遠位型ミオパチー患者会 の 発表会

今井班2011.1.10演題10～14｢ピアサポート・患者会｣[アメーバビジョン]

本体は、PADM （パダム）遠位型ミオパチー患者会のブログの記事です。

３年間、患者会の活動報告を発表しうる患者会として成立しているということです。

患者数５００名程度の会ということらしいですが、よくまとまっているなと思います。

難病指定を目指す　ということでは、肉腫も同じようなものだと思うのですが、組織の違い、活動の違いを思い知る内容であります。厚生労働大臣ルートへのアタックもなされています。

このような活動が、資金面で必須であることは間違いありません。黙っている希少疾患に支援の手はなかなか伸びてくるほど予算が潤沢にあるとは思えません。

署名だけでなく、地道な活動。これ必須かと思いましてUPしました。