2023年4月の木蓮と

エビフライ

白い木蓮の花が咲くと4半世紀前にレストランで食べたエビフライを思い出す。お店の外の街路樹の木蓮が満開だった。

一度行っただけの一度しか食べたことがないエビフライ🍤

あのエビフライをまた食べたくなってお店を探しているけれど、みつからない。お店の名前もどこにあったのかもわからない。

ただ記憶の中にいつまでもあるエビフライ🍤

当時の手帳に書いてるかも…と手帳を探すがない。捨ててたようだ。4半世紀も前だから

ごちゃごちゃとしたモノを入れてる引き出しの中を探す。昔の電話帳が出てきた年賀状や付き合いを減らしてきたので記憶から消えかけていた名前ばかりだったけれど次々と思い出した。同級生、バイトの同僚、職場の同僚、幼なじみ。

小学生の頃に初めて買った日記帳も入ってた。読み返すことはないけれど、それだけは捨てれずにいつも引き出しの同じ場所にしまってた。

子どもの頃から3日坊主なので、最後まで書ききることなく、中学、高校、大学…卒業後に同居していた祖父が亡くなるまで、飛び飛びでその時の気持ちが書かれていた。久しぶりに少し読んでみる。もがいて、ずっと家を出たくて、でも勇気がなくて出れなかった気持ち

年をとるごとに自由と幸せを感じれるようになった。あんなに出たかった家が、今は懐かしい幸福感がある思い出の場所になっている

でも、あの頃は先の見えない真っ暗な階段を降りてるのか登ってるのかよくわからない状態でもがいていた。周りの景色も明るい場所も見えなかった。その頃の気持ちを日記を読んで思い出した。私、頑張ってたな。頑張ったよ。今、生きてる。幸せなんだ。

最近、病気になったこともあって気持ちの浮き沈みが激しくて、もういいやと投げやりになることも、無気力になることもあるけど、あの頃に比べたら、空をみて花をみて風を感じてわんこと歩いて、今を生きてるのを感じられる。幸せを感じられる人生になった。自分の居場所ができたと思う。

そして寂しくなる

病気になったこともあり人を遠ざけていたけれど、一期一会。大事な縁を切っていくのは、もうやめようと思った。

そして今、そんな時代にいる息子。

4月は入学式があったとても嬉しかった。新生活が始まる。

3年前は入学式もなく授業は始まらない、学校も行けない、辛い日々の始まりだった

これからの学生生活が明るく充実した日々になりますように。

明けない夜はないよ、いつか自分の居場所がみつかりますように。

肺がんの遺伝子検査② どうする？

  遺伝子検査② どうする？

2023年1月、主治医にステージ1Bの術後補助療法でタグリッソが標準治療になったのか質問する。

↓この記事のつづき

『肺がんの遺伝子検査①する？』

主治医

「標準治療ではありません。推奨もしてません。肺癌ガイドラインにあるとおりです。」

標準治療ではなかった。後でもう一度しっかり調べたら『適応症として厚生労働省より承認を所得』だった…つまり？使ってもいいよ、ってことだよね。でも標準治療ではない、と

ただ主治医が言うには1Bでタグリッソ可能だとしても私は適用しないらしい。術後1年近くたってるから？

まあ、タグリッソの件は納得した。

ここでほぼ1年ぶりに遺伝子検査のことを聞いてみる。

気になったのは去年とった腫瘍組織がいつまであるのか？何年後までその検体で遺伝子検査ができるのかということ。

手術でとった組織はこの病院ではずっと保管してる。でも時間がたてば検体が劣化して検査の成功率が落ちる可能性がある。

なんと！ずっと！そして劣化なんて初耳だわ

主治医がさらっと「気になるなら検査しますか？」と言う。

え！やっていいの？

去年と違い、態度緩和。

医療の世界も日々変化してるよね

ぐるぐると頭の中で考えがまわる

しなくていいよと言われても、

もやもやとして迷い

やってみる？と言われても、

やっぱり迷う

優柔不断な私、どうする私。

数年後、

もしかしたら…もっと高精度の遺伝子検査ができるかもしれない。

でもその頃に保管している検体は劣化しているかもしれない。

もしかしたら…転移再発しないかもしれない。

でも自分の遺伝子タイプを知って日々

情報に目を光らせる（？）のはよいかも。いやいや、がんのことは気にしないで生活するのがよいかも…そんなことできるんだろうか？

「迷ってるならしておいたら？」というダンナの言葉が心にひびく

すっきりしておきたい。

1月は私の誕生月だ

今年の誕生日プレゼントは遺伝子検査にしよう。高額な支払いには理由づけが欲しい。ちなみに去年の誕生日プレゼントは入院費

やります

1年越しの遺伝子検査をお願いした。

1ヶ月後、2023年2月

結果発表

EGFR Exon19 deletion 陽性

PD-L1 22C3 ハツゲンアリ　TPS15

タグリッソ、使えるんだ。

PD-L1は15％で3段階の真ん中らしい。

とにかく知れて一安心

主治医「EGFR陽性は脳転移しやすいので、念のために頭部MRIしますか？」と言う。

え

脳転移しやすい…知らなかった…てか、遺伝子検査しなければ頭部MRIへは辿り着かなかったのか

「どちらでもいいですけど」

私が、頭痛がするとか目の調子が悪いとか言ってたので、念のためにMRIを提案してくれたのかな？

知ってしまったからにはお願いしたい。

とゆうことで1年ぶりに頭部MRI検査をすることになった。一安心はまだ先になった

そしてこの記事につづく↓

『MRIふたたび』

結果は問題なし。本当に一安心した

遺伝子検査の結果の紙はもらえるだろうと思っていたが、もらえず…。

高額な誕生日プレゼントなので絶対に欲しくて、次の診察時にいただいた笑

肺がんの遺伝子検査①する？

  遺伝子検査① する？

1年前の2022年3月、主治医に遺伝子検査をお願いする。すんなりOKされると思いきや…。

↓この記事のつづき

『2022年3月　術後2ヶ月目』

主治医

「ステージ1Bであり、今後転移・再発するかわからないので今知る必要はあまりない。検査は一生に一度しかできない。」

一生で、一度？驚いた！主治医の話をずっと聞いてたら『保険適用できるのが』という意味だとわかった。もっと勉強しておけば驚かなかったな

主治医

「今後またがんがみつかった時、それが今の肺がんからの転移であるかわからないから、その時に新たにみつかった腫瘍をまた検査することになる。2度目の検査は保険がきかないから高額になる。検査料金は高いですよ、過去に高いやないか！と苦情言われたことも」と、検査が高額なことを何度も言われる

「医療費が国の財政を圧迫してて、検査もおさえないといけない。」

これ言われたら何もいえなくなる…。財政を圧迫するワガママな行為なのか…

「今できる最大限をしておきたい、安心するというならまあ…ねえ」と歯切れの非常に悪い主治医笑

今、知る必要性はない…かな…

ダンナが「もし今後、転移や再発があったとして、その時に検査をして治療を開始するのが遅くなることはありますか」と聞いた…「数週間くらい」遅くなるらしい。何ヶ月かのタイムロスになるなら嫌だなと思っていたので、数週間ならその時に検査すればいいのかなと思えた。

『おすすめしない感』に押され今回はやめておきます、となった。

その後も色々なブログを読ませていただいて、ステージ1でも遺伝子タイプを把握してる方々がいるのを知った。主治医とのやりとりを話した友人は絶対に調べる！と言ってて、やっておけばよかったかな〜となんだかモヤモヤした気持ちが残ってしまった

でも新たな腫瘍ができた時、その腫瘍で生検できない場合はどうするんだろう？と疑問は残った。それから主治医とは遺伝子検査の話題がでることはなかった。

その年の12月

フォローしているブログで

『1B〜3期のEGFR陽性患者には術後補助療法でタグリッソが使えるようになった』事を知る。

ここで無知な私は標準治療になったと勘違いしてしまう

今、私はステージ1Bで術後補助療法でUFTを内服している。術後にタグリッソが使える？でも私は使えるの？そもそも自分の遺伝子タイプがわからない…

色々と調べてみると『現在の遺伝子パネル検査は標準治療がない、あるいはすべて終了した症例が対象である』とあった。

…私の場合は

そして今日の讀賣新聞の見出し

『早期の遺伝子検査で　がん治療可能3倍に　京大病院など研究』

ー手術できない薬物療法後などの患者を対象に遺伝子を調べて薬を探す「がん遺伝子パネル検査」が、公的医療保険の対象になっている。ー

…私の場合は

2023年1月

術後1年の検査を終え結果も問題なしと言われた診察で、主治医にタグリッソ標準治療（←ではない！）のことを聞いてみた。

長くなったのでつづく…