去年の７月に
特発性後天性全身性無干渉（指定難病）と言う
汗が出ない難病になりました。
治療で去年の9月から
今年の１月までに６回の
ステロイドパルス療法を自己の働いている病院で行って来ました。
（1ヶ月に1度 2泊3日の入院で点滴にてステロイドの大量投与を行っていました。）
６度目のパルス療法後
同月26日から全身から発汗が認められました。
それ以降
症状が改善し
体調も良く
何も問題なく経過して来たのですが
最近太陽に当たると
やはり少しチクチク痛みます・・・
ステロイドの内服も時間をかけてゆっくり減量して行き
今月の６日には終了になったのですが。
（ステロイドの内服はゆっくり減量するので２週間毎に５mg減量しています。）
前にも体験したステロイド切れみたいなので
倦怠感や活気が全然出なくなってしまい
部屋の角にずっと座ってしまうことがあります。
これではダメなので
無理やり外にお出かけするのですが
どうしてもテンションが上がらず・・・
テンションを上げようと
お酒の量が増えてしまっている状況です。。。。
ということで
新しく主治医になった先生と色々話をし
結局前の主治医とも３人で話し合った結果
まずステロイドは飲まずに
以前に内服していた
シェーグレン症候群の内服（唾液を出す薬なのですが、副作用で発汗を促す薬）
を
コリン性蕁麻に効いたかあまり定かではない
抗蕁麻疹薬から再開することになりました。
太陽に当たるとだんだん痛くなって来ました。。。
明日夜勤前にサウナに行けたら行ってみます。。。。
あと少しで
寛解だったのに・・・
いい事なのか
エントリーしていた
佐渡国際トライアスロンの抽選に当選しました。
今年は病気のこともあり
リレータイプでの出場ですが
体調がその頃には良くなって思いっきり走れるように
なっていればいいです。
そして少しずつ練習してた
ラテアートもほんの少しずつですが
出来るようになって来ました。
やはり上手な人から教わるのがうまくなる
近道の一つなのかもしれません。
内服終了し寛解まであと一歩だったのに、、、、
少し悔しいですね。