今年1年を振り返って

こんにちは、じゅましゅです

まずはこんな私の日常を書いているブログに足を運んでくださったり、コメントやいいね！をしてくださってありがとうございます！

とっても励みになっています

今年はなんと言っても全盲の娘の出産が何よりも印象に残っています

昨年の年末から妊娠悪阻に悩まされ、今年の初めに復職したら切迫早産で絶対安静

早く産まれるかと思いましたが、まさかの41週に入って35時間の長い陣痛に耐えて産まれてきた娘ちゃん

もうとにかく可愛い…うーん…

愛おしさでいっぱいでした！！

その感動的な出産から4日後に全盲である事を告げられ、まるで天国から地獄に突き落とされる様な気持ちで、娘と心中を考えた私…

日本全国でも先天性全盲児は数が少なく、情報も全くない、盲学校も幼稚部は1人しか居ない、産院の眼科も小児科の先生も初めて(総合病院でも)という中、全盲児を育てる、どうしたらいいのか今も正直よく分からないですし、先を考えれば考えるほど不安になります

でも家族や主人、そしてブログを通して繋がった方々に励まされながら頑張ってこれた1年でした

私達夫婦の人生設計もガラッと変わってしまったけれども、来年4月からの保育園が決まり、少しずつ前を向き始めています。

欲を言えば民主党の障害児福祉所得制限撤廃法案が可決してくれたら、なお嬉しいです！

成長とともに大きくしていく義眼だけでも何十万としますからね

今は全盲の娘が元気で幸せそうにしてくれている事が何より嬉しいです

そしてあれだけ子供は要らないと言っていた主人が娘の事を受け入れて一緒に頑張ろうとしてくれている(昨日も家族を置いて有馬記念しにいく化石男だけどw)事もありがたいと思っています

来年は保育園入園もそうですし、働きながら育児をしていくので何かとイライラしていそうですが、主人に感謝を忘れずに頑張りたいです

そして、見える子と比べないでいく…

娘が出来るようになっていくのを楽しみながら過ごしていきたいと思います！

あっという間に年の瀬でびっくりです

来年もよろしくお願いします！

そして良いお年をお迎えください！

じゅましゅฅ՞•ﻌ•՞ฅ

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全盲の娘の見ている世界

お久しぶりです！じゅましゅです

全盲の娘ちゃん、

無事にハーフバースデーを迎えました

私達と一緒にイルミネーションを

見に行ってきました

全盲の子にしてみたら、旅行とかお出かけは親のエゴなのかなとか色々悶々と考えたりしたけれど、私達が楽しいと娘もこころなしか楽しそうにしているので、また一緒に色んな所へお出かけしたいです

そして小児科で有名な某病院の遺伝子検査の結果も聴きに行ってきました！

結果は…3人ともに(眼に関する)原因は見つかりませんでした。

けれど、私達が第2子を考えたり娘が子を持つ場合は4人に1人の可能性と聴いてきました。

ついこの間、娘の染色体を調べる遺伝子検査をしてきて、その結果はまだ来ていません。

娘が全盲だと告知された当初はちゃんと眼が見えるように産んであげられなくてごめんねという気持ちと、なんで1万6千分の1が私達の娘にだとか、さらに前眼部形成異常の中の100分の6という非常に稀な障害を娘に負わせてしまったと自分を責め続けていた私…

初めての子供で全盲。

誰か先天性の全盲の子の親や育って来た方とお話したいと相談しましたが、医師からは全国でも少ないからと言われてしまいました

そして娘の様に両目が違うケースも珍しいからそういう学会に行っても全く同じ子は居ないと思うとも言われました

そう考えると、このブログを通して繋がれた人に感謝です！というか、奇跡みたいだなって思ってしまいました

きっと私達のもとに娘が産まれてきたのも奇跡で、そうじゃなかったら気づけなかった事がたくさんあるんだろうなぁ…エレベーターって点字がある所意外と少ないんだなぁーとかね…

娘には私や主人、おばあちゃんにおじちゃん、おじいちゃんはどんな風に見えてるのかな？感じてるのかな？気になりますね

そして保育園が決まるのか決定通知書が待ち遠しいです！年明けになるのかなぁ…

そしてクリスマスプレゼントフライングしちゃいました 

回してクルクルサウンド

お座りしながら遊ぶ姿が可愛くて早く遊んで欲しくてクリスマスまで待てなかった…

(ママが早く遊ばせたくてごめん)

最近は忙しくて土曜日もお仕事してるパパ(主人)も日曜日だけは娘と過ごしてくれて、ありがたいなぁと思っています…

相変わらず自分優先だし、忘年会の日はワンオペだけど、それでも頑張ってくれているのは伝わってきます！

恐らく来年から保育園決まって仕事を始めるとこんなに穏やかでは居られないし、また悩むのだろうけど、精神的にキツイ時に1人じゃなくて良かったって本当に思うから！

話がまとまってなくてすみません

この先、娘はどんな風に成長していくのか楽しみです

ご主人様は化石男

こんにちは、じゅましゅです

全盲の娘ちゃん5ヶ月を迎えました！

最近は離乳食が始まりました

眼が見えないから食べてくれないかもと思っていましたが、見える子と同じ感じで今のところは食べてくれています

そして、必死に私が食べさせているのを横目に自分大好きご主人様はお昼のカップラーメン食べながら、娘ちゃんの口の周りが

｢汚ねぇ｣

と一言バカにしながら笑っていたので

頭にきちゃいました

じゃああんたが作って、食べさせてみろよ？

平日子育てしながら家事してるんだから、休みの日くらいあんたがやれよ？ってなりますよね

主人の

｢子供みてる｣

は、自分のミニ四駆作ったり家庭菜園優先で、子供は放置なんで信用できません

ただでさえ全盲時は昼夜が分からなくなるのに、娘の隣で主人がガチ寝してて、

掃除機かけたいから娘をお願いしたら

寝室に連れていって昼間から6時間も寝せてるだけの父親なんて本当に／(^o^)＼

考えがね、風邪ひいても、肌荒れしても、育休してるお前が連れて行けで、口出すだけのおぼっちゃまは／(^o^)＼

夜も寝かしつけは私に任せて晩酌にポテチが辞められなくて深夜1時にならないと寝室来ないし、授乳も手伝わないなら1人別室で寝てもらいたい

育児と家事は女の仕事なら、復職したらどうなる事やら

さて、娘ちゃんと主人を

起こしに行こうかしら