MRIのための鎮静

第1クール、今日で3日目❗️

まだまだ髪の毛あります👍

よく「髪染めてる？」とか聞かれるけど、子どもの髪を染めるようなおバカなことはしません😤

子どもの弱い皮膚に薬剤が付いたら、普通の子だって経皮毒でアレルギー起こしたりして危ないのに、白血病治療中の息子にそんなことするわけないでしょ💧

そういう事しそうな親だと思われてるなら、すごく不愉快だな…

夏休みの海とプールで焼けただけです。

さて、今日は朝からMRI検査❗️

痛くも痒くもない、ただ寝てるだけの検査😊

ですが…

動いてしまうと撮れないため、眠くなるお薬を使い、鎮静をかけて行います💉

毎度恒例なんだけど、寝ないんだよね〜

タチの悪い酔っ払いみたいに、ろれつの回らない口調で喋り続け、結局起きたまま検査したそうです😅

薬で眠くなる感じって、気持ち悪いのはわかるんだけど、頑張って起きてるのはやめて欲しい💧

それでいて、薬が切れた頃に爆睡します😴

今日もいつも通り検査終わってしばらくしてから寝ました💤

で、まだ寝てる。

かれこれ3時間以上 笑

鎮静をかける時は、寝ている間の嘔吐や誤嚥を防ぐために、数時間前から絶飲食になります🙁

今日は午前中の検査だったので、朝ごはん抜き🥣

寝る直前まで、お茶だのご飯だのお菓子だのって言ってたくせに、寝ててお昼も食べそびれてますけども。

目が覚めた時にマミーがいないと大騒動なので、起きるまで私も病室から出られません💦

私もお腹すいたな。

隣の部屋の子のママ（昨日こんなところでまさかの再開をした友達）から、絵本もらった❤️

起きたらジュニアと開けます😊

早く元気になれー❗️

ステロイドの過食

病室を出たら隣の部屋のママと目が合い…

まさかの友達❗️

中学〜高校の間毎日のように連れ回していた仲良しの後輩でした😊

こんなところで会いたくないけど、仲のいい友達と思いがけず話しができて、少し息抜きできた❤️

第1クール始まってます❗️

今回主に使うのは、

デカドロン

オンコビン

ロイナーゼ

ノバントロン

メソトレキサート

その他、状況に応じて抗生剤を入れたり、副作用から身を守るためのお薬を入れます。

ジュニアは、毎日

「点滴終わりたい。」

「先生にオッケーして（外泊許可をもらって）、おうち帰る」

と言っているので、おうち帰るまでカレンダーを作ってみました🗓

あー😩

私に絵心があれば…

何日目、日にち、その日の治療を書いてみたけど、味気ない💧

一応これでも幼稚園勤務です。笑

幼稚園教諭や保育士が、みんな可愛い絵が得意だと思うな。笑

右下の□に毎朝シールを貼ることにしました😊

早く全部のページにシールを貼って、おうちに帰ろうね❗️

さて、抗がん剤で使っているステロイド。

やっぱり今回も物凄くお腹が空くようで🍫

手当たり次第に食べたがるため、注意してます💦

心臓に病気があるので、太ると負担になりそうで怖い💦

今回使っているデカドロンって薬が、我が家では一番恐れている薬なんですが😱

副作用で精神障害があって、些細なことでも怒り狂って大泣きするんです💦

昨日からなので、今のところまだ過食のみですが、また怒り始める日が近いと思うと嫌だな〜

抗がん剤って、吐いて食べられないイメージが強かったけど、実際はこの過食と精神的な不安定の方が辛いかも💧

確かに吐くのも可哀想だけど、ジュニアの場合は吐くとスッキリしてしまうので、永遠に続く空腹とイライラの方が辛そう💧

知らない人は「よく食べて元気な証拠ね」なんて言いますが、ただの副作用です😞

病気だけでなく、障害についてもそうだけど、テレビとかでやるイメージってやっぱり強いよね🤔

だからこそ、正しいことを伝えていかないと、理解が広がらない。

本の執筆のお話、今回はお断りするけど、別の何かで発信はしていきたいな〜

ジュニアが生まれてから8年間、普通に過ごしたことが無い。

お陰様で、無駄にどんどん強くなります👍笑

私だって本当は弱いし誰かに守られたいんだから❗️笑

ビールは裏切らない🍺

転校と特別支援教育への理解

本日より、第1クールが始まりました❗️

一番キツイこのクール…

ここで寛解まで持っていくために、薬も強め。

どうか、嫌な副作用が出ませんように❗️

心臓に何も影響が出ませんように❗️

感染症も怖いので、大きな空気清浄機を顔の近くに置いてます。

さて、入院が長引くため、院内学級に転校です

昨日、転校のための手続きの説明をして頂きました😊

やっぱり、特別支援教育を理解してくださっている先生方は話が早い😅笑

今いる小学校の担任の先生は、とても熱心な良い先生です。

白血病再発を伝えて、転校する旨を伝えても、定期的に手書きのお手紙を届けてくださり、子ども達にも「早く元気になって帰ってくるといいね！」と伝えてくださっているそうです✨

これが、教育者のあるべき姿❗️

ただ、ダウン症のジュニアを受け入れるにあたり、学校全体で取り組むべき特別支援教育については、まだまだ進んでいなかったのが現実…

個別支援計画についても、合理的配慮についても、こちらから提案してようやく動くものの、そもそもの理解が出来ていなかった様子💧

担任の先生が個人的に色々とやってくださってはいましたが、本来なら学校としてやるべき事で出来ていないことが、とても多く感じていました💦

学校と話す中で、個別支援計画や特別支援教育について話しても、そもそもそのものが何なのかすら理解が進んでおりません。

特別支援教育（教育用語）、療育（福祉用語）、訓練（保護者が使う言葉）は厳密には違いますが、だいたい同じ意味として使われることが多いです。

そんなことすら知らない学校。

学習は文字を書いたり計算する事だけだと思っていたようですが、レディネスに合わせた学習を提供する事こそが、本来の学びなのに…

ジュニアにとっては、算数ブロックを積み木にするのも、絵本を眺めるのも、立派な学習です。

そんなことすらも知らない学校。

日本の教育も、ようやくインクルーシブ教育（統合教育）にシフトしていくことを目標とし始めて、障害児が一般級でやっていけるように合理的配慮も進めているはずなんです。

各学校にはタブレットが支給されたりもし始めているのに、個別級でしか使われてない…

それ、同じ教室で別の学習をするためのツールでもあるんですけど。

配慮が必要なうちの子も使う権利あるはずなのに。

そんな事を思いながら通っていた地域の学校から、院内学級への転校は、びっくりするくらいスムーズでした❗️笑

個別支援計画の作成にあたり、以前ご指導頂いていた先生へすぐに連絡を取ってくださり、ジュニアの発達状況を事細かに聞いてくださり、これまでに関わった機関（訓練会や家庭教師）での学習についても説明すると理解が早い😊

ノーストレス❤️

本来なら個別支援計画は、その子の周りの全ての要素を取りまとめて作るのが理想です✨

そのために、地域や学校、各種機関が連携を取るのは大前提なのですが、出来ていないのが現実…

そんな中で、学校側から即座に連携を取ってくださって、それを元に個別支援計画の作成を開始してくださるのは、親としては本当にありがたい限りです😆✨

学校が楽しければ、病院にいる時間も少しは楽しくなるはず❗️

これまでほとんど手つかずだった学習を、手厚くサポートしてもらえるのは、本当にありがたいです❗️

入院では無く、学習合宿に来ていると思う事にします。笑

少しでもこの入院をポジティブに変換していかないと、やってられないからね❗️

「痩せた？」と言われますが、コケただけです 笑

目の下真っ黒😱