浮腫みが加速していく。
体重計測以外に、顔にあらわれる。
鏡を見なくても感じる恐怖。
入院が近づく恐怖。
娘は、心臓の難病以前に、元々の心機能がとても弱いらしい。
だから、水分制限がずっととれないし、
たんぱく漏出胃腸症になってからは、さらに、腹水もぱんぱん。
臨月のように膨らんで、ご飯も入らなくなる😢
1番なりたくなかった合併症😭
1番残酷だと思っていた合併症😭
悔しい。
また、水分が遠のいた。
水分制限、苦しすぎる。
24時間、水のことしか考えられなくなる。
これ以上苦しめるなと言いたい‼️
入院したくないから、水をさらに我慢する娘。
それでも、容赦なく浮腫んでいく。
食事制限も頑張って我慢しても、なんの甲斐なく浮腫んでいく。
そして、入院。
腹が立つ。
悔しすぎる。
よく、この子は、幼い頃から耐えてきてくれている。
いや、耐えたくない❗️
耐えられない❗️
だけど、耐える方法しかない‼️
そんなの、なんなんだよ。
この世の中、なんなんだよ。
きっと、そう思いたい。
でも、こんな生活を生まれた瞬間から当たり前に強制的にさせられていると…
思い方もわからないんだろうな😢
だから、私は誓った。
痛い毎週の自己注射ハイゼントラに耐える娘に。
入院に苦しむ娘に。
水分に苦しむ娘に。
精神的に追い詰められていく娘に、
【苦しいことが多い分、世界一幸せな子にする❗️】
と誓った。
【毎日願いを叶える】
と！
どんな日も、ハッピーで埋め尽くしたい‼️
それを実行し続けてから、今は4年。
続けるのは大変💦
だけど、
それでも、
幸せだ‼️
人生楽しい‼️
って今は言える😌✨✨