医療的ケア児を楽しく育てるママ
【ありさ】です🥰 




わちゃん(娘の愛称)
横隔膜ヘルニアという難病が
新たに見つかり手術しました✨
 

今、術後3日目✨

少しずつ回復してきています😌





 

この横隔膜ヘルニアという難病

見つかるまでわちゃんは


2年以上ずっと異常すぎる

おなかの張りに苦しんでいて…

 

 


2〜30分に一回は

お鼻のチューブやおしりから

空気を抜いてあげないと


苦しくて吐いてしまう🤢

状態だったんです💦

 

 

 

先生に相談しても

はじめのうちは


🌀心臓の調子は変化なし

🌀人工呼吸器の子は

 おなかが張りやすいものです👨‍⚕️

🌀何を調べろと言うのですか?

🌀甘えているのでは?


と、取り合ってもらえず。。


 

 

何度も相談してやっと話を

聞いてもらえるようになっても


漢方を飲んだり

マウスピースをつけたり

(外してしまって無理だったけど)


ひたすら空気を抜き続けたりする

対処療法しかなくて…


 

 

年齢とともに少しずつ

強くなっている気はするのに


おなかが苦しいせいで

わちゃんはおうちから出られず💦


頻繁なケアが必要なせいで

私たち夫婦もつきっきり…


という家族全員にとって

大変な日々が続いていました🥹

 

 

 

そんな時

念のために…と外科の先生が

してくれた大腸の造影検査で

 

横隔膜が破れて

大腸が肺の方に出てしまう


横隔膜ヘルニアが判明し、

おなかが張る原因がわかりました!

 

 


この難病が見つかったとき

私は本当に嬉しくて✨


わちゃん、良かったね😍💕」

と喜んでいたら先生が


「ママ?え?あの、、

難病です…重症の…👩‍⚕️」


と、かなり困惑していました…笑

 

 


確かに一般的には

子どもに難病が見つかったら


家族は嘆き悲しんだり

ショックだったり

する方が多いのかもしれません😳

 

 

 

でも私は

AOコーチングで内観を学んで


💖全てはベストに起こっている

💖幸せに向かっている


と自然に考えられるように

変わっていたので




原因がわからなかった2年間で

心臓が強くなったから今が

手術のベストタイミングだ🫀✨


今ならわちゃんは手術に

耐えられるにちがいない!!


これからわちゃんはもっと

幸せになれるだろうな🥰🌟


と即座に思ったんです💕

(それで大喜び)

 

 

だから不安もあったけど

きっと大丈夫✨という気持ちで

手術室に送り


穏やかな気持ちで

手術が終わるまで4時間待ち


術後すぐの痛々しい姿を見ても

安心と喜びを感じることが

できました😌💓

 

 

 

内観を学ばずに

この出来事を経験したら


🌀また難病が増えた…

🌀どうしてわちゃんばかり

🌀手術を受けさせるのは怖い

🌀私が健康に産めなかったせいで

🌀2年も見過ごされた…💢


と、不安や恐怖、罪悪感、怒り

でぐちゃぐちゃの気持ちで

手術当日を迎えたと思います🥹


 

 

だからね❣️


辛いな…と

思う出来事が起きたときは


まずは自分の辛い気持ちに

たくさん寄り添ってあげて✨


 


気持ちが落ち着いたら


✍️それが幸せに向かうために

 必要な出来事だとしたら?


という視点で内観して

気持ちが楽になる考え方を

見つけてほしいなと思います💖 

 

最後までお読みいただき

ありがとうございました🥰

 


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