術後のカテーテル検査結果は、いかに 137 | 心臓病児と家族のオフロードレース

心臓病児と家族のオフロードレース

お腹の赤ちゃんの心臓がおかしいと言われてから、ガタガタ道のオフロードレース。途中棄権できたらどんなにいいか…
しかし、棄権をすることは出来ない。命の灯火を消してはならない。ならば思い切り輝かせよう!!家族の想い。幸せと葛藤。そんな伝えるべき体験を!!

ついに来た。

術後のカテーテル検査。

カテーテルやるだけで、侵襲がひどい。

嫌だな、嫌だけど、通らなければいけない道。

やるのか、やるの?やるしかない。

結果は、、、、

「新しくしたペースメーカーを入れたんですが、

悪くなってます。」

心房と心室に打つペースメーカーを入れた結果は、

期待していた効果は得られず、願っていなかった悪い方に向かってしまった。

それに加え、
本来、心臓とはポンプを押し出す作用が必要な為、
左右から同時のタイミングで収縮しなければならない。

しかし、
娘のページングのタイミングが、心房と心室でズレ、
左右が同じタイミングで収縮しない。

いわば、から打ちしているような状態。

その為…血液を拍出する力もなく、押し出せない。

20%から30%の拍出量。
造影剤でみた心臓には、動きがほとんどない🫀

肺の圧も高い。

またか、またこうなるか。

ショックで久々に気持ちが悪くなった。

侵襲に加え、この悪いペースメーカーをどうにかしようと入院続行。

私は医師に言った。

「もう先生から言ってください!!
頑張れば良くなるから!って泣いてる娘に手術を頑張らせました。

なのに、悪い結果になったなんて、私からは言えません。

私からは、もう頑張れなんて言えません。


信頼関係を大事に生きてきました。

私だけは、嘘は言わないと決めて育ててきました。

頑張ればよくなるなんて、嘘になってしまいました。

もう、嘘にはなりたくありません。」



また帰れなくなったカテーテル検査😭😭😭

本人のショックとやり場のない怒り。

しかし、問題なのは
今のペースメーカーの機能では悪くなること。

とりあえず、どうにかしなければならない。

だからといって、またすぐに手術するわけにはいかない。

入院中にペースメーカーの設定を変える実験が行われた。

ひとつは、ペースメーカーのモードを、心房と心室にあてるD D Dモードをやめて、AIモードに戻した。

リードの位置が違うので条件は違うが、前と同じAIモード。

しかし、房室ブロックが伸びたときには、D D Dが作動してバックアップする。

しかし、 D D Dは悪さをする為、
あまり稼働して欲しくない。

そして、もうひとつは、
心不全で拍出量が少ない為、
脈を打つ数で拍出量を稼ごうとなった。

ペースメーカーの業者の方が脈の回数を変更しながら、医師が拍出量をエコーを使って計算する。

110にしたら?
120にしたら?
130にしたら?

細かい計算をして、少しでもベストな数値を目指した。

今、やれることはこれしかない。

長引いた入院生活は、、、しばらく続き、、腰を据えて入院してくださいと言われた。

長いってどのくらい?

数ヶ月単位だと。
数ヶ月単位ってどれくらい??

この時、すでに12月。
悲しみの12月。

彼女は、当時、また2年生。
生きてきた年数の中で、冬のこの時期、病院で過ごす回数の方が家にいられた時をうわまる。

先は長い。長い入院。
年末だけ、帰宅させて貰えることになった。

正月が明けたらすぐに病院に戻る約束だ。

気が重い中、再び新年の病院に戻ったのだ。

悔しい。