おはようございます(*ˊ˘ˋ*)本日も晴天☀
やはり晴れると気持ちも元気になります!
本日も良い1日となる様に願ってます☆
昨日は大黒摩季さんの音楽に合わせて
ポコチャの配信が出来て良かったです🎹
昨日は難病の外来で伊勢原に行きました。
お母さんとの会話も成り立ち先生との会話も
上手くお話が出来たので本当に安心しました。
これから身体障害者手帳の申請をする様で
今日は手帳用の写真も撮るので忘れずに◎
ハンチントン病と四肢機能障害が診断で
左の握力9 右の握力10と低下してます。
中学生の時は左の握力31 右の握力35でした｡
学生時代は陸上部とバスケットボール部で
陸上競技は砲丸投げと円盤投げしてたから｡
昨年の秋頃から体が震えに痺れ始めまして
不随意運動もあり杖も室内屋外必要です◎
最近飲み込みの力も衰えてる話をしたら
胃ろうの手術もするかもしれないです。
今すぐではなく進行が進んできたら。
従姉妹にお父さんに叔父さんも胃ろうでした｡
従姉妹は亡くなる時に自宅で他界したので
私は入院はせず最後は自宅で亡くなりたい事、
お母さんには伝えましたが笑われました。
私の前向きさに笑ってくれたと思います。
最近ハンチントン病専用のグループホームが
神奈川県内に出来た事も知りましたし
お母さんも入院出来る病院も調べるそうです。
前向きで居たら胃ろうに自宅で亡くなるも◎
改めて毎日前向きに何事も頑張ります！