おはようございます☀
昨日は夕方から20時すぎまで家族でがやがや楽しかったなあ
病院だけどね
やっぱり家族といると違うよね
今日は以前から調べていた骨髄検査の遺伝子結果が出たのでそれについてと今後の治療の話をしたよ
薄々感じてはいたけどやっぱり良い話ではなかったね💀
染色体は異常無し
遺伝子は残念って感じ
いまは寛解入って順調だけど
移植しないと高い確率で私は再発する可能性があるそうで
移植をしましょう
ざっくりするとこんなかんじです。
ドナーになる確率の高い兄弟
弟は持病があるので外されました。
来週兄が検査をします。
最後まで弟が
俺のは？俺のはダメなの？って言ってくれたことが嬉しかったな😊
先生がドナーになるかは本人の自由だから強制することは出来ません。
それに対して兄が先生に
大丈夫っす。最初からするって決めてました。
嬉しかったな😊
まだ型があうかわからないけど
それでも二人の言葉は私に幸せをくれました。
いっぱい喧嘩してきたけどなんだかんだで
仲良しな兄弟
小学生の時は兄と毎日のように殴り合いでした👍✴
口喧嘩より殴り合いになるタイプの兄弟
弟とは年も離れてるからしたことないけどむしろ説教のがある笑笑
兄とはほんと家壊す勢いで喧嘩してたな
年を重ねるごとに喧嘩なんてなくなっていきましたがね笑
病気がわかって入院が始まってから
１回目の入院は毎週のように顔を見に来る兄と弟になんて喜びを示せばいいかわからない自分がいました。
副作用で気持ち悪くて寝込んでてもケーキやら焼き菓子を買ってきてくれたり
暇じゃないように小説を持ってきてくれた兄
いつもアイスかお菓子を買ってきて一緒に食べて色々話してくれて
皆で帰る時はいつも一番後ろ歩いて何回もバイバイしてくれる弟
兄弟って素晴らしいなあ
って思った
仮退院中は二人が好きなお菓子を作ってプレゼントしました😊✴
今わたしができる最大限の感謝の気持ちです。
私が作ったお菓子で喜んでくれる事がとっても嬉しかった～👏
パティシエとしてバリバリ働いていた時は皆が喜んでくれたら！
と思っていましたが
今は身近な大切な人達が喜んでくれた方が断然嬉しいです🙌✴
よくよく考えれば私がパティシエを目指すきっかけは100%家族がくれたものです😊
また仮退院したら今度は焼き菓子じゃなくてケーキを作りたいな😋🍰
いまは恥ずかしくて軽くありがとーって言うだけだけど
必ずありがとうってちゃんと伝えたいな✨
家族と先生とのお話で私が一番嫌なのは
話を聞いてるときの親の顔を見ることです。
母はいつもはへらっとして天然です
でも変わります。
背筋を伸ばして先生の目をみて話を聞きます
ゆっくり力強くちょっと震えた声で先生に質問したりします。
でも斜め後ろのわたしからは見えます
唇を噛み締めていたりする母が見えます。
色んな感情を抑えて頑張る姿です。
大好きな母のそんな姿はとってもカッコいいです。
親って凄いなあって思います。
私のために必死に病気について調べて先生に沢山質問をして色々考えて
一番頑張ってるのは母なんじゃないか？と思います。
小さい時から将来はママみたいなママになりたいって言ってたけど
今もそれはかわりません。
移植にあたって卵巣保存を提案されていました。
将来赤ちゃんを生むために。
でも卵巣保存はしないと今日両親に話しました。
保険の効かない高額な手術代
私のタイプで卵巣保存はまだされた方がいない
卵巣からの再発の可能性がある
保存したからといって絶対に産めるわけではない
体への負担
私が手術を受けたくない
このような理由から私は保存はしないと決めました。
出来れば本当は赤ちゃん欲しいです
小さい子大好きだしやってあげたいこと沢山あります
大好きな人との子供をいつか産んでお母さんになる
ずっと思ってました。
病気になってまず悲しかったのは産めなくなるもしくは産めなくなる可能性があることがつらかった
いつか会えると思っていた小さな命に出会えないかもしれないとか
ママは早く孫を見たいなあ～って言ってたのを知っていたので
親に孫を見せれないのか
とか
子供産めないと周りはやっぱり対応とか変わるのかな
とか色々
受けないことを両親に話したら
もしかしたらいや受けなさい！って言ったりするかな？
って思ってたけど
二人ともそっかわかった👍って言ってくれました。
お金は気にしなくて良い、でも手術嫌って前から話してたもんね。
リスクもあるし。○ちゃんの体の負担のが心配だしね。
暖かい言葉にほっこり
ママとはちゃんと退院したらまた温泉旅行に行こうね～
って約束してるからね☺
友達とも遊ぶ約束沢山したから早く遊びたいなあ～
彼氏とも色んな所にまたいきたいなあ～
治療頑張ろう＼(^o^)／
今より幸せになるための治療(*^^*)✴✴
昨日パパにもらったプレゼント😺
くりちゃんに似てるからって！😁
くりちゃんに会いたいなあ～😹
また看護師さんたちに猫おるって言われてしまうかな笑
触り心地最高なねこクッション(*^^*)
