以前お世話になったのは就学前の5歳になる前。
その時の知能テストをしてくれた担当は
怖目のおばさまにあたり、
泣いてなかなか答えが進まない娘にイライラされてしまい、
終盤はどんどん問題を進めて、泣いて答えない娘は後半全てバツ。
おかげで知能テストは、基準以下。
ギリギリ普通級が可能という判定。
病弱児という区分は存在せず、
知的か肢体不自由で区分される。
結果、知的の判定として出し、
個別支援学級または普通級の選択肢が出された。
数年後、
病院でやった知能テストでは、知的に問題はなく、しかしその結果は特に共有されない。
知的か肢体不自由のみしか区分けがないことは時代遅れ。
医療技術が発達し、助かる命が増えた。
医ケア児も増えた今、判断基準、採点をより柔軟に対応しないと、その子自身の人生に大きな影響がでる。
誰のための判定なのか？
心臓病と一言いえど、状態にかなりの幅がある。
それが故、福祉サービスは進まないし、
微妙な位置づけでしか判断してもらえない。
心臓の難病の子達は、
今後、成長するにあたり多臓器に影響も出たり、体力の差が出て、どんどん厳しい状況になるのに障害者手帳の等級も低い。
我が家はペースメーカーだから一級を貰えたが、それも廃止になろうとした。
お年寄りと、先天性疾患とを、一緒にしないでほしいと守る会も国に訴えた。
しかも、何を隠そう、
そもそも、障害者手帳交付のための医師の意見書フォーマットもこのような病気に対して対応していない…。
最終判断をする区の医師達も、この病気のことも知らないだろう。
今後の為に肢体不自由判定が必要だった。
支援学級という選択肢を得たかった。
特相には、6月に、訪問で判定しにきてもらった。
話はしっかり、自分の意見を言い本人がしていた。
見た目では、完全に病気はわからない。
とてもミニサイズなだけ。
しかし、すぐ疲れて横になりたがる彼女をみて、
感じとってくれた。
見るかぎり、肢体不自由判定がとれると思う、と言ってくれた。
訪問だからわかって貰えたかもしれない。
頑張って会場で座って話し合いをしていたら、気づいてもらえなかったかもしれない。
30代くらいのお二人の担当者だったが、とても感じが良く頼りがいのある二人だった。
2年前までは、
怠くて吐きまくりで寝たきりで、屍状態だったと話していた。
しかし「あの踊りを踊りたい！」と、言い始めてから、彼女は怠い身体を起こし動き始めることができた。
あと数年しか生きられないのならば、
とにかくやりたい事だけをしてやりたい。
毎日夢を叶えると決めた。
そんな話をした。
共感してくれていた。
その後も、絵本の読み聞かせを公開していたある団体様のページをみてくださり
嬉しいメッセージをくれた。
昨日、その方と中学の進路希望について、どうしていくかを話し合いした。
この方は、ちゃんとうちの状況を考えて、アドバイスを出してくれる。
「こうしても大丈夫だから、ゆっくりできていいと思いますよ。」と。
そして、
「お母さんが絵本にも書いていた、あのメッセージ、本当にその通りだと思います！」
とおっしゃってくれた。
共感してくださる人が、このような現場にもいること。
すごくすごく、嬉しい。
こういう人がいれば、その子その子がいい環境で過ごせる判定をしてくれるはず。
大きな組織は大変だけど、
一人でも多く理解してくれる人がいる。
それが、この子達の生きやすい社会をつくる。
毎日夢を叶えると決めた。
そんな話をした。
共感してくれていた。
その後も、絵本の読み聞かせを公開していたある団体様のページをみてくださり
嬉しいメッセージをくれた。
昨日、その方と中学の進路希望について、どうしていくかを話し合いした。
この方は、ちゃんとうちの状況を考えて、アドバイスを出してくれる。
「こうしても大丈夫だから、ゆっくりできていいと思いますよ。」と。
そして、
「お母さんが絵本にも書いていた、あのメッセージ、本当にその通りだと思います！」
とおっしゃってくれた。
共感してくださる人が、このような現場にもいること。
すごくすごく、嬉しい。
こういう人がいれば、その子その子がいい環境で過ごせる判定をしてくれるはず。
大きな組織は大変だけど、
一人でも多く理解してくれる人がいる。
それが、この子達の生きやすい社会をつくる。