと言われました
ですよねーと心の中で思いました
救急車を待つ為に待合室に
誘導され座ると先にいた
おばあちゃんが心配そうに
大丈夫？と声をかけてくれましたが
返信が出来ず頷きました
待合室で夫にまずLINEで説明して
その後電話で緊急入院する事を伝えました
夫は私が咳で何も出来ない時
凄く心配して
その症状おかしいよ肺炎だよ
病院行こうよって凄く言ってくれてました
何もできない1週間は全て仕事をしながら
支えてくれました
私が只の風邪だから
自分のタイミングで病院に
行くからと言っていました
ので夫は悪く無いです
救急車が来て酸素マスクをした時
少し楽になりました
気持ちがね
病院に着くと
処置室で物凄い検査が
待っていました
太ももの付け根から
血液採取がもの凄く痛かった
私は血管が薄味ので
皆さん苦労してます
コロナ検査も凄い早業で
鼻に入れて去って行きました
びっくりした
その後呼吸器内科の
先生からこれから
肺に胃カメラの様なものを入れて
組織を採取したい
これをしないと治療の方向性が
わからない為
この検査は危険な検査で
検査中に咳が酷すぎると
気管そう管か喉切開か死亡します
死亡ーーーー！！！
やらないと行けないので
お願いしました
夫にも電話で了承を得てくれ
いざ検査
検査室を移動したら
沢山の医師と看護師が
いました その中の医師が
小声で全然医師が足りないと
話していました
何だってーーーーーと
思いました
いざ検査開始
もうマジで苦しくて
本当にヤバかったですが
無事に終わりました
その後ICUの個室で
治療開始
４０リットルの酸素と
加湿がでる特殊な装置を
鼻に入れ4日間過ごしました
とても高価な機械らしく
持っている病院は少ないそうです
普通は機械が無いので
喉にそう管するそうです
４０リットルの酸素
健常者は補助無しで息してます
私は４０リットル
肺が酸素だけでは
乾いてしまうので
加湿もします
メチャクチャ鼻が痛い痛い
苦しいんです
慣れるまで2日程苦しい
2日目からICUの４人部屋へ
重症者の方が沢山寝ていました
皆、熱があるのか
氷枕の争奪戦でした
おまるを経験して
ポータブルトイレになり
車椅子でトイレに行ける様に
もちろん看護師さん付き添いです
4日間ICUにお世話になり
一般病棟へ
大部屋希望でお部屋に
行くと縦に大きな廊下が
窓にそってベッドが
並んでいてカーテンで
仕切られていました
個室状態 凄く綺麗です
ご飯も最近変わり
美味しくなったそうです
良かった
神戸市は医療に力を入れていて
流石、政令指定都市だと思います
この病院の呼吸器部門は
日本で1.2を争う病院で
呼吸器外科部長は
日本一の先生なんだって
何かそれ聞いて嬉しかった
その情報しらず
先週、先生が1人で
様子見に来てくれて
少し話しました
紹介状を書いてくれた
クリニックの先生も言ってたな
呼吸器は良い先生が
いますよと忘れてた
朦朧としてて
他の外科部長の回診は
ゾロゾロと部下を従え
ふんぞりかえって
患者訪問してました
オペが成功したからか
その態度笑笑
テレビのドラマでしたよ
またまた話しが長くなり
すみません
今の治療
ステロイド点滴と抗生剤点滴
が終わりステロイドの錠剤を
飲み数値やレントゲンで確認しながら
良くなる様に治療中です
全回復はしないので
どう上手に生活するか
頑張っています
再来週あたりに
リハビリ転院して
再入院する予定です
ステロイドで治療
ステロイドは強い薬で
肺機能を治す力がありますが
ステロイドの副作用が凄くて
糖尿病 高血圧
感染しやすい 熱
不眠症24時間寝れない
胃痛 その他沢山
糖尿病になる血糖値が上がるので
糖尿病の治療と高血圧の治療を
しなくてはいけない
今は安定して来たので
指の腹を針で刺して血を取る
1日3回を週3回になったが
前は1日3回毎日だから
指先の感覚が変だったし
地味に痛い
その後お腹にインスリンを
針で刺して注入 お腹に
針の後が着きました
痛くは無い
ステロイドは強いが
副作用が半端無い
入院して体重が5キロ減りました
綺麗に痩せたわけじゃなくて
こけたと行く感じです
体力も無くなるので
リハビリをしてます
安静時酸素１リットル
歩く時は酸素4リットル
酸素0リットルを目指してます
骨粗相対策が始まりました
人より早く骨が弱って行くらしいです
週一で、飲み薬を飲みます
飲み方が独特です
朝、180ccの水で噛まずにのみ
30分間座ったまま
水意外は飲まない
とにかく胃に到着させたいらしい
ここは神戸なので神戸弁の
看護師さんが多いです
当たり前だけど笑
神戸弁は関西弁は京都弁の
間かな？やんわりしてて
凄くモエです笑笑
30歳前後の方が多いかな
皆一生懸命で良くしてくれます
初めての入院ですが
不安では無いです
主治医の先生も話しやすいし
有名先生の指示の下
頑張ってくれています
常に夫に定期連絡
してくれます
夫は会議ばかりなので
繋がるのか奇跡だと
夫が言ってました
先生ありがとうございます
夫は会社帰りに頼んだ物や
洗濯した物を届けに
来てくれます
大好きな義母が
とてもとても心配して
1回病室から電話をしたら
安心していました
毎日、仏壇にお祈りを
してくれてました
その後、お手紙が届き
とても嬉しかったです
実の兄弟にもLINEで報告
びっくりしてました
そりゃそうだね
皆、遠い所に住んでいるので
お見舞いはお断りしてます
⭕️2024.3.14⭕️
昨夜、新しい病気が
判明しました
膠原病の中の1つで
抗ars抗体症候群
です
治療方針が変わりました
ステロイドを減らし
免疫抑制剤を追加します
⭕️2024.3.13追加⭕️
この病気について
勉強してみた
遺伝性
間質性肺炎になる確率が高い
完治では無いが良くなる
ステロイドと免疫抑制剤など
複数の治療薬を使う
リアルタイムで記録してます
ダラダラと長い文章が続きます
誤字脱字すみません
ブログ投稿は
1日遅れてます
宜しくお願いします
誤字脱字があります
読みにくいです
ごめんなさい🙏
読んでくれてありがとうございます
また更新します