偶然、必然?(・ω・*≡*・ω・)? | あるふぉんすの急性骨髄性白血病ブログ

あるふぉんすの急性骨髄性白血病ブログ

1日1日を明るく楽しく充実した1日へ変える道化師(´∀`*。悲しみごめんなさい。でもきっと強くなれる!MDS、2度の非寛解末期で移植に慢性GVHDまた再発しちゃった命の綱渡り楽しく踊ってます

今日も奇跡が

 

ひまわり弟くん居ました爆  笑

 それもね前回マルクより沢山いますw

 

20%まで しぼんでた弟くん 50%まで復活

 薬草でも見つけてね こっそり飲んだのかな^^;

 

悪い細胞はね やっぱり居ました。

 寛解導入治療完全失敗決定です

 

でもさ 8割から3割に減ったのはね

 あるがね頑張った証拠なのおねがい

 

その頑張りはね、寛解導入振り返り中盤、後半編でね紹介しますニヤリ

 

職業病のアナライザー気質、全開バリバリなのよ

データー集めて解析がおしごと

 

月にね 1000万引っ張ってきます

でもね 会社はね アジアは1日40USドルしかくれないの

4千円なんてね 和食屋でチューハイ1杯とつまみでね

はい、無くなっちゃいます

 

平日は、朝無料バイキング 昼無料社員食堂だから足りるけどね

休日のね、お昼ごはん代ない(´;ω;`)

ね、飲みにも行かないといけない、コミュのためにね

ふつーに赤字ですw

11時から1時に帰宅5時起床

いったいいつ寝るんだと!

大きな会社ってね 使えるコマは容赦なく

使いまくるんですよ

馬車馬のように、ぼろぼろになるまで

でね回復したら、また行けと

給料使えないからね貯まる貯まる

海外で不足金キャッシング分減るだけ

 

まぁ 今考えれば 

 

よく鍛えてくれたと感謝します

くるまも毎年買えてありがとう

白血病治療費困らずありがとう

 

冗談は、さておき強く鍛えてくれたり

貴重な経験や体験、勉学を与えてもらったんだなって実感

 

いまもね病気で、とても貴重な体験や勉強させてもらい感謝ですウインク

 

自分のコンディションぐらい

めちゃくちゃ分かります

 

これは、白 血小板足りないなぁって、10時の検温でつぶやき

 

この貧血症状なら 赤いらないってつぶやく

 

そのうち看護婦さん『数値ぴったりあてるんじゃないの?』って

さすがにね それ無理!

 

底からの回復もね たぶんこれ上がってます

先生もびっくり

 

退院が近いと思えば、準クリ通常食依頼し

フードファイターへ変身

 

心臓止まったり、不整脈出たり

 でもね 胸がね ぎゅぅ〜ってなると 

時計見て、脈みるの左手首に右手指3本あててね 

救急救命、AED2日間講習受けてなんかのライセンスもってます…

 

とくん とくん… とく あれ?

 

脈圧、定期的に落ちてるw

 

とくん あれ?脈打つ位置変わった とかね

携帯心電図データロガー嫌なの

 

ポケットが1こ満タン ビスケット入んないです(´;ω;`)

プラグの両面テープ痒いし、かぶれるし

 

あるふぉんすにはね

色々な自己診断機能が装備されてます

 

☆5のレアキャラかと

 

なので大きなことは主治医殿が考え

カンファレンスで先生方が多数決できめるの

 

部長とかセンター長の一喝ってのもあるそうですw

 

でもね小さなことは、主治医殿とあるでミーティングするの

 

前の素晴らしい主治医どのとも1度だけ意見が分かれ衝突

原因不明のめまい

 

これはね しつこくあるがね言うから

先生が折れてね

 

赤を多め、多めに輸血したの

結果あるの勝ち 赤10超えたら目眩やわらぐと

この先生ね 

 

有名なN大附属病院でもっとね知識高めるって

あるにね教えてくれたの

その為に6月から某市民病院へ1ヶ月隠れ蓑にするってw

だからごめんねって

いやいや~感心しますよ

先生に鍛えてもらったから だ い じょ う !! ってね

 

N大のこと病棟の看護師先生みなさん知らないことに

あるふぉんすもビックリヽ(´Д`;)ノ

 

送別会でも、そんなこと一言もいってなかったと!?

 

だらだらと書いてますが要するにね

自己管理、リスクマネージメント、リスク回避、リスク低減

実行したらね 1日でも長く生きられるって実証中ニヤリ

 

あるふぉんすはね信じて行動してるんだ

 

看護ステーション裏に軟禁されるあるふぉんす でもね

 

WifiハイレゾスピーカーでclubMesicかけながら

 

ベッドの上で寝てるのに手足で踊るw

ベッドに座ってパラパラ clubDancew

立ってベッドに両手ついてステップw

 

時々手で脈拍測定あせるビックリマーク

 

clubMusicや、あるふぉんす応援団

 

岸田教団 ichigoのあねさ~ん 人生ロックっす!

 

でね、求む教団信者

気になる方は→岸田教団 世界を超えて ググってネ動画

 

あねさんが勇気をくれますw

 

しばらくすると案の定ちょっとなら出ていいよとね

すると、あるふぉんすは

歩く 歩く 手ガンガン突き上げてネ

 

で、先週 何かに引っ張られるように行った初の外来受診で病棟

 

お手紙の1っを、その方のグループ看護師に渡す

 

『中見ていい?』 しばし雑談しステーションへ

なので談話チェアーに

 

おっと、また頑張ってる方が外国の女性です

つたない英語での会話楽しいです

 

彼女は2013からで、あるより先輩です

 

談笑していると先ほどの看護師さんが

『いのちの恩人だ~』とか『家族にも会ってあげて』

と言ってますがどうされます? 

 

「おおげさだなぁ~ 会います」

 

かなりやつれてます 声もかすれて弱々しい

うん 来てよかった 元気をそそごう

 

色々と聞き出してね

 

「たべてる? 」

『食べてない 味がしない』 などなど

 

「でもね1日1回はね食べようよ飲むゼリーとか

     からだもね何か欲しがってるよ」

すると奥様が

『ヨーグルトは1日1個食べてるよね』

 

「ほら~ たべてるじゃん」しばし談笑

お子様からは、iタブレット見せてもらいました

 

奥様も喜んでくれました

それとね あるが病棟を歩いてるのみたって

 

また 素敵な笑顔頂きました 

これがね あるの幸せ( ✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

 

それとまたね小さな奇跡が舞い降ります

 

奥様ふつ~に話してるけど顔立ちがアジア入ってます

あるふぉんすのアンテナただの飾りの紐じゃないです←鋼の錬金術師みてね

 

お国を聞いたら一番お世話になっているインドネシアの方でしたw

帰化してるのでふつーわかんないかと 沖縄のひとかなぐらい

 

ここでかましました 流暢なインドネシア語

相手も、こんなとこで母国語が出てくるとおもわず

 

え?え?なに言ってるのみたいな

なのでね 簡単なあいさつを

 

そしたらようやく理解し

患者ほおって2人で外国語 盛り上がるw

 

でね ○○くん頭いいよねって

2人そろって違う違うってね

 

仕事早く終わらせるためにねコミュニケーション必須なの

ローカルメンバーと、いつも一緒に居るとね

最初チンプンカンプンで頭痛くなるけどね

なんども何度も繰り返し聞くと覚えちゃいます

 

美味しいローカルフルーツ食べたいよね

これ食べたいよね~って盛り上がる

ローカル過ぎて名前が出てこないw

kerinkenクリンケンだった これ都会語若者言葉

そんなのまで覚えちゃうおばかな あるふぉんす

 

一般的には、dukuドゥクって言うみたい 

ある知らなくて、しばらくインドネシア語で

ちがうよ~ なんだったっけ 思い出せないブツブツ

奥様はね ドゥクって言い張ります あははは

 

そのうち、あるの脳も外国モード

思い出しました ね kurinken  奥様も yah~yah~ ってね

 

鮮度がすぐ落ちるフルーツ 取り立て、めちゃめちゃ美味しい

南国なのに、なぜか2ヶ月程の季節物、レアです

 でも鮮度落ちると味も一気にダウン

 

運が良ければバリ島ツアーで出くわすかも

 

 

 

おっと○○さんも食いつく フルーツ食べたいってね

 

よしよし

 

手を握って元気を送り込みます

顔みせてって、帽子と色つきメガネ外します

マスクもって マスクもはずして笑顔

 

あ~ あ~ってなんどもなんどもね

でね 少し起き上がり

右手をね ガンガン ガンガンって突き上げて

あるふぉんすのまねするの

 

よかった

 

装備を付けてね ちいさな冒険を続けます

帽子と色付きメガネ2重マスクに粒々手袋、魔法の杖 完璧ですw

 

診察があるから またねって部屋をあとにしました

 

ほんと あるふぉんすは幸せものです( ✿˘︶˘✿ ).。.:* ♬*゜

 

そそ本題ですよね

先生方の答えは①だそうです

 

もう、これ以上苦しめたくないってのが多数をしめました

ある的には、年越せればいいかなって思ってたけど

 

先生方の見解は

状態が安定していれば、治療しなくても

また桜がみれそうです(´∀`*)

 

だから②と③は無いです

 

④は残ってますが先生方はみな反対だそうです

 命を縮める、極めてハイリスクローリターン

 

なので全部あるふぉんすの自由にしていいって(´∀`*)

時間は、沢山 ゆっくり考えます

 

当面の目標は、愛車を仕上げること

ひまわり弟くんみたいなじゃじゃ馬

 

そそくるまでもすてきな事が

 

じゃじゃ馬の白いくるま壊れたとき

あるの病気も一気に加速したんですよね

 

なんかおかしいので慌てて車探しました

青いやつね びびってきたから岡山県から陸送w

 

これねすごく素直で相性のいい車でした

 今思えば 向日葵くんにそっくり!

でもね余命宣告受けてパニクって2ヶ月で売っちゃった

 

でね1回目のね移植のご褒美に銀色のね買ったの

ひまわり弟みたいな

ほんと手の掛かるじゃじゃ馬

 

ある日のこと キツイから通院はオートマの車で行きました

帰るとですね家の近くをゆっくりはしる青いくるま

 

あれw 一瞬でわかりました。向日葵です

ピラーに後付け3連メーター フロントガラスの小石傷

 

どらいばーは優しそうな20代の女性

あるふぉんすの家にはシルバーの弟がいます

 

よかったなぁって

 

優しそうな方に貰われたこと

2ヶ月で売りに出してるから心配になった

向日葵の新オーナー

 

たぶんナビの登録してあった自宅で見に来たのでしょう

ちゃんと弟くんが居たので安心されたかと

 

3連ピラーメーターはね兄弟おそろですよ(^-^)

 

 

それとねtwitter新アカ白血病って一言も書いてないおフザケアカウント

なぜか偶然フォロワーになってくれてたグループの件

 

先生に、話したら知ってるwって

 

各地に存在するそうです

よく知りたかったら、骨髄バンクのHPみてね だってさw!!

 

このなかの1人が応援してくれてます

メモでも手書きっていいよね

ぽわんって、こころがあたたかくなります

 

まただよw  ↓  それにさ何この長文∑(’ω’ )

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