息子が生まれてからかれこれ8年ちょっと☺️

平穏無事に過ごしたことがほとんどないため、
みんなから「大変だねー」
と言われても、
「え?普通だよ」ってなる 笑


多分多くの方は、ジュニアが5歳で白血病になってから大変なんだと思ってるでしょうが、生まれた時から仮死状態で、お腹の時から心音止まりかけてて、妊娠が分かってからずっとこんなです😅

それなのにスタジオ立ち上げてみたり、
放課後等デイサービス立ち上げてみたり、
流石にお断りしたけど選挙出ようとしたり、
我ながらバカなのかと思う💦笑

落ち着き無さ過ぎるよね😤




とは言え、身体はちゃんとストレスを受けてます💦




抜け毛が酷いの‼️
人の髪の毛ってこんなに抜ける?ってくらいに抜けます😭
それを更にこうやって引っ張られる…


そしてついに、白髪発見😱

まだ若いつもりでいたのに〜って美容師さんに相談したら
「やっと?今まで無かったって、相当なメンタルの強さだね😊」
って言われた 笑

年齢的にも、みんな白髪が出てるらしく、ほとんどの人は髪染めてるから気付かないだけなんだって👍

31歳って年齢にも関わらず、これだけのストレスと向き合いながら生活してるのに、今まで白髪が無かったのが、強過ぎるだけらしい😅


メンタル弱いつもりなんだけどな〜
誰かに守ってもらいたいんだけどな〜

人生に色々あり過ぎて強くなる一方…




さて、本来なら昨日で最後の投薬を終え、今日は1クールを終了していた予定でした😫


顆粒球出現のお陰で、口内炎は劇的に良くなっていますし、本人の様子も少しずつ元気になってるように見えます‼️✨

でも、まだまだ血液には異常がある状況で、色々と消えてない症状があります💧

心臓に水が溜まっているようで、心臓に病気を抱えるジュニアにとっては本当に怖い状態😭


そして、少し元気が出てきたら、私に文句があるようで、すごく不機嫌にそっぽ向かれます💔

文句が言えるのも元気な証拠なんだけどね〜


早くジュニアのいたずらに「うるさーい😤」って言いたい。

夜なかなか寝なかったり、ワガママ言ったり、好き嫌いしたり、普段はイライラする事さえも、幸せなんだよなって再確認してます💧


普通の生活を送りたい。
まだまだ口内炎が続き、ほとんど言葉を発さないくせに、大好きなお姉さんからたくさんDVDをもらったら、はっきりと「見たい」と言いました😊

痛くて喋れないはずなのに、大好きなお姉さん威力すごい‼️笑

下心は生きる活力‼️笑




お風呂に入れないので、昨日から足湯をしてます





そんな色惚け息子、ついに顆粒球(免疫を司る細胞)が出現😆❤️
ずーっと0だったのが、今日は8‼️
(最低ライン500)

先生のお話だと、抗がん剤による骨髄抑制が解消されてきたとのこと👍

この調子でどんどん増えて、WBC(白血球)1000、顆粒球500を越えれば治療が再開できます✨


長かったー😭
怖かったー😭


お尻の皮が剥けてたのも、ぐちゃぐちゃの口内炎も、少しずつですが回復の兆しが見えてきています❤️

顆粒球さえ上がってくれれば、一気に治るはず‼️




とは言え、4週間を予定している1クール、まだ1週間しか投薬していないので、データ上がり次第残りの3週間の投薬😥

そこからさらに回復待ちをして…

最初の帰宅は年明けかな😔


クリスマスとお正月を家で過ごしたかったけど、この際どうでもいいから次は絶対再発しないように徹底的に治して欲しい😫‼️




見守る事しか出来なくて辛いけど、ジュニアの生きる力を信じて、親子で闘います‼️


とりあえず、今日は祝い酒🍺笑

明日は今日より元気でありますように‼️
ジュニアが白血病を再発させて以来、シラフだと全く食欲が湧かないので、アルコールのガブ飲みと酔いに任せた食欲で太り続けてます 笑

「痩せた?」って遠回しの「老けた?」だと思ってる拗らせアラサーです、どうも。


デブに限って
「もう食べきれなーい」
って言うけど、
同じ体系のグラマラスなセクシー女子は
「おかわり!」
って言う。
by2018ありさ調べ





今日もジュニアの血液データは上がりませんでした。
今日で2週間の治療中断😞

ただひたすらに辛いです。
でも、「無」よりはマシ。

辛いのは生きてる証拠です。


今日は朝から熱があり、ズル剥けのお尻の皮膚を皮膚科の先生に診てもらい、PTは寝ててお休み、心電図、心エコー、輸血と、盛りだくさんな1日でした💦

相変わらず顆粒球(免疫を司る細胞)が0だって言うのに、この時期感染症の人が多い中、病棟を出て検査室まで行けと言われたので、朝からゴネました😤

結果、考慮して外来患者(感染症含む)の少ない夕方にしてくれた。

でも、リスクを負いながらしか検査を受けられないのが病院の現状になってしまってるのは、需要と供給のバランスが取れてない国のシステムがいけないと思う🤨



国の偉い人、医療のこともう少し考えてもらえませんかね…


生徒のママから
「ありさ先生、選挙通ったらキレまくってストレス溜まりそう」
って言われたけど、その通りかもね 笑

だって、政治家って有権者の顔色ばっかり気にして、本当に大切なことは後回しなところあるもん。

一般人は騒いだ者(社会問題作った者)勝ち。

正論は負ける。




病院にいると、思う事がたくさんあります❗️
だからこそ、やらなきゃって思う事もたくさんあります‼️

できない事がストレス。

それに、何もやりたくない。
気力がわかない。




私が一番信頼してる、神よりも信頼してるジュニアの主治医から「一番辛いところは脱した。あと1週間くらい様子を見ましょう」と言われました。

ゴールが見えた気がして、この一言で久しぶりに呼吸の仕方を思い出した!笑

ここ数週間、無意識に酸素を取り入れてるだけで、呼吸の仕方が分からないレベルに日々いっぱいいっぱいでした。



ジュニアが早く元気になりますように‼️