去年の6月に

特発性後天性全身性無汗症と言う

指定難病にかかりました。

 

病名の通り

前触れも無く発症し

全身からの発汗が無くなり(私の場合は約90%弱 無汗)

日常生活上でも熱中症の症状が出ていました。

 

 

あまり症例の無い疾患だったせいか

この病名がわかるまでに何ヶ月もかかりましたが

大学病院に入院し検査し判明。

 

去年の今頃に

入院していました。

入院の時は大部屋で暑くて蕁麻疹が出現し

とても辛かったのを思い出しました・・・

 

 

治療法も確立されていないため

ステロイドを大量に点滴する

ステロイドパルス療法(月に1度 1000mg/日を3日間 投与。)を

6回行って来ました。 

 

投与期間で言うと去年の8月〜今年1月です。

 

副作用などにもかなり悩まされ

半年間 仕事(看護師)も休職し

闘病生活を行って来ましたが

治療の成果

1月には全身から発汗が認められ

 

 

先月に内服でのステロイドも終了

 

そして今月

寛解の扱いになりました。

 

完治では無く

寛解なのは

併発したコリン性蕁麻疹が未だ見られており

現在は内服での抗ヒスタミン剤(ビラギノ)で治療中だからです。

 

後、以前に薬の副作用での発汗をを狙って内服していた

シェーグレン症候群の薬(サラジェン)が

自分の指定難病での保険適応外って事で

形上ですがシェーグレン症候群の既往歴がついてしまいました・・・

特に現在は内服していないのですが。

 

 

ともあれ

約1年近くの闘病生活も

一旦終了になり

 

仕事も時々はランニングで通勤出来ており

普段通りの生活が送れています。

 

コリン性蕁麻疹での痛みも

内服でだいぶコントロール出来ていますし

いい感じです。

 

特にこれと言った体調の変化もないので

闘病ブログも書く事がなくなっています。

いい事だとは思うのですが・・・

保護犬活動で保護ボランティアをしているのですが

先住犬(ノヌー)との相性もよく

食事も工夫すると食べてくれるようになって来ています。

寝る際も人懐っこく隣に来て寝てくれるので

引き取る方向で考えている所です。