去年の６月に
特発性後天性全身性無汗症と言う
指定難病にかかりました。
病名の通り
急に前触れも無く発症し
全身からの発汗が無くなり（私の場合は約90％弱 無汗）
日常生活上でも熱中症の症状が出ていました。
あまり症例の無い疾患だったせいか
この病名がわかるまでに何ヶ月もかかりましたが
大学病院に入院し検査し判明。
その後は
治療法も確立されていないため
ステロイドを大量に点滴する
ステロイドパルス療法（月に１度 1000mg/日を3日間 投与。）を
6回行って来ました。
期間で言うと去年の8月〜今年１月です。
副作用などにもかなり悩まされ
半年間 仕事（看護師）も休職し
闘病生活を行って来ましたが
治療の成果
１月には全身から発汗が認められ
先月に内服でのステロイドも終了
そして
本日をもって
寛解の扱いになりました。
完治では無く
寛解なのは
併発したコリン性蕁麻疹が未だ見られており
現在は内服での抗ヒスタミン剤で治療中だからです。
ともあれ
約1年近くの闘病生活も
一旦終了になります。
一時は外に出る事も出来ず
体力もメンタルもかなり落ちましたが
少しずつ趣味のランニングやトライアスロンも再開して行っています。
今年の9月には
去年目標としていた
佐渡トライアスロンに出場予定です。
一応大事を取り
リレータイプでのランだけですが・・・
他にも
副業での
ドイツビール+自家焙煎のお店も
続けられていますし
保護犬活動として
２頭目のフレンチブルドッグも
土曜日に迎え入れることが出来て
家の中もわちゃわちゃしています。
闘病中
毎日この日記を書いていたので
それを今振り返っているのですが
少しセンチメンタルな気持ちになってしまいましたが
健康第一とはよく聞きますが
実際に身に降りかかると
実感出来ますね
再発の恐れもある
疾患みたいで
心配は尽きないですが
心配しててもしょうがないので
出来ることからコツコツ行って行きます。