会長は瀬戸先生
瀬戸先生といえば小児科目線の柔らかい先生で
遺伝子の分野でありながらも
「人としてどう育てるかが大切だ」
というお話をしてくださる心温まる先生です。
そんな先生が会長として開いた学術大会ですが
演目の中には『患者・ご家族の不安にどう向き合うか』というシンポジウムがありました。
たくさんの難病指定されている病気ってありますが、病気に限らず、
「不安とどう向き合うか」
ってとっても大事な項目ですね
私がブログでレックを公表した時って本当に情報が少なかったんですよね
💦
と思ったのがキッカケです。
愛美さんも同じくらいの時期に公表しているかなと思います。半年くらいの差です。
すこしづつブログで公表していたり、悩んでる人に声をかけ、
To smileは立ち上がりました。
そしてね、ここ数年で見やすいリンクが出来て
たくさんの人が関わってきたか
最後の動画に和泉さんの想い、愛美さんの思いが語られております。
今はね検索するとたくさん♥
いい時代になりました✨