こんにちは。
今日は朝から大学病院に来ています。
2ヶ月に1度のクローン病の点滴治療の日です
5歳娘・3歳息子・1歳娘がいる
5人家族の30代前半ママのあおです
『クローン病』という難病を患っていて、
服薬と、2ヶ月に1度の点滴治療
病気のせいでトイレにこもりがち、
ストレスに弱くすぐにお腹が痛くなる
下痢が続くとお尻も痛い…。
え、これ外で働くの無理では？
ってことで、現在家族５人一馬力
なため
節約や在宅ワークも
ちょこちょこ頑張っております
めんどくさがりでズボラ代表のような女
毎日なんとか3児の母やれてます
訪問、いいね、フォロー
ありがとうございます
大学病院、とにかく患者さんが多い
毎回、待ち時間が長過ぎて疲れる
点滴の日は、受付を済ませた後採血をして、
血圧、身長、体重を測ってお医者さんの診察。
その後、外来化学療法室ってところで点滴。
クローン病はさ、消化器内科なんだけど
消化器内科ってめちゃくちゃ患者が多い
お年寄りが多いのよね
座る場所ないし
点滴の日は、採血の順番は優先してくれて
わりと早く呼ばれてスムーズに終わるんだけど
今日は診察全然呼ばれんかった！
点滴も、ベッド数が限られてて
行ったらすぐ案内してもらえるときもあれば
２時間くらい待ってやっと入れてもらえることもある。
今日はわりとすぐ入れました
よかった
ちなみに、私は３人目を産んだ後に
クローン病が悪化して、下痢、腹痛がひどくなって
下痢は１日10回以上、それこそトイレ行くたびに下痢で
下痢するから下半身ずーっとしんどくて
その頃はまだ授乳もしてたから
上からも下からも出し続けてたせいで(笑)
みるみる痩せていった
炎症反応の値もかなり高くて、息をするだけでもゼェゼェして、やっと歩いてた。
それで、高い薬を使わないとダメってなって
難病の特定医療費の申請をして
最初はステラーラっていう、保険適用でも13万くらいする薬を使い始めました
これはわりと新しい薬らしくて
１回目は入院して点滴なんだけど
２回目からは皮下注射でOK
だから定期的に通院して、注射してもらって終わりーって感じで楽だったんだけど・・・
残念ながら私には合わなかったみたいでさ
病状が改善するどころか悪化しましたよ
そんで、レミケード(インフリキシマブ)っていう薬に変更しました。
これは、毎回外来化学療法室のベッドに入ってから点滴前に薬(カロナール２錠とあとなんか(笑))を飲んで、30分待ってから点滴１時間。
その後様子見たりして２時間以上かかるわけ
なんかさ、どっと疲れるよね
でも私にはこの薬が合っているようで、
この薬を使い始めてから症状がめちゃくちゃ改善されました
大変だけど、頑張るしかないね
もうすぐ開始～
今日の晩ごはんは、
簡単にチンでできるしゅうまいと
豚汁と
白和えの素(豆腐入り)に茹でたほうれん草和えるだけでできるやつにしようかな
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