昨日、もうジュニアが長くないようなことを医師から言われ、正直すごい怖いです。


でも怖いからこそ、怖い気持ちに蓋して逃げずに、もう一度色々調べてみたら、やっぱり希望しかなかった‼️✨

現代の医学で言う「5年生存率」って、5年も前の医療を受けて今生きてる人のことを示すもので、医学なんて5年もあれば目覚ましく進歩するからそもそもそんな古いデータはあてにならないらしい💦

ある医師は末期と言われたから真面目に病人になる必要もないし、余命宣告されたから律儀に死ぬ必要なんて全くないと言ってた❗️
また別の医師は、医者に病気は治せない、生きるも死ぬもその人が持ってるもの、治らないはずが元気になる人もいれば簡単な病気で死ぬ人もいると言ってた❗️

癌サバイバーと呼ばれる人達の中には、手の尽くしようがなく、末期で緩和ケアに入ってたのに、元気になっちゃった人もたくさんいる😆

なのに、医療は科学で解明できるデータに基づくことしか言えないから、私達患者や家族は無駄に苦しむ。

私の知ってる範囲でも、余命宣告されたり、絶対死ぬと言われてたのに、癌が治っちゃった人が何人かいるし、周りの人からもそう言う話をよく聞く‼️
こういうことが多々起こることこそ事実‼️
でも、これって医療を否定することになるからって理由であまり公にされないんだって。

極稀にテレビとかで「奇跡の生還!」とか言って、普通では絶対に起こらないこととして取り上げられてるけど、周りを見渡すと結構多くの事例がある😊

ちなみに私の曽祖父は、もう末期癌で余命僅かと宣告された人に向かって「○○さんが癌ではありませんように!」って祈って、周りから頭イかれてると思われたけど、その人の癌は消えちゃったらしい 笑
超身近にもこんなことが起こってる💓

ちなみに昨日の話✨
早速たくさんの人が応援に来てくれて、1組目面会の後から急に顔の血色が良くなり、2組目面会が来たら喋り始め、最後の面会の頃には起き上がって遊び始めた‼️
数値やデータなんて所詮は紙の上のもので、これが現実‼️

医療で治らないなら自力で治せばいい❗️
治る‼️治る‼️治る‼️
絶対治る‼️

皆さんの周りの治ったエピソードや、奇跡の勝利みたいなエピソードのある方は、是非とも教えてください‼️

そういうエピソードこそ、広げていきましょう‼️
みんなお願い!
ジュニアに会いに来てください!!
力を届けてください!

今、先生からの話で、もう打つ手が無いと言われました。
この年末年始で急激に病気の勢いが増してしまい、薬でのコントロールが効かなくなってると。

あと頼れるのは本人の生きたい気持ちから生まれる生命力のみ。

ジュニアに「生きたい!」と思わせてください。

皆さんご連絡くださいますが、残念ながら息子はまだ字が読めないため、あまり理解できていません。

一番嬉しいのは直接会いに来ること!
ご連絡くださるのであれば、動画や写真で頑張れを伝えていただけるとありがたいです。

ジュニアは、身体は弱いけど生命力の強い子です。
本来のジュニアの力を発揮できれば、病気なんかに負けるわけが無いんです。

でも、年末年始に家に帰れなかったこともあり、心が折れてしまい、あからさまにそのタイミングで病気が勢力を上げてきてます。

ジュニアのヤル気を取り戻せば、絶対に治ります!
元気になります!!

だから皆さん、力を貸してください。

インフルエンザが流行る時期なので、私も病棟の外に出て直接の対応はできませんが、応援に来ていただけるとありがたいです。
本人はぐったりしてずっと寝てますが、みんなのパワーは届くので、どうか力をください!!
お久しぶりです。

相変わらずジュニア闘病中です。
首の皮一枚繋がって生きてる状況です。

ジュニアの病気だけでなく、仕事もプライベートもぐちゃぐちゃ。
息子が大変な時に、裏で有る事無い事噂されるのもメンドクサイので発信を避けてました。

でも、やっぱり前を向いてないといけない気がするので、また色々と綴ります。


やめるタイミングを失ったという理由だけで書いてるブログですが、ここで息子の安否を確認して応援してくださる方がいたりもするので、やっぱり応援してくださる方にはきちんと現状を伝えないと!




長くなります。




昨年の秋頃に白血病を再発し、また抗ガン剤による辛い化学療法をこなしてきましたが、今年初旬にこのままでは予後は良くないと言われ、骨髄移植を受けることになりました。

ただでさえ、成功率4割という低い確率。
でも生きるためだからと受けたものの…

4月に移植に向けて移植部屋と呼ばれる無菌室に入室。
そのまま移植に向けた前処置が始まりました。
これもそこそこ強い治療です。
身体への負担は大きい中でなんとか乗り切り、あと3日で移植というタイミングで白血病再発。
移植中止。


5歳から数々の抗ガン剤を受けてきたジュニアにとって、残された薬はわずか1つ。

そしてついにその薬も効かなくなり、また再発。


最悪でしょ。

どう考えても手は尽くしました状態なのに病院は予後とか余命とかの話はしてくれない。
治る為の治療の話もなし。



生きられないならこんなところにいるよりも、最後に思いっきり遊ばせてあげたい!
とまで思ったけど、やっぱり諦められなくて、話を流され延期にされていたセカンドオピニオンにどうしても行きたいと懇願し、書類を出してもらって小児に強い病院に行ってきました。


結論からいくと、かなり厳しい状況。
でも「私達なら治癒を目指します!」と言われた!!


そして怖かったのが、これまでいた病院で「年内に使えるようになる新治療を行います」と言われていた強い治療が、息子の型には効かないと言われたこと。

しかも「薬の量を増やして様子を見ましょう」と言われた今の薬では治癒はほとんど見込めないと言われたこと。


治らないの分かってて同じ治療を続けて、効かないの分かってて新しい治療の実験台にしようとされてたんだ…


少し前から病棟内での風当たりの冷たさというか、対応に嫌な感じがあったのは、こういうことだったのかな…

末期の患者なら、死んでも悪いデータにはならないもんね。
大学って、所詮は研究を行うところで、あそこにいる患者は研究のための人体実験の材料なのかな…


正直なところ、随分前から、ここでは治癒が見込めないのではないかと思い始めてて、セカンドオピニオンを希望して何度も主治医に相談していてのに取り合ってもらえず、ようやくセカンドオピニオンに行ったらこんな話。


即座に転院を希望して、今日退院してきました!
明日から新しい病院で治癒を目指します!!


退院する時に、熱心に診てくださっていた看護師さん達が「頑張ってね」とお見送りをしてくれました。

その中の1人が目に涙を浮かべながら
「私達も正直限界を感じていました!いい道が見つかってよかった!」
って言ってた。


え??


看護師でさえ限界を感じてたのに、セカンドオピニオンになかなか行かせなかった医者って、何を考えてたの??


ここまで信頼してお願いしてただけに、すごいショック。

セカンドオピニオン行ってから、あからさまに態度を変えた先生もいたな…



治癒を目指すなら少しでも早く対処しなきゃいけないし、諦めてホスピスに移るなら、それも早く提示しないといけないはず。


思い返すと、色々と気になるところがあったけど、息子を預けてるところを悪く思いたくなくて目を瞑ってました。


でも、なんか後味の悪い転院になってしまった…
3年もの長い間、私達が信じたものってなんだったんだろう…


嫌な顔されてもセカンドオピニオンを強く希望して良かった!




明日からは心機一転、治癒を目指した大勝負が始まります‼️

嫌な気持ちは今日でおしまいにして、また前を向いて勝負します‼️