たぶん2年くらい放置してたかな…
まってるあいだ暇なので、発症時のはなしを書こうと思います。
私が発症したのは7歳の3月でした。
覚えている症状は、なんとなく怠かったり、日中トイレが近い、おねしょをし始める、あばらが浮くほど痩せる、などでした。
開業医の小児科にかかったんですが、きちんと採血をして発見してくれた先生はすごいですね。
大学病院を紹介されて、その日のうちに受診→入院だったと思います。
元気なのに点滴を繋がれて、部屋からでちゃダメなのを知らずに説明を受けていたであろうお母さんを探してうろうろしてたらナースステーション前で捕獲されました (笑)
その時私の血糖値は800を超えていたそうです。
A1cはちょっと記録がないです。
今になればどれほどヤバいのかわかりますね。
3ヶ月入院して病気について勉強、自己注射の習得、栄養指導は親戚がいる栄養士をやっていたのもあり自分でカロリー帳やレシピを書いてました。
退院後はそれなりに親の管理のもと生活していたのですが、母がパートに出始めたり友達とよく遊ぶようになった小5で初めてのケトアシドーシスになりました。
この頃は学校に薬を忘れたり、ソフトボール→プール→お祭りとハードに動き回ってぶっ倒れたり。
続けて小6でもケトアシドーシス。何かの値がやばかったらしく医者にもうちょっとで死んでたよと言われました…。
この頃のヘモグロビンA1cは13〜15？くらいだとおもいます。
入院もありこの時期からワタクシ、学校を自主休校し始めます。
そして中1の夏にドぎついケトアシドーシス、9月〜12月まで退院できませんでした。
成長期のホルモンバランスや、学校に行きたくないというストレス、入院生活中のダラけた日々など要因は様々です。
12月に退院したのに2月にまたケトアシドーシス
どんだけやれば気がすむの！笑
このあと国立病院の喘息児病院に転院して生活習慣の改善(早朝からマラソンしたり冷水浴させられたりしながら養護学校に通ってました)3月〜7月末までの入院でした。
それ以降はケトアシドーシスになることはなくほどほどなコントロールでなんとか生活しておりました。
はぁ、書いてて疲れちゃったので続きはまた今度！
