願いを祈り ✿1型糖尿病と仲良くなりたい✿ -37ページ目

願いを祈り ✿1型糖尿病と仲良くなりたい✿

1型糖尿病歴21年目、新婚で妊娠希望の矢先に合併症が超進行〜
死ぬまで周りの人の笑顔を見ていたいと思った不良患者の奮闘記+日常のあれこれです

こんにちは。
前回網膜症のレーザー治療の結果を書きました。
それからの心の内を少し吐き出そうかなと…要するに愚痴です。笑

糖尿病も20年患っていれば、色々なことがありました。
面倒なことも嫌な思いもたくさん。
その中でも私にとっては他人に理解してもらうことが心に負担をかけている気がします。
まず子供の頃。
両親含め家族がお菓子をよく食べる人だったこと…。
家族の中で私だけが自分で我慢すれば良いというような状況でした。
結果、我慢なんかできてませんでした。
食べたいように食べて、薬でコントロールしようとして失敗し続けていました。お酒もしかり。
毎日というほどお酒を飲んでいたときは本当にヘモグロビンが高かったです。

逆に助かっていたことは、理解してくれる友人がいたこと。
別の病気でたまたま同じ病院に入院し、数ヶ月一緒に過ごした友達は、今でも親友です。
網膜症で失明するかもしれないと泣いたときも、支えてくれました。

そして今まさにのし掛かってきているのが、旦那です。。
付き合っていた頃、インスリン注射をする私にも動じず、大らかに受け入れてくれたと思っていました。
眼のことがわかり、迷惑をかけてしまうし、子供も産めないかもしれないと泣いたことも受け止めてくれたと、思っていました。
でも最近になって、この人は病気のことも私の現状も本質的には理解していないんだと思ってしまうことが多数。
夏に買った糖尿病治療の手引きは未だに読み始めていませんし、ここ1週間でなんだか視界に歪みが出ているような気がすると話しても、左右の視力の違いによるものと一緒みたいに捉えたり。
私が子供を持つこと自体を諦めようという考えが生まれ始めていることや、その申し訳なさや、失明した後どうやって生きるのか、次は腎臓か神経かと毎日考えていることは、旦那のなかには少しもないのだろうと思うと、理解してもらうということは難しいんだなぁとつくづく…

リスクを持つよう生まれてしまったこと、自分自身ですら本当に理解するのに20年かかったようなものを、他人にすぐに理解しろというのもおかしな話なんだけど、子供に関わることなんだからもう少し関心をもって考えてほしいなぁ…。

ついでに職場。
プライベートを話す機会がない人が多すぎる。話したとしても断片的だったり、相手には当然知識がないから理解はされません。
上司には当然はなします。というか、旦那方の叔母が上司なので、通院で休むときなど今回はこうでした、来月はこうなる予定ですって感じで話をしてます。
叔母は子供がおらず老後は高級老人ホームに入るわ〜なんて笑っていますが、眼のことで産んだ子供や家族の負担になるようなら申し訳ないからって話をすると、
それでも片目残るなら産んだ方が絶対に良いよ、産めなかったんだか産まなかったんだかな人が言うんだから間違いない。
と言っていました。
間違いないんだそうです。笑
確かに片目で済むなら1人くらい頑張りたいなとかも思います。
でも、この先4、50年先を考えると…だって、20年しか保たなかったじゃないって。この先倍以上の時間、この目が保つなんて到底思えないんです。
低血糖でキラキラぼやぼやぼやける視界、高血糖でクリアになったって仕方ない…
どうやったらこの不安は軽くなるんでしょうね…

バタバタとダラダラが押し寄せて手付かずになってしまいました〜〜

今日は網膜症レーザー治療に一区切つき、再度の造影剤検査でした。
点滴で蛍光剤流して血管の写真撮るやつ〜〜

とりあえず外側はまあまあ。
でも内側の方は蛍光剤の漏れが強く気になるところがあるようで、両目とも一回ずつレーザー追加になりました。素人目ではどこもかしこも漏れまくりで真っ白にみえました。そんでレーザー撃ったとこ穴空いてる感じ 笑

また、良くない診断はレーザー後の状態として血管がとぐろを巻くように変化しているところ、片目の中心(視力の部分)に新生血管ができていること。
視力の部分にはレーザーは撃てないので、様子を見るしかないそうです。

率直な気持ちとしては、そんなに上手いこといかないよね、って感じです…。

11月のヘモグロビンは7.6までアップ。
というのも10月末から10日間海外旅行に行っていたため食事もなにもかもめちゃくちゃ!
薬もペン型に戻していたのでコントロールできませんでした。

そして11月から今日までの食生活。
ひどい。ほんとにひどい。夏に失明する〜〜と泣いた奴はどこいった!!ってゲンコツ落としてもいいようなスイーツ三昧。

毎度言われても寝る前血糖測り忘れて朝は高いとかね。
こんなんじゃベビちゃんなんてまだまだですね…

くら〜〜い記事も実は下書き保存されていたりもしますが、あんまり泣いてちゃ旦那に悪いので食事、運動、薬、そして患者としての自覚をきちんともって前を向こうと思い直した日でした。
こんにちは!退院後、順調に太ってます。

ちょっと下ネタっぽくなりますが。
インスリンポンプの話をお医者さんにきいたとき、考えたのがエッチするときどうすれば!?でした。
だってお医者さん、説明は業者さん呼ぶからってほとんどしてくれないし 笑
お風呂の時はどうするの?と同じことなんだけどさ、付き合って数ヶ月後、彼女の腹にプラグついてましたなんて相手もちょっとドキッとするよね。
旦那と知り合ってすぐ病気のことはカミングアウトしてあったんだけどペン型だったし、もっと若い子だったりすると…。
ちなみにうちの旦那さんも同じこと考えたらしいっす。
これから相手を見つけるみんなが良い相手に出会えるといいなぁ。

まぁ、つけたままでもできちゃうけどね 笑


ちょっと夢のあることも書いとこ!
今週の土曜日に挙式があり、8月末に前撮りをしてきました。
ドレスってぎゅうぎゅう締め付けるし、色打掛なんて何枚着てるの?ってかんじですよね。
私の場合、ドレスを決めたときにはインスリンポンプを実装してなかったので何にも気にせず選んじゃったんです。

でも大丈夫でした!

着付け師の方のアイディアで色打掛のときはポンプをビニール袋に入れて帯揚げに通してくれたのです。
着物は羽織るように着るのでポンプもしっかり隠れました 笑

ドレスのときは、下着の胸の谷間に装着!w
ドレスじゃなくでも私はよくブラの谷間に装着してます。ワンピースの時とかね!
ガードルはお腹のラインに針を刺さなければ問題ないどころが頼もしくカバーしてくれますね〜
胸ペタンコさんでも大丈夫。ドレスの胸元は基本的にはボーンが入ってるので胸があってもなくてもあるように見えます!
いい写真がなかったんですけど、こんな感じでした。


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さてさてこれからレーザー治療2回目です。
9/5が網膜症治療一回目でした。
網膜症 レーザー光凝固術です。

散瞳剤と麻酔の目薬をさして、念のため痛み止めをのみ、目にレンズを当てられて照射開始!

その瞬間お医者さんのことを
私の目でシューティングゲームをしているのハイスコアラー
だと思っていました。

時間にして5分もかからなかったとおもいます。
照射による痛みはありませんでした。
ちょこっとピリっとした感覚があったかもしれませんが、ピリっというのかチリっというのか…ほとんど感じません。

直後は片目だけの散瞳と眩しさでちょっと頭が痛くなったり、歩きにくかったりしました。

金額は、諸々込みで48850円!
高額医療費申請をしているので、もう片目をやるときは2万円くらいで済むのかなぁ…

1時間くらいで違和感も治まってきて、家に帰って普通にお夕飯をつくりました。
プルコギとサツマイモのポタージュでした(ノ´▽`)ノ


そして今日は糖尿病の通院でした。
ヘモグロビンA1cは7.1
やはり論点は網膜症について。
網膜症の場合、急激にコントロールをよくしてはいけないのはネットで見ていたので月−0.5程度でゆっくり下げていく事はしっていたのですが、食前後血糖値を150〜250でコントロールすることが良いとされていることを知りました。
難しいですね…この数字だとヘモグロビンA1cは6以下にならないよね。

そして忘れかけていたSAP導入後の医療費。
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思わず精算機の前で  高っ!! と声が出てしまいました。
薬代は別途、ヒューマログバイアル二本で2600円程でした。
うーん、ひと月30000円ですね…
今月の医療費10万超えちゃうかな…あはは。゚ヽ(゚`Д´゚)ノ゚。



計画妊娠は目を優先するので半年は先になりそうです。
ゆっくりヘモグロビンA1cを下げて安定させていけるようにしたいとおもいます。

ちょっとバタバタしていて久々です。

今日は職場できいて地味にヒットした言葉を。

その人は看護師さんで、患者さんとのロマンス的な話をしていると…

でも糖尿病だったら最悪ですよね
結婚していきなりインスリン注射とか。
子供でも見かけるけど親が悪いよね、幼稚園からインスリン注射なんてかわいそうだ。

だそうで…。
きっとこの人の中には1型、2型の区別なんてないんだろうけど…。
自分の子供が突然罹患するなんてこと、この人の頭には微塵も無いんだろうなと。

そして自分はとてもラッキーだなと再確認するとともに、旦那にこの先背負ってもらう私の人生の半分の仄暗さに泣きそうになりました。