18トリソミーであると確定診断が出た後、私と夫、医師、看護師で改めて説明の場が設けられました。
現在の娘の状態、予測される今後の状態などについて詳しく丁寧に説明をしてくれました。
臍帯ヘルニアについては記事に残しましたが、染色体異常が娘にもたらしている影響は非常に大きく、ここには書ききれないほどの細かい病名がついています。
心臓に、肺に、腹部に、脳に、、、
一つずつ教えてくださいました。
そのどれか一つを取ったとしても親としてはショックを受けるものばかりです。
ですが、その時の私は、もうすでに18トリソミーであり予後不良が確定していることから、
「はい、はい、、、。」と淡々と聞いていたと思います。
一つ一つにショックを受けても仕方がない。
またそれを治療しようとしたところで予後は変わらないし、治療できないものも多い。
と考えていました。
医師は病状を説明し終わった後、私たちに2つ確認します。
・状態が急変したときの対応はどうされますか？
・残された時間を家族でゆっくり過ごすために、自宅退院を目指すのはいかかですか？
少しの沈黙の後、私は切り出します。
「もし娘の状態が急変しても、何もしなくていいです。苦痛を取り除くような処置だけしてあげてください。」
