早速、
診察
自分の
孤立性繊維性腫瘍
について
がん患者数に対して
10万人に1人
以上
100万人に1人
まではいかない確率
だと言われました
(激レアキャラじゃん!!!

)
まっ
つまり
なかなかいないんだなぁ〜と理解
年単位で進行するもの
今すぐどうにかなる
ってものではない
(どこの病院でも言われる言葉)
けど
抗がん剤が効いて
早く進行が
止まってくれればいいんですけどね…
なんとも
(やはり症例数少ないんだと確信
)
世界中のどこかでは
研究してる人がいると思う
という
おとぎ話!!!
(霜降り明星の粗品風(笑))
みたいに聞こえちゃいました
あまりにアバウトすぎて
ショックというか
そうなんだぁー

って感じ
あと
主に
希少がんセンター
で勧められた抗がん剤
のことについてなど
疑問と少し不安があって
それ以外もいろいろ
解消されました
他にも
難しい病気や
症例数の少ない病気など
病院同士が情報を
あまり
共有できてない現実
を知り
自分の足で
可能性がありそうなところを
診察受けてみるのもいいと思う
と言われました
今回の先生も
とても医療の現状なども
素直に
答えてくれて
気風のいい先生でした


結果的には
某大学病院と
同じ抗がん剤を
勧められましたが、
明確になったし
違う角度から
的確に見てくれる先生に会えて
良かったです


にしても
せめて
私以外でも
ごく少数の症例のない
病気とかくらい
病院間にあるのか
いろんなしがらみ?
あたしにゃ〜わからんけど
ネットワーク繋げてくれませんかねぇ?
自分で探すの
さすがに限界あるよ〜


あ、でもあたしの場合は
ホントに少ないから
今のところ
西洋医学の
ここらで頭打ちなのかもだけど
みんなどうしてるのかしら??
兎にも角にも
今できる最善の医療を受けたいものですね