5月10日
午前中は(眼科)の検査と診察
午後は(内分泌科)の診察
眼科の検査は前回と同じ
・視力検査・眼圧・眼底などの検査
『特に変わりはなく
逆にエアコンを使わない時期になったからか
冬より目の痛みを感じなくなった』
と診察で伝えた
これで眼科は終了だと思っていたけど
また7月の2ヶ月後に検査するんだって
目の痛みは、ひとまず支障は出なくなったけど
白い壁に黒い小さな丸が見えるのだけは消えないね
でもこれについては特別言わなかった
次回までも見えていたら言うかもしれないけど
飛蚊症は見える人は見えるらしいし
今は深く考えてはいない。
内科の内分泌科は
前回4月5日ぶりの診察
今日は主に
これからスタートする薬の話が
メインになるかと思っていたけど
私からも疑問に思っている事について
先生に確認出来た時間があり良かったです。
私の膠原病の種類についての話を
再度、確認しておきたかった
私「私は混合性結合組織病とは違うんですか？」
先生「混合性結合組織病に含まれる、強皮症やそれらは貴女には無いからね。
分類すると、貴女は抗RNP陽性のSLEさんだね」
私は本当にSLEなのかまだ疑問だったので
質問してみたら、そのように説明をして貰った。
血液検査なども何度も行ったけど
まさか全身性エリテマトーデスとは
本当に自分自身では想像もしていなかったから…
やっと診断を受けても、なかなか信じられない心持ちの1ヶ月だった。
私「私は、シェーグレン症候群と全身性エリテマトーデスを持っている人って事ですか…」
先生「そうだね」
私「でも、私、顔とか日光で赤い湿疹が出たりしてないですけど…」
先生「顔に出る人もいるし、貴女みたいに関節が痛くなる人もいるし、もっと酷い人だと顔も赤くなり腎臓やら臓器障害も出る人もいるんだよ？
最も、それはもっと酷い人で薬ももっと強いのを使わないといけない人だけどね。
ここ(内分泌科)に貴女と同じように、身体が痛い、怠い、疲れ易いて検査にくる人もいるけど
やっぱり膠原病ではない人も実際いる。
病気ではなくてね？でも貴女の場合は、病気の度合いは強くなくてもちゃんとあったから分かった。そうなの」
といった会話をした…。
そっか…私のような身体の痛みや疲れは
膠原病とは違う人も同じようになるし
SLEて検索して
分かりやすい顔や皮膚の異常をきたす人達ばかりではないんだ…
難しいなぁ、人それぞれな症状
でも、血液検査の何かしらの反応が値している
だから私はSLEでもあるって事なんだ……。
次いで、今回も先生に
・腕の関節付近の腫れ
・背中に聴診器で肺の音確認
をされると
先生「今日は右の手首の方が腫れぼったいね！前回は左だったけどね」
私「手首…？う〜ん、肘の骨周りが痛い…」
先生「肘？手首だねぇ、やっぱ腫れてると思うなぁ」
と、言われ毎回、自分じゃ無自覚だけど(^^;
この先生は、まだ患者の感覚と自分(医師)がどう感じたかはっきり言ってくれるタイプなのは良かったと思っている。
う〜ん、分からないから
あとは貴女が決めて…
みたいな返答で終わってしまう科の先生もいたので
毎回、整形外科に出戻りパターンが多かった私
決めるのは本人である私なのは確かだけど
意外と人間と人間だから
話しやすさなどは私にもあるって事も
ジワジワ分かってきた。
少し動き出すと
疲れて咳が出るようになってきた事も話をした
背中から聴診器で肺の音を確認したら
異常はなかったけど
次回の5月末に薬の経過を確認すると同時に
また血液検査とレントゲンをする予定になった。
肺までは、まだ大丈夫だと思う
疲れからくる息切れ咳なのかなぁて
自分では思いながらも
話は出来て良かった。