こんにちは、じゅましゅですニコニコ飛び出すハート

全盲の娘は7ヶ月に入りました!
心配していた離乳食は順調に進んでいますニコニコ花

でも将来自分で食べれるようになるのか…
普段何気なく過ごしている日常生活で、買い物や歯磨き、外出先でのトイレ等
私たち親が亡くなったら…

先を考えれば考えるほど不安になります泣

そんな時に勇気をもらったのが、

『透明な夜に駆ける君と、目に見えない恋をした。』
というドラマですおやすみスター

ネタばれになってしまうので、多くは語れませんが…
娘にもこんなあたたかな世界や純粋さを忘れずに明るく育ってほしいなと思いましたひらめき電球
嬉しいこと、悲しいこと、たくさんの壁を乗り越えて、前を向いてしっかり生きて欲しい、、、


そんな風に思えるドラマです!といってもまだ4話なのでこの先の展開が気になります!

あと記憶に残っているのが、
『ヤンキー君と白杖ガール』

このドラマは娘が産まれる前と後じゃ全然見方が変わりました昇天

私、娘が産まれる前は視覚障害者の方を勝手に可哀想と思っていたんですが、母に娘が可哀想と言われて何か違うなって感じたんですよね…

生まれつき全盲でも成長していくんです!

なんなら生後4ヶ月で哺乳瓶自分で持ってミルク飲み始めちゃいましたし、いっちょまえにお風呂上がりにミルク飲んで「ぷふぁー」って自分のペースで1杯やってる姿をみると微笑ましくて嬉しいですニコニコ愛

見えてるんじゃないかってくらい私がスマホをいじっていると(見えないからいいんじゃないかと思っているのは内緒)奪って口に入れられたり…笑

全盲でも恋愛をして家庭を持っている方もたくさんいて、何がいいたいかと言うと、可愛そうだから何もさせないじゃなくて、なんでも経験させてあげたい、そんな風に思いました!

盲学校の行事で動物園に行って、象の大きさを知るために象の糞を触る経験をさせていたらしいです爆笑ひらめき電球
こんなに大きな糞をするんだから象さんって凄く大きいんだね!という体験が大きい、小さいを認識したり、盲学校では遠い近いをメジャーで測りながら教えていくとも聴きました!

私達夫婦は旅行や食べ歩きが大好きです!
全盲の娘が産まれたから諦めなきゃいけないとかバイキングは無理だとか決めつけずに育てていきたいです!!

最近の悩みは…義眼を嫌がること魂が抜ける
私がつけては外されてつけては外されるを繰り返していますあせるあせる
生後1ヶ月からはじめて、普通に付けていてくれたのに…笑い泣き笑い泣き笑い泣き
ここにきて急すぎます泣付けようとするだけで寝返りしたり首ブンブンしたり大変ですし、目を離した隙にとって口に入れていたりして、とにかく嫌がります絶望絶望絶望

かといって手を抑制したくないし、皆さんどうされているんでしょうおねだりはてなマークはてなマーク

そんな感じです!よし!
また今年も頑張ります(ง •̀_•́)ง
こんにちは、じゅましゅです照れ花

まずはこんな私の日常を書いているブログに足を運んでくださったり、コメントやいいね!をしてくださってありがとうございます!

とっても励みになっていますうさぎのぬいぐるみ音譜

今年はなんと言っても全盲の娘の出産が何よりも印象に残っていますおやすみ

昨年の年末から妊娠悪阻に悩まされ、今年の初めに復職したら切迫早産で絶対安静泣
早く産まれるかと思いましたが、まさかの41週に入って35時間の長い陣痛に耐えて産まれてきた娘ちゃん歩く笑

もうとにかく可愛い…うーん…
愛おしさでいっぱいでした!!

その感動的な出産から4日後に全盲である事を告げられ、まるで天国から地獄に突き落とされる様な気持ちで、娘と心中を考えた私…

日本全国でも先天性全盲児は数が少なく、情報も全くない、盲学校も幼稚部は1人しか居ない、産院の眼科も小児科の先生も初めて(総合病院でも)という中、全盲児を育てる、どうしたらいいのか今も正直よく分からないですし、先を考えれば考えるほど不安になりますショックあせるあせる

でも家族や主人、そしてブログを通して繋がった方々に励まされながら頑張ってこれた1年でした照れラブラブ

私達夫婦の人生設計もガラッと変わってしまったけれども、来年4月からの保育園が決まり、少しずつ前を向き始めています。
欲を言えば民主党の障害児福祉所得制限撤廃法案が可決してくれたら、なお嬉しいです!

成長とともに大きくしていく義眼だけでも何十万としますからねあせる

今は全盲の娘が元気で幸せそうにしてくれている事が何より嬉しいですうさぎのぬいぐるみスター
そしてあれだけ子供は要らないと言っていた主人が娘の事を受け入れて一緒に頑張ろうとしてくれている(昨日も家族を置いて有馬記念しにいく化石男だけどw)事もありがたいと思っています花花

来年は保育園入園もそうですし、働きながら育児をしていくので何かとイライラしていそうですが、主人に感謝を忘れずに頑張りたいですニコニコスター

そして、見える子と比べないでいく…
娘が出来るようになっていくのを楽しみながら過ごしていきたいと思います!

あっという間に年の瀬でびっくりですキョロキョロ

来年もよろしくお願いします!
そして良いお年をお迎えください!




じゅましゅฅ՞•ﻌ•՞ฅ

 

 

 
 

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お久しぶりです!じゅましゅですニコニコ飛び出すハート

全盲の娘ちゃん、
無事にハーフバースデーを迎えましたハイハイスター

私達と一緒にイルミネーションを
見に行ってきましたスタースター

全盲の子にしてみたら、旅行とかお出かけは親のエゴなのかなとか色々悶々と考えたりしたけれど、私達が楽しいと娘もこころなしか楽しそうにしているので、また一緒に色んな所へお出かけしたいですうさぎのぬいぐるみ花

そして小児科で有名な某病院の遺伝子検査の結果も聴きに行ってきました!
結果は…3人ともに(眼に関する)原因は見つかりませんでした。
けれど、私達が第2子を考えたり娘が子を持つ場合は4人に1人の可能性と聴いてきました。

ついこの間、娘の染色体を調べる遺伝子検査をしてきて、その結果はまだ来ていません。

娘が全盲だと告知された当初はちゃんと眼が見えるように産んであげられなくてごめんねという気持ちと、なんで1万6千分の1が私達の娘にだとか、さらに前眼部形成異常の中の100分の6という非常に稀な障害を娘に負わせてしまったと自分を責め続けていた私…

初めての子供で全盲。
誰か先天性の全盲の子の親や育って来た方とお話したいと相談しましたが、医師からは全国でも少ないからと言われてしまいました絶望泣

そして娘の様に両目が違うケースも珍しいからそういう学会に行っても全く同じ子は居ないと思うとも言われました絶望

そう考えると、このブログを通して繋がれた人に感謝です!というか、奇跡みたいだなって思ってしまいました泣き笑い

きっと私達のもとに娘が産まれてきたのも奇跡で、そうじゃなかったら気づけなかった事がたくさんあるんだろうなぁ…エレベーターって点字がある所意外と少ないんだなぁーとかね…

娘には私や主人、おばあちゃんにおじちゃん、おじいちゃんはどんな風に見えてるのかな?感じてるのかな?気になりますね指差し

そして保育園が決まるのか決定通知書が待ち遠しいです!年明けになるのかなぁ…

そしてクリスマスプレゼントフライングしちゃいました 照れ笑

回してクルクルサウンド

お座りしながら遊ぶ姿が可愛くて早く遊んで欲しくてクリスマスまで待てなかった…
(ママが早く遊ばせたくてごめん)

最近は忙しくて土曜日もお仕事してるパパ(主人)も日曜日だけは娘と過ごしてくれて、ありがたいなぁと思っています…

相変わらず自分優先だし、忘年会の日はワンオペだけど、それでも頑張ってくれているのは伝わってきます!

恐らく来年から保育園決まって仕事を始めるとこんなに穏やかでは居られないし、また悩むのだろうけど、精神的にキツイ時に1人じゃなくて良かったって本当に思うから!

話がまとまってなくてすみません泣

この先、娘はどんな風に成長していくのか楽しみですニコニコ花