大いに騒いで欲しい。
みんなからの応援は本当に力になる!

そして全力で祈って欲しい。
祈りは叶う!



でも、なんの根拠も無く安易に「絶対治る!」とか「復帰できる!」って言われると、なんかイラッとするから言わないであげて欲しい。

プレッシャーになるし、恐怖心をあおることにもなり兼ねない。




それと、バカな質問はやめてあげてよ。

素人が興味本位で知りたいために、どの型とか治療の方針とか聞いて、どうするの?

知ったかぶって、「急性?慢性?」って聞きたがるけど、それ以外にもリンパか骨髄か、何型か、どこに多く出てるか、転移はないか…多種多様。

経験豊富な専門の医師チームでも、たくさん議論して時には研究会に話を持ちかけたらしながら治療してるのに、素人が知って何かできるの?


血液の治療って本当にシビアで、種類もたくさんあって、治療の方針固めるための検査だけでもしんどいし体力持っていかれる。
精密な結果が出るまでには時間もかかるし、それからプレの治療して、薬が合うかどうかとか効きが良いかどうかとか考慮して、ようやく治療に取り掛かる。

だから発症がわかったばかりの状況で聞かれても分からないことの方が多い。


発表しただけでも体力使ってるんだから、パニック状態の脳を無駄に使わせるような質問するのはやめてほしい。

必要と思えば自分から言うって。




あと「よく公表したねー」という謎の褒め言葉。

私の場合だけど、公表しちゃった方が気楽だし、正面から戦える。
コソコソ戦うのはしんどいからね。

考え方なんて人それぞれで、病気って別に悪いことでも恥ずかしいことでもないのに
「よく公表したねー」
と言われると、まるで後ろめたい状況にあるような気持ちになるからやめて。




他人へのエールと見せかけた、私の心の声でした。




白血病の当事者である息子は、今日もベッドで大はしゃぎ😅笑

お人形で鼻フックしながら変顔🤪

これから骨髄移植控えてるんですけど💧

心臓にも病気抱えた体力のないダウン症です。
でも白血病再発させてもこんなに元気なんです。

目に見えない病気だから怖い。


だけど、体力無い上にこれだけ重い状況のうちの子も治るんだから、体力のある池江選手も治るよ😊



くれぐれも注意深く慎重に!
でも楽しむ気持ちと能天気な考え方は忘れずに!



私は万年ノイローゼでノイローゼがアベレージになってる。
早く普通の子育てと普通の生活がしたいです。
2月1日に私が施設長を務める放課後等デイサービスがオープンしました‼️




スペシャル(障害者)のダンスと、ダウン症の息子の子育てを通じて培ったみんなをハッピーにするためのノウハウと、プロとして現場を指導する教育者としての知識を活かし、総合的にプロデュースしてます😊



そんな最中ではありますが、今後のジュニアの治療方針を聞いて、ショックで全く機能してない私…

結論からいくと、今の治療では治癒が難しく予後が厳しくなるため、骨髄移植をするそうです。

成功率は4割。
半分以下かよ…。

まともに考えると頭がおかしくなるので、全力で看病はしつつ、現実逃避をすることにしてます💦💦




本音を言えば、全部やめちゃいたい…
何もかも投げ出して逃げ出したい…


基本的には逆境ほど燃えるタイプです。
上等じゃねぇか、やってやる!って思うタイプです。


でも心がキャパオーバーを迎えてる…




とは言え、息子は乗り越えると信じてます‼️

こういう時っていつも直感が当たるんだけど、移植になる気はしてたけど、最悪の結末を迎える気が全くしない。
だから大丈夫。


今は心が恐怖に支配されていて、何もかも嫌になってます💦
でも平常運転に戻った時、物事投げ出すようなダセェ母親の背中は息子に見せたくない‼️

なので今日も歯を食いしばりながら笑顔作って、平然を装ってます😁💧


ミスが多くご迷惑をお掛けしている皆さんがたくさんいて、大変申し訳ないのですが、パワーアップして完全復活しますので、今後も変わらぬお付き合いをお願いします‼️✨


そして、皆様どうか一緒に祈ってください‼️
全ての治療が終わったら、一緒に祝杯をあげてください‼️


普通の生活がしたい〜
今更ながら、新年のご挨拶🎍🎌

ジュニア学校(院内学級)の授業が始まったので送って来たら「見ないで」と追い出され、車の中で待機中〜



年末の大掃除もせず、新年のご挨拶もせず、31年間生きてきた中で最高にグダグダな年明けを迎えております💦

ご挨拶回りに行きたいと思っていたところにも行けてないし、年賀状も出せてないし、本当にダメダメな年明け。


だって、ジュニアが居ないんだもん😭



昨年は、私の入院と手術に始まり、息子の白血病再発という、病院にお世話になりっぱなしの一年でした💧


選挙のオファーを頂き、新しいことにチャレンジしてキラキラな一年になる予定が、白血病再発により一変😱

2月にうちの学園の系列でオープン予定の放課後等デイサービスの準備も、なかなか手が付けられず正月休みに両親に息子を預けて進めるという、何とも気持ちの入らない作業を行なっています😑



1クール目がなんとか年内に終えられたジュニアでしたが、年末ちょこちょこ外泊で家に帰れてたのに、物の見事にカウントダウンと三が日を病院で過ごすっていう。

このタイミングの悪さ、ジュニアあるある…


息子不在の我が家は年が明けないまま、暗い正月を過ごし、現実を受け入れられない私は夜な夜な出歩く不良主婦をしてました👍


息子が家に帰ってくると、早寝早起きが原則で、三食とオヤツを手作りし、私もちゃんとした生活になりますが、息子が居なくなった途端の崩れ方がヒドイ😅


今年の抱負は「普通」にします‼️
普通とか当たり前って、本当に有り難くて幸せなことだからね✨


私の性格上、ついつい勝負挑みたくなるし、チャレンジしたくなるけど、それ以上に息子の笑顔を守りたいです❤️

仕事は誰にでもできるけど、ジュニアのマミーは世界中で私だけだから😊


ドーベルも、ゆっくりお散歩してあげられてないし、お留守番が多い中、良い子におうちパトロール頑張ってくれてます🐶



お留守番が多いせいで、ストーカー具合も増してます 笑

どこにでも付いてくる。
いつでもくっついてくる。
常に熱い視線を感じる。

お願いだから、トイレくらい一人で行かせて 笑



しかし、再発には思いの外メンタルをやられてます。

割とタフに出来てる私のハートが結構ボロボロで、何も手が付けられてない。
正直、人にもあまり会いたくない。

我ながら、飲んでる暇あるなら仕事しろよって思うけど、息抜きしないとまじで持たない💦



年末に、長く患っているお友達のママが泣きながら病棟を出て行くところを見ました。
それ以来見かけてない…

退院ならあんな顔で出て行かないと思う。
辛い告知くらいなら、病気の子の親は慣れっこだからあんな泣かないと思う。

何か最悪なことが起こった気がして、気が狂いそうな程の恐怖を感じました。

どうか、嫌なことが起こっていませんように‼️
どうか、嫌なことが起こりませんように‼️



この一年が、皆様にとって「普通」な一年でありますように✨