お久しぶりです
「もうblogやめよっかな、書いたとて闘病ポルノでエンタメ消費になるだけやし（いじけ）」
だったのですが、最近、同じ状態の方が本当に粘り強くblog他の活動をしていて
実際、素晴らしい活動に結びついていて
わたしもそうありたいな、と思いました
https://www.aeonretail.jp/campaign/yellow_receipt/
blogをやめたくなったのは
わたしもなるべくポジティブというか、読んでて楽しい文章にしたいなと思って書いていて
そしてたら、リアルな人間関係から
「元気じゃねえか！？いつまでも詐病するな！気合入れろ？」
「良い言葉があるよ？疾病利得って知ってる」
みたいなこと言われたからです（#^ω^）
障がい者あるあるですが、こういう言葉って、第三者からではなくて、身内から来るみたい
「他人は離れられるんだけど私たちは離れられないんだ！それを分かってるのか！？返事できないねえ！？」
「〇〇さんは、がんだって周りに言わずに、そっと亡くなったんだって…偉いよなあ…チラッ」
「その身体で長く生きてどーするの？」
みたいな、「嘘でしょ？」みたいな声掛けは現実世界にあったりします
そこで「黙る」のも一つの整理ですが
わたしは色々悩みましたが「きっちり咎めていく」ということにします
社会的に弱者だからと言ったって、人権を傷つけられる理由にはならないし
嫌味を言われる筋合い無いし
第一、「医療費とか税金よねえ」とかいう奴ほど税金納めてないし
なんなら、アルマにかかった医療費、アルマは20代後半でその4倍近くを納税済みで
さらに30代ずっと税金と寄付してるんだからゴタゴタ言われる筋合いが無い
がん患者とか障がい者への声掛けが「失敗する」のはちゃんと理由がある
①聞いてない
「どうなってますか？」と質問してくるけど、別に聞いてない。
これは、「当事者にヒアリングをしました」という体裁が欲しいだけなので、中身はぶっちゃけどうでもよい。
もしくは、「当事者からAという発言もありました」が欲しいだけなので、Aが出てくるまで質問繰り返しているだけ
②理解できない
人間鬼じゃないので、寄り添う気持ちはあるのだけど、今までの人生で
「こういう人（若いがん患者や障がい者）」
に出会ったことがない
そうなると、特に老人世代は
「障がい者は社会に迷惑をかけないように静かにひっそりいきるのがマナーじゃよ…」
としか思っていないので、辛辣に対応してくる
①も②も分かるが、アルマに言わせれば
「そんな高度なことを求めていない」
聞いてないんだから筆談で指がつるから聞いてこないで欲しいし
理解できなくて理解する気がないなら寄ってくんなし
…とか思っていたですが、理解したいと思って頑張ってくれる人もいて
その方の前で、一律カーテンを引いてしまうのは、その方を傷つけてしまうのでやめるべき
100人に殴られているからと言って、誰か1人の優しい人を殴って良い理由にはならない
そして、世界に窮状を伝えるのは
「助けて欲しい」
も大事だけども
それ以上に
「私が助けます」
と行動するのも大切だなと思います
アルマの場合は、医療系への寄付と、診察時に緻密なフィードバックをしていて
この前は見事にから揚げ咀嚼動画を病院に展開
がん研有明とかがんセンターにも共有されるので
「舌が無くても食事を結構綺麗に楽しめる」
という事実を世に残していこうと思っております
病院向けに、入院中の看護ケアの
「こうしてもらえるとより嬉しかった」
とか、
「退院支援はこうしないと困ってしまう」
とかの議論ができるだけの資料をなんとか纏めたいものです
重いものも持てる
💩はきばえる
臭いも分かる
飯も食えるし味も分かるぞ
上記は全て、術前同意で
「もうできませんよ？」
と同意書を書かされたものです
事実と違うので書き換えにいきまっする