先日ちょろっと書いたin福岡。
なにしに福岡に行ったのか...。
レックリングハウゼン病の患者会。
【to smile】の九州のみんなと会うため(*ˊ˘ˋ*)✨
ボスの和泉さんも来るとの事で
レックリングハウゼン病界の
レジェンドです笑笑
レックリングハウゼン病じゃなくても色々伝説がありそうなお方。
めっちゃパワフル
普段はLINEグループでお話している人たち(*ˊ˘ˋ*)
「初めまして～
」
」なんだけど、全然初めましてな感じ0ꉂ🤣𐤔
レックリングハウゼン。
3000人に1人の難病ですが、そこまで稀では無いけども...って言われてるけど実際は会ったこと無いんですよね💦
1000人に1人と言われているRHマイナスも人生で何回会ったことあるかな？🤔⁉️
みたいな？
なので「レックあるある」みたいな話ができる人がいない💦
レックリングハウゼンの症状の出方も色々ですが、ソレを含めて色々な話をできて凄く良かったです(*ˊ˘ˋ*)
びまん性の事も知ってもらえて良かったです。
言葉や写真を載せているけども、
実際に見てから触診というか触って貰う方が早い‼️
大河原和泉さんこといずみんの記事⬇
レックリングハウゼン病のお薬。
コルセゴのお話とか。
（18才以下が対象なので私は飲めないのですが
）
）お薬を開発してくれている研究者達の想いを考えるとありがたい😭
めっちゃ希望
笑いあり笑いあり、時々涙あり😭
子供たちも一緒だったのですが、みんなめちゃくちゃ可愛かった😍
体力的に持たないと思って途中で帰ったのですが、もっと体力付けて「もつ鍋」も食べたい(*´﹃｀*)
マジでいずみん元気ꉂ🤣𐤔
さて、CT検査で言われていた
⬇コレ
子宮の左側に軟部影を認めますが、大きめの左卵巣とS状結腸の合成像が疑われます。
せっかくだからちゃんとみてもらおうと婦人科に行ってきました。
がん検診も兼ねて。
エコーとか触診では
大丈夫そうです
「生理後とか、排卵後とかは子宮の大きさ変わるからソレたと思うよー。心配するレベルでは無い」
念の為にがん検査も出しとくねー。1週間後に検査結果を伝えるから電話してねー。
で終わりました。
てか、最近の新しい病院は、
事前に問診票をスマホで送信。
ハイテクな世の中になりましたねー。
この病気は悪性腫瘍を合併する割合が健常人と比べてやや高いと言われています。
最近になりNF1では健常人と比べて乳がんのリスクが4-5倍高い（特に50歳以下の女性）といわれていますので，定期的な検診を心がけてください。
近々乳がん検診もちゃんといってきやす💦
マンモグラフィがあるところが遠くて中々行けず💦
そんなこと言ってる場合じゃないのでちゃんと検診行こうと思います