難病の母との生活

難病の母との生活

これは難病指定を受ける病気を患っている母に関する日記です。

基本的に暗い展開となりますが、
これを見た方が少しでも、親孝行しなければと思っていただければ幸いです。

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長らく闘病していた母が本日旅立たれました。
あまり日記は書けませんでしたが、今になって読み返すことで
あの日々を思い出すことが出来ます。

お母さん、今までありがとう。
本日、母が入院しました。
とは言っても、最近起こり始めた体のピクつきが
いつもよりも長く続いたため、介護さんが心配し入院となったわけですが。

病室の母は落ち着いた様子で、むしろ生来、他人にすごく気を使う性格だったため
その性質がそうさせているのかもしれません。
お見舞いに行きましたが、いつも通りの母でした。

最近では、すっかり自分で歩くこともなくなり、
トイレやお風呂もほぼ人がやっている状態です。
ものを飲み込むのも以前より悪化し、
液体状のものでもスムーズに飲み込む確率は半分半分といったところでしょうか。
病気が進行すると、飲み込む動作が出来なくなっていくようですが、
それがいつ起こるのか、いつその段階まで進行するのかは
全くわからないそうなので、落ち着かない日々が続いています。

まだ、こちらの呼びかけには反応を示しますので、
耳が聞こえなくなっていることはありません。
また、家族の顔を見ると反応がありますので、
目が見えなくなっているということもありません。

現在、脳の機能はギリギリ保たれているようですが、
いつそれが壊れてしまい、制御がきかなくなるのかと思うと・・・

何にしても、そろそろ覚悟を決める時期になりつつあるようです。
できる限りのことをし、その1%でも母に伝わればいいと思ってこれからもがんばります。
最近、母の病気の進行具合が目に見えて早いです。
お盆前に亡くなった母方のおじいちゃんが連れていきたがっているのでしょうか?
お盆前後はよく人が亡くなるといいますが、あまり信じたくはないものです。

さて、近況ですが7月の中旬から母が自分で歩くことが難しくなっていました。
誰かに手を取ってもらい、やっと歩く気分になるのか
その頃は自然と足が出ていました。
6月頃はどこにでも金魚のフンのようにくっついてきて
若干鬱陶しいと感じたものですが、今になってはそれも懐かしいくらいです。

母の一人歩きが難しくなって、介護の方からも
歩かなくなってから、歩けなくなるまでは早いと言われ、
母を家の中で連れまわし歩く訓練をしていました。

しかし、その効果もあまり出ず、8月の頭頃からは
誰かに手を取ってもらって、引っ張ってもらったらやっと足が出るくらいにまで
歩けなくなっていました。

そして現在、母はほとんど歩けなくなっています。
手を取り、引っ張っても自主的に足が出ることも難しくなってきています。
立つときにも背筋が伸びず、いつも60度くらい曲がっています。
なんとか歩かせたいので毎日手をとっていますが、
良くなる見込みは期待できそうにありません。

そして最近では食事も難しくなってきました。
噛むことはできるのですが、飲み込むことがなかなか出来なくなってきています。
それに、母の好きな果物や甘いものはよく噛むのですが、
お米やおかずなど、普通の食べ物はなかなか噛むことも進みません。
介護さんとの検討で、今後はあまり噛まなくてもいい食事に切り替える話が出ていますが、
噛むことよりも飲み込むことへの配慮のほうを優先して欲しいと思っています。

ただ、一度にたくさん食べることが難しいというだけで、
食事の始まりのころはよく噛み、よく飲み込みます。
ですので、これからは間食をこまめに摂らせて、
定期的なカロリーの摂取を重視していこうと思います。


今日、休み明けの仕事だったのですが、
やはり普段よりも頭は働かず、ぼーっと母と一緒にいられる時間について計算していました。
予想の話になりますが、母と一緒にいられる時間、
朝の会社に行くまでの時間と、帰ってきて母が寝る10時までの時間、週の休日二日間、
それと母の意識があり表情で分かり合える時間を考えたら、
あと一ヶ月分ほどしか、存命の母と向き合えないという結論に達しました。


この時間を最大限、有効に使うのが私の母にできる親孝行です。
親元を離れて一人暮らしで社会人をやっておられる方、
年の休日で親のところに帰る日数や時間を計算し、
定年までの合計時間を算出してみてください。
予想以上に育ててくれた親といられる時間は短いはずです。
それをどのように受け止め、どのように使うかは当人次第です。
日記の更新が滞ってました。

言い訳させてもらうと、環境が変わってことによって
私事が忙しかったってところでしょうか。


さて、近況ですが、
母はほとんどマトモな言葉をしゃべれなくなりました。
それに伴ってか、こちらの言う事も前以上に聞いてくれなくなりました。
もう母ときちんとした言葉のキャッチボールができないのかと思うと
寂しい気持ちでいっぱいです。

そんな母ですが、さらに悪いことにトイレで用を足すことをあまり理解していないようで
基本的にオムツに漏らしてしまうようになっています。
会話ができないものですから、こちらが母の様子から
なんとなくトイレに行きたそうだと察して、連れていきます。
一昨日、トイレに行きたそうな感じだったので連れていきましたが、
トイレのスペースに入ったことで、トイレを認識できたんでしょう。
その場で立ったまましてしまいました。
それでもまだオムツを履いていたので、床が汚れることはなかったのですが、
そういった日常生活の細かいことはしっかりと覚えておくことが、
痴呆症状の進行を緩やかにする効果があるとかないとか・・・

それに加えて、母の睡眠が不規則になってきました。
基本的に父が母の隣で寝ているのですが(父は多少大きな音でも寝られるため)
昨日は一晩中、母がひとりごとを言っており、
母はほとんど寝ていないそうです。
そういったことが最近多くなってきており、
母は朝ごはんを食べている最中に急にまぶたが閉じかけ、
船を漕ぎ出すことがよく見られるようになりました。


近況はこんな感じです。
明日は母の定期検診の日です。
毎回父に連れていってもらって悪いとは思うのですが、
新社会人の私はたくさん有給を取ることができませんので、
残念ながら付き添いはできません。

お医者さんは冷静な目で病気の進行具合を判断してくれますので、
それを真摯に受け止めて、残りの時間の思い出作りに勤しみたいと思います。
6/7の月曜は父が出張でいなくなり、私たち子供だけで母の世話をしなければいけませんでした。
特になにも問題なく終わったのですが、
午前四時くらいに母がおもらしをしてしまい、
その後片付けを弟ががんばってくれました。
いつもは父が母の隣で寝ているのですが、
父のいないときは、次の日が一番楽な人が隣で寝ることになっています。
母がいつ起きてフラフラするか分からないので。

父の出張も無事に終わり、6/8.9といつも通りでした。
ただ、月曜日辺りから食事の進みが悪くなったかなと思います。
母は、いつもは30分くらいかけて晩御飯を食べています。
早いときは20分くらいでモリモリ食べています。
しかし、月曜日から今日まで、30分かかってもまだ食べ終わりません。

それまではテレビに気を取られつつも、意識の主体はごはんに向いていましたが、
最近はテレビやその他の考え事に意識を持っていかれるようで
なかなか箸が進みません。
こちらがごはんを進めても、チラっと見るだけで手をつけないことがよくあります。
さすがに口元まで運んであげると食べますが、
箸の使い方を忘れないためにも、できるだけ自分で食べてもらいたいものです。

さて、今日の水曜日でやっと折り返しです。
あと二日、木曜、金曜と仕事をがんばったらゆっくり寝て、
今週末は魚市場にでも母を連れて行こうと思います。
おいしい魚や海産物は母の好物ですからね。