去年の７月に
特発性後天性全身性無干渉（指定難病）と言う
汗が出ない難病になりました。
治療で去年の9月から
今年の１月までに６回の
ステロイドパルス療法を行って来ました。
（1ヶ月に1度 2泊3日の入院で点滴にてステロイドの大量投与を行っていました。）
６度目のパルス療法後
同月26日から全身から発汗が認められました。
それ以降
症状が改善し
体調も良く
何も問題なく経過して来たのですが
最近太陽に当たると
やはり首から背中にかけて少しチクチクします・・・
以前にあったコリン性蕁麻疹まではいかないのですが
やはり少しチクチク痛みます・・・
３月23日からステロイドの内服が10mgから５mgに減量しています。
（ステロイドの内服はゆっくり減量するので２週間毎に５mg減量しています。）
このまま順調に行くと
４月６日
明後日にはステロイドの内服も終了するのですが
どうなんでしょう。
やはり少しのステロイドの内服は必要なのかもしれません。
免疫力が下がり最近は
風邪をひいていたのですが
やっと今日辺りから体調も回復しています。
ランニングや自転車で通勤していたのですが
風邪をひいてできず
ただ体の色んな場所が痛みます
なぜだか不思議です。。。
あと少しで完治しそうですが
暑くなってくるとどうなるかいつも心配です。
去年の夏の記憶があまり無く
この日記を振り返ってみると
かなりしんどい記憶が蘇りました。
マラソン大会やトライアスロンも控えているので
願うしかないです。
昨日は副業のドイツビール兼自家焙煎コーヒーの
オーナーに結婚の挨拶をして来たのですが
お祝いにたくさんのビールをもらい
出来立てのタンクから直接注いだ
ビールも飲ませていただきました。
看護師とは全く職種ですが
色々なことが学べてとても楽しいです。