前庭水管拡大症とペンドレッド症候群ってなぁに？

こんにちは。

酷暑の日々…

溶けています溶けています

しかし、部屋の中にいたら

エアコンで、それはそれで身体が冷えます。

冷たいものを飲みすぎず、

ちょこちょこ身体を動かして、

寝る時はネックウォーマーとレッグウォーマーを

している私です。

(猫様がいるところは涼しいと気づいた。しかしここには入れない。くっ…)

さてさて、

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の

患者家族会

それはZENPE

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のことだ！！

病気のことが分かったらまず調べますよね。

今はSNSも発達して、個人での発信も

素晴らしい時代。

しかし

前庭水管拡大症、ペンドレッド症候群って

何？？

どんな病気なの？？

初めてそう診断された方の多くは

調べても調べても

専門的な論文がほとんどで

わからなくて不安になった方は

多いと思います。

それもそのはず。

ペンドレッド症候群においては、

日本では4,000人ほどという、

患者数が少ない疾患なんです。

しかも、突発性難聴に間違われやすいんですね。

私も突発性難聴と診断されていました。

まぁ、それはまだ前庭水管拡大症とペンドレッド症候群という病気すら見つかってなかったから、ということもありますが。

どんな病気なのか？

顧問医師である

国立病院機構東京医療センター

臨床研究センター 

聴覚・平衡覚研究部長／臨床遺伝センター長

の松永達雄先生にわかりやすく

解説いただきました

公式ZENPE患者家族会のInstagramを

是非ご覧ください✨

公式ZENPE患者・家族会 on Instagram: "前庭水管拡大症とペンドレッド症候群という病気を聞いたことがありますか？おそらく、多くの方にとっては初耳かもしれません。それもそのはず、ペンドレッド症候群においては日本で4000人程とされる患者数の少ない疾患です。WEBで検索しても医師の論文ばかりで情報が少ないのも頷けます。そこでZENPEの顧問医師で、当疾患の日本における研究班代表でもある松永達雄先生に、それぞれの疾患を分かりやすく解説していただきました。まだ珍しい疾…

この患者家族会では

情報格差をなくして、

正しく病気のことを知り、

気をつけることを知り、

自分に合った対処法を知り、

その上でどのように自分の人生を生きるか、

そして、あなたの大切な方がこの病気と分かったらどのように共に歩むのか、

最高な人生を生きるための第一歩となったら、

と思います💗

【✨舞台情報 解禁✨】言葉の杜の満開の下

こんばんは！

今日はまだ過ごしやすい日でしたね。

暑い時は、歩くだけで息がつらくなるほどの

暑さ… アブナイヨ…

我が家には18歳のシニア犬がいるので、

もう24時間エアコン稼働です。

(落ち着くのかしら…なんか交信？)

さて！

今日は解禁となった舞台情報を✨

この度、アトリエコンシェルジュ　

Yuriさんからご縁いただき、

愛知県名古屋市での

実験公演2025年5月の舞台に

出演させていただきます。

お話をお伺いした時は

その内容の周波数に鳥肌がなんだか立ち。

初めての舞台にドキドキしっぱなしです。

今からがとても楽しみです。

今後の情報も是非お楽しみに✨

以下、Yuriさんからのご案内です。

.｡.:*･ﾟ＋.｡.:*･ﾟ＋.｡.:*･ﾟ＋.｡.:*･ﾟ＋.｡.:*･ﾟ＋

水瓶座♒︎の俳優さんと作演出家さんが集結✨

チームプロジェクト

アトリエ・アクアリア　

来年の実験公演に向けて始動致します✨

出演は✨

川本麻里那さん(劇団あおきりみかん)

鷲尾昇さん(様々な舞台ミュージカルで活躍　*pnish*)

作演出は

鹿目由紀さん(劇団あおきりみかん主宰)

そして！スペシャルパフォーマー✨

山本麻代さん✨

〜無音の舞踊家〜

聴こえない世界で生きる踊り手。前庭水管拡大症による聴覚障害者として産まれ、進行性で重度難聴となる。

幼少期よりバレエを、近年ではコンテンポラリーや神社での奉納舞も務める。中でも手話で歌を踊る手話歌は、踊りから歌が聴こえると評判が高い。

3人による新たな響き✨

蔵という閉ざされた空間でのパフォーマンスと

観賞後の茶話会交流(手話交流も予定しております)

美術のインスタレーションなど

様々な体験交流の場を目指しております✨

風の時代　

インクルーシブな

様々な創造と交流への船出を🎶

■アトリエコンシェルジュ　Yuri

https://www.instagram.com/yuri_i_asobino?igsh=YXo5ajM5OWMwaDFp&utm_source=qr

■劇団あおきりみかん

http://www7.plala.or.jp/lifu/

Instagramも二つやってますよ〜。
フォローして下さると嬉しい〜❣️

①無音の舞踊家のアカウント

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②誰もが自由に表現する世界を目指して！(静かなカフェなどの情報はこちらへアップしてます)

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#インクルーシブ社会

#インクルーシブ 

#インスタレーション

#手話

#バリアフリー

#百花百草文化のみち

【ボディーワーク】とりあえず姿勢正そ

こんにちは。

お天気がコロコロ変わって

シニア犬の体調が気になっている私です。

(海を堪能する18歳5ヶ月さん)

さて、今日はインストラクターのお話。

私は身体のインストラクターもしています。

骨盤エクササイズ

大人のためのバレエ

運動はほぼ無縁だった・・・

という方が多いですね。

筋肉は何歳からでも鍛えられるので、

身体は何歳からでも変わります。

痛めることなく、

筋トレとほぐすことセットで、

自分の身体のことを知ってもらいます。

生きていく上で、必要な、

基本的動作能力アップを目指しています。

先日のレッスンで、

生徒さんとお話してて、

心と身体は繋がっているよね

というお話になりました。

人間、生きている以上、

人との関わりの中で生きていく以上、

感情の起伏は付きものです。

常にフラットな状態は中々ない。

でもいいんです。

気持ちのアップダウンはあっても。

自分を知るためのサインだしね。

同じシチュエーションだとしても、

好きか嫌いか、

面白いかムカつくか、

人によって違うじゃない？？

で、

楽しい、嬉しい、といった

ポジティブな感情はまだしも、

悲しい、ひどい、苦しい、腹が立つ、

といったネガティブな感情って、

囚われると、

さらにさらに自分からドツボに

ハマりに行っちゃう。

どぼん。

いやいや、それでもいいのよ。

それがダメというわけじゃないのよ。

それを感じることも大事。

だって、生きていますから。

ただね

だたよ

ただ、が続きましてね

囚われてしまって、

自分でも感情のコントロールができなくなると

ちょちょちょちょ・・・・

となるのです。

そういうときって苦しくないですか？

自分でも。

この状態から抜け出したいのに！！って

でもどうしたらいいのかわかんない！！って

そんなときはね。

とりあえず

姿勢を正そうか

うん。

姿勢を正そ。

あぐらかくのでもいいし、

椅子に座るのでもいいし。

椅子とかソファなら浅く腰掛けるのがいいかな。

頭のてっぺんを天井に向けるの。

耳たぶが肩の上にある感じ。

そしてね、

目線を前に持って行こう。

できたら窓の向こうを見る感じがオススメ。

え？

窓の向こうはアパート？

そんなこともあるわね。

じゃ、とりあえず、一番距離取れそうな所へ行く？

玄関から、扉も開けて、遠く遠く。

いや、玄関って落ち着かないか？

そんなことやってる内に

そんな自分にウケる私です。

空を見上げるのでもいいし。

最初に感情を変えるのは案外難しくて。

でもちょっと行動を変えると

心も連動するんです。

心が乱れた時、

乱れてしまった自分を否定するのではなくて、

まずは姿勢をシャンとして、

気持ちを変えてみる。

レッスンではわざわざメンタルのことに

触れることはありませんが、

私自身がそんなこともイメージしながら

レッスンを進めています。

健康管理は

感情管理

でもあるのです

オンラインでも対応していますので

全国どこからでも受けられます。

対面は名古屋市、日進市、長久手市、

瀬戸市あたりで行っています

興味ある方は、是非公式アカウントへ

レッスン情報、動画、プチ情報など

月に1～2回、配信しています

□■麻代のボディーワークroom■□

美えな塾骨盤エクササイズ

クラシックバレエ

これらをベースにお一人お一人に合った身体のメンテナンス法を一緒にレッスンしています。

身体あってのこの命。

いくつになってもしなやかに、

軽やかに動けるように・・・

どんな身体でいたいですか？

ご登録いただきましたら

パーソナルボディーワーク（11,000円/1回90分）を6,000円でお試しいただけます♪

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前庭水管拡大症&ペンドレッド症候群さん 大集合〜！

こんにちは。

寒暖差が多いこの頃ですね💦

体調を崩していませんか？

アタイもしんどいわ(自分のお手々を枕に…尊い…)

さて、今日は前庭水管拡大症について。

私は突発性難聴ではなく、

前庭水管拡大症による感音性難聴です。

前庭水管とは、

内耳から頭蓋骨の内側表面に向かって伸びている管で、この管が拡大している状態を指します。

併せて、ペンドレッド症候群も発症します。

これらは遺伝性疾患と言われていますが、

劣性遺伝子（必ずしも遺伝するとは限らない）だそうです。

特徴的な症状としては、

とにかく聴力の変動が多いこと。

（個人差はあります）

私も、中学～高校生が一番ひどくて

年に5～6回スケールアウトしていました。

個人的な見解になりますが、

ホルモンバランスの影響は大きいのかな。

女の子の場合、思春期は月経も始まるので、

もう毎日のようにホルモンバランスが変わる。

月経が始まると聞こえなくなるなんてよくありました。

他に、自律神経の影響もありましたね。

過剰なストレスや過労が蓄積するとすぐに聴こえなりました。

今は数年に1回程度に落ち着いてきましたね。

（でもあるんかい）

そのほか、めまい、耳鳴り、甲状腺疾患、

色々あります。

この聴力変動が多いと、

普通に生活することも難しくなります。

私は高校3年間、ほとんど入院していましたね。

調子が良いときは病院から学校に通っていましたが、ステロイドの副作用で白血球が上がって、部屋からでられない時も。

あまり一般的な病気ではないため、

中々ネットから情報が得られにくく、

悩んでいる方、

不安になっている方、

悲観している方、

いらっしゃいます。

そこで！！！

その不安を解消すべく！！！

なんと！！！

50％引き！！！

じゃなくて

前庭水管拡大症＆ペンドレッド症候群のオープンチャットが開設されました！！

こちらは私が、ではなく

私の友人のともちゃんともうお一人が

開設されました。

これから家族会の立ち上げなどに向けて、

活動していくそうです。

私たちの人生は

障害や病気のみで生きていません。

障害や病気とともに、生きています。

障害や病気は乗り越えるものではなく、

ともに生きること。

やりたいこと、やってこー

よりいい人生を生きるために

何したらいい？

何ができる？

こんなのはどう？

私はこんな工夫しているよ！

そんな風に

当事者やそのご家族とともに

フォローし合えたら、と思っています。

当事者のあなた、

そのご家族の方、

ぜひ参加してみてくださいね！

オープンチャット

「＼前庭水管拡大症&ペンドレッド症候群／」

＼前庭水管拡大症&ペンドレッド症候群／

QRコードも貼り付けておきますね

生きるってさ

生きるってさ

飛騨牛握り美味しかった

聴くだけじゃない

見るだけじゃない

足を使うだけじゃない

手を使うだけじゃない

「聴こえないのに、すごくポジティブですね」

そう言われることは

よくあります。

どうして？？

とも聞かれます。

うーん。

多分、周りが思うほど

私は、

自分が聴こえていない

ということを意識していないのかな、

と思います。

そこだけに過剰に色つけない、な？

聴こえる方達と比べたら

確かに「聴こえない」のは事実ですが、

比較の上での一つの事実なだけなので、

私という存在を脅かすものではない。

なんで、こんなふうに思えるようになったか

と自分の生い立ちを振り返ると…

親に障害を隠されて育てられたこと、

小学校で教師に疎まれ、同級生にいじめられたこと

その二つが大きいかなと思います。

親ですら、自分の子供の障害を

受け止めることができないんだから、

他人はもっと無理でしょ、と。

そして、小学校ではいじめられてたけど、

バレエ教室ではイジメは皆無。

人間とはそんなもんなのか、と

子供ながらに感じてました。

なので、そこに、自分の存在価値は

見出していませんでした。

むしろ、耳とは無関係のところで

拗らせていましたね

ニンゲンってめんどうやな

生きるってね

見て、

聞いて、

香って、

触れて、

味わって、

感じて、

動いて、

全身を使うんです。

聴こえない？

じゃ、その分、他をフル稼働しよ。

新たな感性が拓かれるよ。

これ、ホント。

私は生まれつき難聴なだけで、

歳重ねたら、ほとんどの方も同じように

聴こえにくくなるから笑

その時は私は耳に関しては

かなりの先輩なので、

崇めるように(ウソウソ笑)

ブログのタイトルを変更しました

こんにちは。

本日第二弾のブログです

ちょっと思い立って、

ブログのタイトルを変更しました

聴こえない・聴こえにくいことで生き辛さを感じている人へ〜音のない世界も音のある世界もまるっとひとつ〜

から

自由に表現する世界はいつだってそこにある

へ。

ビョーン

はい、聴こえないとか聴こえにくいとか

そういったワードが消えましたが（笑）

私自身、聴覚障害者なので、

内容が聴覚障害者ならでは、ということも

あると思いますが、

みんながやりたいことができる世界

みんなが自由に表現する世界

制限や枠や常識を取っ払って自由になること

そんな世界にしたいって思っています。

元々、私自身、

人様のお役に立てることで

自分に存在価値がうまれる

そう思って生きていた時もありました。

自分のやりたいことなんてない。

自分がどう感じて、

自分はどうしたいのか、

そんなことを一切考えていませんでした。

人様のために色々とやっているはずが

どんどん空回りして、

どんどん自分がボロボロになる一方。

全てを失って、

マイナスからの再出発。

失敗ばかりでしたが、

あ、今も失敗しますが

障害、

親、

パートナー、

子供、

家族、

友人、

仕事、

お金、

時間、

トラウマ、

それぞれに何かしら制限を持っていたとしても

自由に自分の人生を表現してほしい

そう思っています。

これからもよろしくお願いいたします！

昨年のとある舞台で。すごいでしょ

D'LIVE Vol.18

こんにちは。

連休が始まっている方もいらっしゃるでしょうか。

お仕事の方、お疲れ様です！

基本、連休はお出かけしない私です。

人混みが苦手で・・・

ですが！今年はウキウキワクワクな予定が

ずっとオンラインでお会いしていた方と

名古屋でリアルでお会いできるんですよ

楽しみ！！！

さて、今日は記録・・・？？

昨年12月に、とあるイベントに出演してきました。

神奈川県にある、コヤマドライビングスクールさん主催の

D'LIVEです。　こんなの

日本最大級の手話ライブと言っても過言ではないかも。

コロナ禍のために、一度、出演が見送られましたが

昨年出演が叶いました！

私は、back numberさんの【水平線】を。

本番の動画は見ることができませんが、

その時の手話歌をYouTubeにアップいたしました！

良かったらご覧下さい

水平線 ／ back number

見ていただいて、

手話を勉強されている方は分かると思いますが、

日本語に対応した手話ではありません。

よく分からない方にざっくりとざっくりと説明すると

今、

日本語対応手話

と

日本手話

この2種類の手話があるんです。

え？どういうこと？？となるかも・・・

日本語対応手話はそのまんま、

話す日本語の通りに手話を当てます。

日本手話は、日本語とはまた別に、

独自の文法の上で成り立っています。

でね、

日本語そのままに、手話を当てるだけだと

日本手話を母語とする、ろうの方々には意味不明の言葉になる

と言われます。

なんかよく分からん・・・と思うかも

日本語と日本手話、なんか違うんだなぁとは

思ってください。

そして、私は手話歌を創るにあたって、

日本手話を意識して考えます。

私は聴こえる人のようにあれ、と育てられたので、

日本語を母語としているし、

日本手話はまだまだ勉強中ですので

手話歌を出す時は、必ず、日本手話が分かる方に

チェックいただいています。

まだまだひよっこなので、

手話歌を創るのに、四苦八苦

次の手話歌も決まっています！

が、これまた、歌詞が深くて・・・

おいおいおいおいおいおいおい

な歌です。

あ、とっても素敵な歌ですよ

頑張ります！！

【静かなカフェ】再び♡

こんにちは。

すっかりすっかりご無沙汰しています。

皆様、お変わりありませんでしょうか。

約半年ぶり・・・・ですね

私は元気です。

相変わらず、色々とやっています。

ダンスコンペの時。

残念ながら入賞ならず…！

悔しかったぁ

主にInstagramメインで発信していました。

実は、アメブロを見てくださった方から

メッセージをいただきまして、

それをきっかけにこちらも再始動しようと

思います！

ありがとうございます

実は！！！

静かなカフェ、再始動です✨

(静かなカフェって？？という方はこちらを静かなカフェを始めます）

2018年に始めましたが、

使わせていただいていた場所が使えなくなり、

さらにコロナ禍…

人が集まることも難しくなり、大きな変化がありましたね。

昨年ぐらいから、

ようやく

その間、ずっと静かなカフェのことは

頭の片隅にありました。

レンタルスペース探したり、

カフェに相談させていただいたり、

ここだー！！！

と中々ご縁がなく…

それが昨年末からトントンと進みました！

ロゴマークも新しくなったの♡

お二つのカフェのオーナーさんが、

静かなカフェの空間にとても興味持って下さり、

やってみましょう！！と。

そのカフェはこちら。

まちの台所　風と虹　

【第1日曜日　13時～15時】

愛知県長久手市根の神202

パークアベニュー1階

Login • Instagram

喫茶星時　

【第2日曜日　10時～12時　/　平日（不定期）】

岐阜県岐阜市神戸3-3

カンダマチノート2階

Login • Instagram

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まちの台所　風と虹さんでは

いつも私のケーキがあります♪

ケーキを卸すことも再開しましたよ～！

こちらは喫茶星時さん✨

とても素敵な空間です。

実は2月から始まっていまして・・・

興味ある方は下記Instagramでお知らせをして

いますので、よかったらフォローして下さい

Login • Instagram

秋の舞台のお知らせ

 舞台情報

①　2023年9月30日（土）

一部14：20開場　／　15：00開演

二部17：20開場　／　18：00開演

場所：ぎふ清流文化プラザ　長良川ホール

入場無料（要整理番号）

申し込みフォームはコチラ

メキシコからかけつけるミュージシャンたちと共に、障がい者含めた老若男女が、パーカッション、マリンバの生演奏にのせて、朗読劇、ダンスを交えた「いのちの鼓動」を伝える舞台を披露。

■特別ゲスト

リカルド・ガヤルド（グラミー賞にもノミネートされたメキシコのミュージシャン　舞台「マカニーとエルド」の劇中曲の作曲者）

栗原幸江（東京フィルでも活躍したマリンバ奏者）

スカルサクラ（バリ島の楽器　ガムラン　ジェゴクのグループ）

無音のダンサー山本麻代　

②2023年10月5日（木）

古典芸能へのいざない

時間　17：45開場　／　18：15開演

場所　名古屋能楽堂

入場無料（事前申込必須）　※全指定席・限定200席

チラシ内にあるQRコードを読み取っていただき、

お申込み下さい。

私はたたら舞を踊ります。

 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁┈┈┈┈┈┈

こぉぉぉんにっっっちわぁあああ！！！

すっかりご無沙汰しております。

いやいや、気付いたらもう9月ですよ。9月。

皆様、お元気でしょうか。

今夏もかなりの酷暑でしたね

最近、朝夕は秋を感じる風が吹くようになりましたね。

おかげさまで私も元気に過ごしています。

踊っています。

今年は白鳥の湖（ハイライト）も踊りました

さてさて。

秋は舞台がいくつか続きます♪

10月11月12月とあり、

とってもありがたいことです。

順次お知らせいたします。

12月は関東でやりますよ～。

 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁┈┈┈┈┈┈

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どう社会の中で生きていくのか、

どのように接していけばいいのか、

そんなことを伝えていきたいと思っています。

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 舞台情報

 秋の舞台の告知が始まったら

お知らせいたします

 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁┈┈┈┈┈┈

こんにちは。

夏にバレエの発表会があり、

トゥシューズが潰れそうなので

新調するかーと

店舗に行きましたら

👩‍🦰「在庫がなくてですね…」

麻「そしたら取り寄せをお願いします」

👩‍🦰「それが、戦争で入荷の目処が立たず…」

？！？！？！

思いもしないところで

戦争が現実にまだ続いていることに

気付かされました…

私が履いているトゥシューズは

ロシア製なので…

1日も早く、当たり前に平和な日常に

戻りますように…

 ┈┈┈┈┈┈┈ ❁ ❁ ❁┈┈┈┈┈┈

最近、ようやくのようやく

なんとなく

やっとのこと

バレエというものが分かってきたような。

バレエってこんなにもしんどいのか…！！

と驚愕するこの頃です

数分、ポーズ取って立つだけで

滝汗💦です。

ただ、バランス取って立つだけではない

ということがようやく分かってきました。

バレエは

360度、常に拮抗力を

自ら生み出す必要があります。

その拮抗力を生み出すための筋力がなくて、

その筋力をどう付けたらいいのか

模索していたのですが、

ようやくこれだー！！

という方のレッスンに出会い、

今、学んでいます。

4年前のバリエーション

2年前のバリエーション

今年もバリエーションを踊ります。

身体ってすごいです。

よくそこまでお金と時間をかけるね

とちょっと呆れられた言い方されることが

ありますが

私はもっともっと表現を深めたいので、

それには身体の振り幅は欲しい！

プロの舞踊家である、

という自覚を持って生きたい。

すごい方、

素晴らしい方、

五万といます。

私なんかがプロ、と口にするなんて…

なんて

もう思いません。

そんなこと思ったって意味ないので

無音の舞踊家として

積み重ねていくのみ！！！

応援してください❤️

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