最近ひめの強皮症の症状はかなり安定していて皮膚の強皮の悪化はなくなっているんです。
ですが、関節は深い部分の筋肉が関係しているようで、良くなっても５度動くようになるとかの変化。そして左の足首について、足を持ち上げる方向には曲がるけど、蹴る方向には曲がらない。
と言うことがあり、やはり、新しいサポーターも数万円なので、サイズが変わる度に作っているとかなりどうなんだろ、っておもっていて。
というか、これ以上は悪くならないって分かったときに、あとは薬を減らしていくだけなんだけど、なんか、そう、タイミングとして考えているのが身体障害者手帳の七級に該当するくらいの症状ではあると思うので、その検討をドクターに、前からうっすらと話してはいるんだけどまぁなかなか踏ん切りがつかず、白とも黒とも とても微妙な問題になるので。メンタル的にもとても突っ込みにくい部分になるんですよね。親としてもドクターとしても。
それを、まぁついに、というかもう発症して5年ですから、良いところかと思うので、しっかりお願いできそうならしようと思います。
ただ、誤解してほしくないのは、ひめが障害を受け入れるってことは、諦めるとか、そういうことではなくて、ゼロとして受け入れるだけのことだと思っています。マイナスとは逆に思っていません。その意味で、受けたいと思っています。
こんな山も元気良く登っていく姫です。私をおいて(笑)
障害って肢体不自由だけど、どこまでもグレーなものだと私は思っていて、
100％健康ですって人はいないと思うんです。もしいたとしても、明日にはどうか分からないですよ。毛穴が気になる人とか白髪が気になる人とか、体毛が気になるとかにおいが気になるとか、もうそのレベルで、みんな差があるじゃないですか。
誰も、たぶん本人以外誰一人気にしてないですよ。
ひめの足も、じっくり見ればたぶん気になるけど、だからといって、どうしたの？って聞く友達や先生には何の悪意も意味もないし、ひめも気にしていないし。(笑)
気にならないならそれは無いのと大差ない気がするんですよ。
水滴一個落ちていて、うわっ濡れる～ひぇー！！って逃げる人もいれば、さびるーって騒ぐ人もいれば、 あぁ、拭けば？ってなる人もいる。まぁ、毒じゃないって分かればそれで良いし大体は毒じゃないんですよ。
ちょっと例えとしてどうなんだろう(笑)
だから、とりあえず姫が自分の体に冷静に向き合って、対応していけるようにサポートすることがわたしの親としての仕事だと思っています。
私だって、関節が柔らかすぎるという意味不明な体質だし、アトピーだって出たりでなかったりのいい加減なアトピーだし、100％の健康はないですけど、その分怪我しにくかったり、アトピーで一皮むけるから肌はきれいだったり良いところもあるんですよ。(笑)アレルギー性鼻炎もあるし。それに気がつくまでに18年くらいはかかったけど。姫は3才で自分の体質を知ることが出来た。
なので、まぁ そんな感じで緩く見守りながらも、しっかり現実的に対象していけたらと思います。
おわり
