まだまだデータが上がらずに、今日で治療中断してから13日が経ちました💦


昨日は朝から口がすごく腫れていて、朝も昼もほとんど口にできず💧

ずっと舌を出していて、色もすごい色になっていました👅
あまりに酷いので、薬を塗る時に無理やり口の中に舌を押し込み、しばらく指で唇をつまんで舌が出ないようにしたら、乾燥が落ち着き、色も少しマシになった😅

こんな事なら、もっと早く試してみれば良かった‼️

なんでここまで頑なに舌を出していたのかは謎のままですが、夕飯には飲み物とゼリーが食べられ、今朝は舌を出していませんでした😊

少し前までは、常に口を開けて、飲み込めないヨダレをダラダラ垂れ流していましたが、今日は口もしっかり閉じて、ヨダレも出てない👍✨


抗がん剤って、吐いたり毛が抜けるイメージが強いけど、この粘膜障害が本人は一番苦しそうに思います💦

家族が辛いのは、精神障害😱
四六時中怒り狂ったり、かと思えばこの世の終わりくらい泣き喚いたり…


でも、辛いのも生きてる証拠‼️
生きるための試練‼️

実物よりはかなりマシなんですが、口元がグロくてすみません💦
これでも綺麗にした直後なのに、タオルにも血が付いてる💧




私が代われるものなら、本当に代わりたい😭

自分も褐色細胞腫(悪性腫瘍の一種)になり、入院と手術の経験をしたからこそ、あの辛さを息子にはさせたくない💧

手術なんかより、化学治療の副作用の方がずっと辛いと思うし😥


マミーは応援しか出来ないけど、心からいつもジュニアの味方です‼️
(※怒ると怖いのはご愛嬌)




今日は初めて自分からお勉強したいと合図を出してくれて、午後の授業もやって頂くことができました✨

比べちゃいけないけど、やっぱり養護の先生はプロだね😉

日本の教育の質を上げるために、根本の改善がしたい。




選挙を辞退したので、ジュニアを事例に研究レポートまとめて、学会にでも参加するか〜と思っていたら、
「お前のその達者な口を使わない手はない。
だから、次の機会に政治にチャレンジして、それから研究の道を行く方が近道だ。」
と父に言われた 笑

確かに、喋ってないと呼吸できなくなりそうだもん🤭笑

教育の重要性を広く周知してもらうためには目立つ必要があることを踏まえると、研究者よりも知名度上げやすい政治家が正解かも‼️

やっぱり、次やるべきは政治にチャレンジすることなのかなって気がしてる🤔



みんな教育を甘く考えてるけど、教育は本当に大事なんです❗️
病院に来る時のファッションには大きなコダワリがあります‼️

動きやすいように袖周りがスッキリしてる事とか、添い寝した時にお尻が出ない事とか 笑

そして、最重要なのが‼️
丸洗いして除菌できること😊✨


なので、ザブザブ洗ってダメになっても惜しくない、しまむらやGUやタカハシの服で回してます👍


中でも靴は重要👠

ジュニアに添い寝しろと言われるので、ベッドに乗せる足が汚くないように除菌できる物。

尚且つ、処置等でベッドから降りなきゃいけない事も多いので、脱ぎ履きが簡単なこと。


と、言う訳で、厳しい審査を潜り抜けたコイツを毎日履いてます😊

通称「魔法使いが履く突っかけ」by父
なんちゅうネーミング 笑
撮影はジュニアです📷


毎日除菌ティッシュでゴシゴシ拭いた上に、エタノールをビッショビショになるまでかけてるので、かなりボロボロになってきた💧笑

でも、オシャレより除菌です‼️
生きてればお洒落なんていつでもできるからね‼️




一昨日くらい、先生から「そろそろピークは越えてきた」と言われ、毎朝「今日は元気かな?」と期待して病院に来ますが、なかなかデータ上がってきません💧

なので口内炎もなかなか良くならず😞

昨日はプリンを食べたと言うので、張り切ってプリンとヨーグルト買ってきたのに、今日は寝たい日みたいで一日中寝てます😴

唇の腫れもまた酷くなってるような…💋⚡️

一昨日の夜中からサチュレーション(血中の酸素量)が低く、鼻から酸素を入れてます😤

昨日レントゲン撮ったけど特に異常は無かったようで。
とは言え、心臓に病気のあるジュニアなのでやっぱり怖い😥


早く血液データ回復しないと、抗がん剤の中断があまり長くなるのも良くないんだよね💧


髪の毛も水曜日〜金曜日に一気に抜けて、ツルツルです🙂✨


治療が早く終わるためにも、このクールが早く終わって欲しくて。

このクールが早く終わるためにも、データが早く上がって欲しくて。


明日は今日より元気でありますように‼️


最近、何故か私のマツゲをひたすら触ってくる 笑
白血病再発の第1クール始まって以来、あちこち不調が出まくっていたジュニア😭

ここ1週間以上、グロすぎる口内炎で何も食べていませんでしたが💧
今日は朝はプリンを食べましたと看護師さんこら報告を受けました😊

昼と夜はポカリスエットとたくさん飲めた❤️


そして、大量のウンチ💩


食べてなくてガリガリになった身体にブカブカになったオムツ…

ここから漏れる大量のウンチ💩


たくさん飲んでたくさん出せるのは良いことなんだけど…

ジュニアさんお尻の皮も抗がん剤の副作用で剥けてるのよね〜😭
だから安易に洗えない💦


大惨事でした💧笑

でも、口から取り込んだものをきちんと排泄できたって、素晴らしいことだよね😊

ダウン症は腸閉塞になりやすいと言われてる中、毎日しっかり出るのは優等生の証❤️




まだまだ安心できる状況ではありませんが、ピークは脱しつつあるようです✨

とは言え、4週間計画している第1クールはまだ1週間しか投薬していないまま中断と思うと、恐ろしい😵

体調回復したらすぐに再開になるから、また薬が効いたら、もう一度この地獄を見るんだよね😱


本当に白血病大嫌い!
白血病のバカー!

髪の毛もここ3日で一気に抜けました。
体調悪すぎて、オモチャ見せても興味示さず💧




うちの両親が喉が痛いとのことで😥
経営する幼稚園でも発熱が相次いでいるので念のため2人とも病院に行きましたが、特に問題は無し🙂
でも、顆粒球(免疫を司る細胞)が0のジュニアには会えないので、週末は両親ともに暇なようで 笑


母がジュニアが今回のクールで使っている薬について調べたそうです。

そしたら褐色細胞腫(私が3月に手術した病気)の治療にも用いられると書いてあったとか。


改めて、私癌だったんだって思った。
そういえば、保険も多めに(ガン特約分)振り込まれてたな〜


生かされた命なんだよね😌


病気が発覚して、いくつかの選択肢がある中で、私は色々な物を犠牲にしましたが、「生きる」という選択をしました❗️

選択肢の中には、オペ直前まで通常の生活を送るというものや、オペを拒否するというものもありましたが、私は「確実に生きる」を選んだ👍


そう考えると、よく言う数年後の生存率が何パーセントって何を基準に言ってるんだろうと思います🤔


何を犠牲にしてでも生きるって人の生存率も1人
あっさり諦めた死者も1人

これで取った統計って、正しいのかな?


仮に、死ぬ直前まで「生きる!」って思った人だけの統計と、病気の告知を受けた時点で諦めた人だけの統計を比較したら、面白いことになる気がする。




そう思うと、元気になって遊びたい(生きたい)の気持ちが強いジュニアって、きっとすごく強いんだよね‼️

明日はもっと元気でありますように✨




何もいらないから、普通の生活がしたい。


ドーベルも、いつもお留守番とおうちパトロールありがとう❤️

ジュニア元気になったら、3人でたくさんお出掛けしようね‼️✨