平成21年10月より、「原発性肺高血圧症」は「肺動脈性肺高血圧症」に疾患名が変更されたそうですが、原発性というのは、「原因がわからない」とほぼ同意味だそうです。
喪中葉書が来る中で、御世話になっていた方の奥様がお亡くなりになったとの報に接して、お話を聞いてきた。というより、お亡くなりになったことを存じ上げなかったので、いまさらながらにお悔やみを申し上げるつもりで行ったのだが、奥様の病気は「原発性肺高血圧症」と聞かされた。
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特定疾患治療研究事業は、「原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患を対象としています。具体的には、厚生労働省健康局長の私的諮問機関である特定疾患対策懇談会の意見をもとに決定されます。
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だそうで、この特定疾患の公費助成の対象になっている病気です。
一昨年に本人が、息苦しいという自覚症状があって、検査してもなかなか原因がわからず、診断が付いたころには、肺機能が低下し、酸素で呼吸補助する状態になったそうです。その後、肺に癌がみつかり、ステージⅣとされたそうです。
そうなると、肺がんの治療が優先され、イレッサ投与で腫瘍マーカーも下がり、結構効いていた所ではあったものの、もともとの肺高血圧の制御にいたらず、今年の半ばにお亡くなりになったそうです。
胸水除去の話や、治療の具体的な話をいろいろされるのです。
ご主人は、結構勉強されたようで、肺高血圧と肺がんのことは詳しいのではありますが、肉腫のお話をしましたところ、がんと肉腫の区別についてもほとんどご存じなく（当たり前かもしれない）、肉腫がマーカーもないのに難病指定されてないことに驚かれていました。
奥様の場合、公費助成は、肺高血圧には適用になるものの、肺がんには適用がないので、差額ベッド代はじめ、負担は大きなものだったとおっしゃっていました。
健康診断で見つかることもないような病気になれば、もはや、「健康診断の意味もないよねぇ」と言っておりましたが、喪中葉書が来るほどご主人にとっては、まだ喪中。しかも、１年ほどの闘病生活を経てのことであるし、難病であることの上に、状況がどんどん厳しい結末に向かっていったので、さぞかし本人もご家族もおつらかったことだろうと申し上げたのであります。
健康でいなきゃならんよねぇ。というのがお別れのご挨拶でした。
世の中、いろんな病気があるのだなと思います。はい。
喪中葉書が来る中で、御世話になっていた方の奥様がお亡くなりになったとの報に接して、お話を聞いてきた。というより、お亡くなりになったことを存じ上げなかったので、いまさらながらにお悔やみを申し上げるつもりで行ったのだが、奥様の病気は「原発性肺高血圧症」と聞かされた。
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特定疾患治療研究事業は、「原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」として調査研究を進めている疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患を対象としています。具体的には、厚生労働省健康局長の私的諮問機関である特定疾患対策懇談会の意見をもとに決定されます。
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だそうで、この特定疾患の公費助成の対象になっている病気です。
一昨年に本人が、息苦しいという自覚症状があって、検査してもなかなか原因がわからず、診断が付いたころには、肺機能が低下し、酸素で呼吸補助する状態になったそうです。その後、肺に癌がみつかり、ステージⅣとされたそうです。
そうなると、肺がんの治療が優先され、イレッサ投与で腫瘍マーカーも下がり、結構効いていた所ではあったものの、もともとの肺高血圧の制御にいたらず、今年の半ばにお亡くなりになったそうです。
胸水除去の話や、治療の具体的な話をいろいろされるのです。
ご主人は、結構勉強されたようで、肺高血圧と肺がんのことは詳しいのではありますが、肉腫のお話をしましたところ、がんと肉腫の区別についてもほとんどご存じなく（当たり前かもしれない）、肉腫がマーカーもないのに難病指定されてないことに驚かれていました。
奥様の場合、公費助成は、肺高血圧には適用になるものの、肺がんには適用がないので、差額ベッド代はじめ、負担は大きなものだったとおっしゃっていました。
健康診断で見つかることもないような病気になれば、もはや、「健康診断の意味もないよねぇ」と言っておりましたが、喪中葉書が来るほどご主人にとっては、まだ喪中。しかも、１年ほどの闘病生活を経てのことであるし、難病であることの上に、状況がどんどん厳しい結末に向かっていったので、さぞかし本人もご家族もおつらかったことだろうと申し上げたのであります。
健康でいなきゃならんよねぇ。というのがお別れのご挨拶でした。
世の中、いろんな病気があるのだなと思います。はい。