同病者であるTさん、そのパートナーのKさんの参考になればと思い書いてみます
かなり苦戦されているようで、心が痛みます
もちろん病状は人それぞれなので求められてないアドバイスは有害にすらなり得るので怖いのですが、
一方で、私はかなり共感して話ができるはず…というのもまた事実だと思いましたので
１．コミュニケーション方法を確立する
これが気管孔ケアに次いで優先で、Tさんはスマホすら手放し気味ということでしたが、とても良くないと思います
自分が思っていることを外界に表現して、共感してもらうことは生きるために必須ですので
人間は社会的動物なので、身体が元気でも孤独になればうつ病になるし、最悪死にますので
Tさんは、口形（口の形）でKさんに察してもらおうとしたりしていましたが
それは難しくて、結論としてタイピングに頼って意思疎通することが必須だと思います
筆談は遅すぎるのでストレス
２．amebloの更新頻度を上げる
ネットでは珍しいことに、amebloの闘病界隈は結構やさしいひと多くて、病状とかを丁寧に書くと
同じ病気の人がアドバイスをくれたりもします
闘病の励みにもなる
なお、ついったーとかは結構あかんくて「はよ〇ね」とかのDM来るのであそこは修羅の国やで…
amebloのDMは「…大丈夫ですか？お元気ですか？」なのに、ついったー、悪魔のインターネッツ！！！！
３．一切誰の助けも借りずに3日間暮らしてみる
大変な状況なので、Kさんも心配で傍に居たくなるし、Tさんも助けて欲しいとなるはずだけど
何ができて何ができないのかを知るためにも、お一人で生活をやってみるのも良いかもしれません
アルマの場合は旅行でした
「リュックサックに何を持っていったらとりあえず、2泊3日、死なないか？」
ということを考えて、やってみて、その結果どうだったか？
というのをやると、どこにどういう援助が欲しいのかがクッキリしました
遠出をする必要はないので、ご自宅近くのスーパー銭湯で良いので「一人で」やってみる
大変なんですが、やるだけの学びはあります
４．看護する側の人（Kさん）も、一人の時間をつくる
ずっと苦しんでいる人の側にいるのは大変なので、一日のうちに数時間は患者と関わらない時間をつくる
助けて欲しいことって結構限定的なんです
最低限の経済的な安心感であったり、手続きの問題であったり、電話（失声しているので）の問題であったりです
患者は、1日2日、ひとりでも大丈夫なはずなので
そばにいて励ましてくれて、ご飯を作ってくれて、「生きていて欲しい」と言ってくれる
それだけで患者は十分戦えるようです
５．気管孔のケアは自分でやるしかない
気管孔のケアは大変なんですが、自暴自棄になってほったらかしてしまっては駄目です
気管孔から出血するのは、搔きむしるか、乾燥するかのどっちかの場合が多い
乾燥すると出血します
出血すると痰と混ざって固形化して、気道を塞ぎます
ネブライザーが嫌なら、濡れたタオルをレンジでチンして気管孔にあててもOK
これができないなら、もう何度も入退院を繰り返すことになってしまいます
気管は乾燥するとひび割れて出血するので
６．お酒はすぐやめなくていいけど、すぐ主治医に相談する
舌と喉頭全摘はすんごく大変で、起きている間は地獄…
みたいな時期もありました
首が痛いのがとんでもなくキツイ
今もアルマは首は結構痛いです
痛みに動物が慣れることはないので、痛い前提で生きるというなんかもう健常者には理解しがたい境地になるまでは時間がかかります
そういう時に、お酒を飲んでしまうのは仕方がないことなのですし
それを周囲が止めたりするのは当たり前なんですが
本人はただただ苦しくて、できない
それでも、いつかお酒をやめないと立ち行かないので、とにかく今は主治医に鎮痛や苦しさを相談する
薬でやわらげられる場合もあります
主治医ときちんとした診察をするにしても、やはり１．が必須だと思います
７．苦しくて苦しくて…となったら、「何のためにアレを耐えたのか？」を思い出す
生きる目的は人それぞれですが、少なくとも、辛い時間を長くするためではなかったはずです
自分らしくあるために
気管孔をケアして、心を安定させて、体力を取り戻して、鎮痛薬（アルコール含む）を減らして
楽しいことをして、成り立つ範囲を見極めてから拡張していく
現実には、とにかく、「初めの一歩は気管孔のケア」なんです
例外は有り得ない
・窒息しかけているのに心が安定する訳がなく
・心が安定しなければ体力を戻せる訳がなく
・痛みに立ち向かう体力がなければ鎮痛薬は減らせません
他人がサポートしてくれてほんとうに助かることは多いのですが
気管孔のケアは本人がやらないとどうにもならないんです
なぜなら「他人は感覚が分からないから」
病院の医療者がKさんに対して
「気管孔のケアをちゃんとしているのか？」
とKさんを責めるシーンがKさんのブログにありますが
それはKさんが悪い訳じゃなくて、
医療者は苦しんでいる患者本人をさらに叱咤するみたいなバカなことはできない
でも大事なことは伝えないといけなくて…
ということでKさんに強く言わざるを得ないだけなので
とにかく、一か月、ずっと寝てても良いので
気管孔の自己完結ケアだけに全集中されて欲しいなあ…
喉頭全摘した人はみんなそうですよ
ずっと寝ている（様に見える）期間があって、そこで呼吸の方法やセルフケアを肌で把握して
そこから恐る恐る外に出て、自信を取り戻して…ちょっとずつちょっとずつ…
みたいな感じです
是非また飯動画をUPしてください！！！！！！！！！！！
アルマも「舌がないのにラーメン二郎完食してみた」とかチャレンジとかします😊