実家に戻って、若年性認知症の家族会に参加してきました。
思ったことをぐだぐだととりとめもなく書き留めておく
土曜日は、病院が主催している会へ。
日曜日は、公益社団法人？デイサービスが主催？している会へ。
土曜日。
義姉と父と共に。
会としては初めての開催。
4家族、9人ほど。
本人は来ておらず、家族のみ。
私も母を誘ったけど断られてしまった。
64歳以下限定のためか、若い方が多かったです。
各テーブルごとに2時間ほど話しました。
同じテーブルの方が、母と同じく前頭側頭型認知症の介護者でした。
母より進んでいる様子で、すごく参考になりました。
先輩方の経験は響いた。
車の運転のこと、こだわりへの考え方。
車の運転は3月いっぱいでやめさせる。
こだわりは、放っておく。
ビールが350mlじゃだめで500mlじゃないとダメな理由なんて私には分からないけど、別にそのままこだわっていてもいいんだよね。
「喋れなくなる」ってどういうことか想像できていなかったけど、言葉という概念がなくなって、コミュニケーションの手段からは消えてしまう感じなのかなぁ。
この日お話させていただいた方の言葉はとても印象深く、同じテーブルになれて良かったと思いました。
日曜日。
義姉と二人で。
7家族、9人ほど。
ご本人お一人。
こちらは6年目の長く続いている会！
男性介護者の方が多く、顔馴染みの方が多いみたいでした。
若年性の集まりと命名があったけど、高齢になってからの認知症の方もいらっしゃったり、若年性から始まったけど今はご高齢の方もいらっしゃいました。
若年性とは言え、60歳からでも10年経てば70歳だもんね。
長く続いている会ならではです。
まずは全体で、全体に向けて近況のご報告。
その後、お昼を食べながら自由に話しました。
代表の方や、
母と同じく60歳で前頭側頭型になった方のご主人とお話しました。
母と同じ60歳でなって、亡くなるまでの経過もお聞きして、母もそうなるのかと想像したり...はできるようで、うまくできなかった。
母が徘徊などすることが想像できない。
現実としてはなるのかもしれないけど。
二つに参加して思ったことは、
家族会は、家族のためにあるんだなってこと。
当たり前なんだろうけど
なぜか認知症ご本人のためにあるような気がしてた。
そうじゃなくて、介護する方の不安や心配ごとなどを相談したり愚痴を言ったり、病院の情報や介護の情報などを収集したり、介護者の心や体の負担を減らすためのものなんだなって思った。
私は口だけ出していて
実際に行政や介護の手続きをしてくれるのは義姉なので、それがすごく申し訳ない。
義姉の負担になるのが嫌なので、在宅介護はできるだけ避けたいと思っている。
母が自分で自分のことができなくなってきたら、できるだけ早くデイサービスや入所などできたらいいと思ってる。
母にとってそれが酷なことかどうかはそのときになってみないと分からないけど、私だったら家族じゃなくて他人にお金払って仕事として世話してもらいたいなぁ。
金銭的な問題が大きい。。
母は特にこだわりに変わりなく、かな。
ビールは銘柄決まってて500ml缶。
スーパーのお惣菜エビチリが好き。
近くの日帰り温泉が好き。
食事処ではわかめとタコの酢の物、酢豚、ノンアルコールビール。
温泉に行くときに着る服はピンクの長袖にベージュのチュニック。
自分が「認知症」という病名なのは分かっているけど、「認知症」が何かは分かっていない。
薬は毎日進んで飲むけれど、何の薬なのかは分かっていない。
昔やっていたパッチワークが何か分からない。
ほら赤い裁縫箱作ったでしょ、あれだよ、と言うと、ふーん、と言うが、次にパッチワークの話題を出すとまた「パッチワークって何？」と聞く。
「ご飯乗せてこうやってつつむの」「みんなで焼くの」をしたいらしい。（手巻き寿司と焼肉のことだった）
家族会、行ってみていい経験になった！
人と出会えたのが良かった