はじめまして、サルコイドーシス

はじめまして、サルコイドーシス

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

21Sep
- サルコイドーシスと眼科
  受診した呼吸器内科では特に眼科に行くようには言われませんでした。でも気になる目の症状はあります。サルコイドーシスの目の症状がどのようなものかなど自分ではわかりません。確かにものすごく疲れ目になっていて、そういえば充血しているでも対処法は冷やしていいのか温めていいのか対応を間違えるといけない気がする。コンタクトとかはどうなのかな？とりあえず、眼科に予約を入れました。サルコイドーシスも専門に診てくださる先生のところ。電話をして、「サルコイドーシスと診断されたのですが、眼科の検査をお願いします」と伝えると「先生と変わります」とのこと。診断の経緯、時期、年齢、住んでいる地域、データの有無などの質問が先生からあり、予約を取っていただきました。よくご理解いただいている先生に診ていただけることは本当にありがたいことです。診察は1時間ほど見ておいてくださいとのこと。また後日診察後に書きますね。
18Sep
- 肺サルコイドーシスと診断されて経過観察と言われたら？
  サルコイドーシスと診断されて、それは難病なんだけどまだそれほど重症ではないから定期検査で・・・。と言われている方は多いようです。でも私と同じように症状がある方が多いはず。不安じゃないでしょうか？知り合いに病名を告げると「命の危険がある病気じゃなくてよかったね」と言われます。本当にそうでしょうか？サルコイドーシスで亡くなる方はほとんどいません。と文献には書いてあります。それは心臓や肺の病気に移行して病名が変わるからではないですか？例えば、インフルエンザをこじらせて亡くなった方が死因がインフルにならないのと同じような感じです。では重症にならないために何ができるのでしょうか？次の検査までどのように過ごすのが正解なのでしょうか？
16Sep
- サルコイドーシスとビタミンDとカルシウム
  以前から日差しの強いところに行ったり、夏の暑い時期はリンパ腺が腫れるような感じがして倦怠感が強くなるなと感じていました。そういう意味もありなんとなく屋外での活動は苦手でした。今回このような診断になり、ビタミンDをサプリメントで取ったりカルシウムを取ったりすることはあまりよくないと知りました。実は女性は骨粗しょう症になりやすいからとカルシウムを飲んでいました。飲み始めてからは以前よりは骨密度も上がり、安心していたのですが、やめてみることにしました。ステロイドの投薬治療が始まったら骨密度をはかりつつカルシウムを取るようになるのかもしれません。
14Sep
- 肺サルコイドーシスと肺炎球菌ワクチン
  インフルエンザワクチンについて考えるのなら、肺炎球菌ワクチンはどうなんだろう・・・。実は肺炎球菌ワクチンは65才以上に限定しているわけでないようです。それ以外には心筋梗塞や狭心症などの心臓の病気、喘息やCOPDなどの呼吸器の病気、糖尿病、腎臓の病気などの持病を持っている方、脾臓摘出を受けた方　なども対象になります。「喘息やCOPDなどの・・・」ってどこまでの呼吸器の病気が入るのかな？きっとこういうワクチンも受けておいたほうがいいような気がしています。でも現状で胸部レントゲンが数か月に1度しか撮っていなかったらその間に肺炎になっている可能性もあるし、いつの間にか肺炎になっている時にこういうワクチン打って変な感じに悪化したら困るな・・・とか取り越し苦労ばかりです。皆さんは、このワクチン、どうされているのかしら？？どなたか医師にご指示いただいている方はいらっしゃいますか？ワクチンにも2種類あるらしいし、どっちがどういいのやら、結局悩んでいるだけで受けないのかなとか。時期的には年中受けれるようなのでインフルエンザワクチンを打たない時期に受けるといいようなので半年ぐらいは悩めるかしら？今でも胸が苦しくて、動くと咳が出るのでどうなのかな？？左の肋骨のあたりが痛くて、胃と肋骨の間も痛い。これって何なのかな？？まずはインフルエンザのワクチンを打ってから考えるとしようかな。一歩ずつね。今年はマスクと手洗いうがいを徹底しようと思います。
13Sep
- 肺サルコイドーシスとインフルエンザワクチン
  以前は私はインフルエンザワクチンは11月になったら必ず受けているタイプでした。でも11年前に息子がインフルエンザワクチンを接種後、帯状疱疹になり、体調不良が続いたのでその時から息子はワクチンを打たなくなりました。その代わりに家庭内にインフルエンザを持ち込まないようにと必ず家族はワクチンを欠かさないという習慣になっていましたが、内心はワクチンって怖いなって思っていました。息子は11年かけて26か所の医療機関をまわり、昨年ようやく自己免疫性疾患だとわかりました。自己免疫疾患とわかると、その場合はインフルエンザにはかかりにくいということがわかりました。そういえば、ワクチンを打たなくなってもインフルエンザにはかからない。橋本病を併発している私は試しに昨年ワクチンをやめてみました。やはり電車に乗ってもインフルエンザにかかることはありませんでした。今年になって、肺サルコイドーシスになって・・・。さて、インフルエンザのワクチンはどうしようか・・・。体力が落ちている時のワクチン接種は少し怖いけれど・・・。今は治療が必要がなくても、風邪を引いてしまうと治療が必要になってしまう確率は高くなってしまったから今年からはまた受けようと思います。例年は11月接種だけど、今年はもう流行り始めているから10月に入ったら打ちに行こうかと思います。そうすると来年にはもう一度打たないといけないかな。(^_^;)サルコイドーシスは重症の方も多い中、私のような軽症の者がいろいろと言うのもどうかと思いますが、息子に疾患があるのでどうしても私が重症化するわけにはいきません。医師は「自然と治ることもありますよ」とおっしゃいますが、「あります・・・」ということは「悪化することもある」ということで・・・。そういうニュアンスは息子の疾患でもう慣れています。(^_^;)だから何もしないわけにはいかない。日々の対処法を探して悪化を防ぎたいと思っています。
11Sep
- 肺サルコイドーシス
  サルコイドーシスの中でも肺サルコイドーシスが90%、眼は50%私は肺サルコイドーシスですが、そういわれると眼も気になっています。紫外線を浴びた時のような眼の疲れ、時々目の中に黒いものが動いて見えます。眼科にも行ってみようかなと思っています。気になるところが少しずつありますが、今までのドクターショッピングで気のせいでしょうと言われることが多いのでどのように体調の悪さを伝えればいいのか悩みますね。
10Sep
- サルコイドーシスと診断がつくまでの私
  はじめまして。「サルコイドーシス」この名前、知らないわけではありませんでした。私の息子に疾患があり、類似疾患には少し聞き覚えがありました。私自身は10年前から橋本病と偏頭痛で通院しています。だから、1年ほど前から妙な倦怠感が徐々に強くなっていったときは橋本病になったばかりのような感じがして悪化したものとばかり考えていました。でも内分泌内科の先生にも頭痛外来の先生にも「倦怠感がスゴイんです。」と訴えても「そういう年令だからでは？」「水分補給が足りないのでしょう。」と言われるばかりで・・・。そこで、自分で人間ドックを受診。いくつか半年後に再検査となり、そのうちのひとつに肺CTがありました。「リンパ腺が3センチほど腫れています。すぐにがんの検査をしてください。」とのこと。その検査から3週間のうちに初診、検査、生検、結果と進み、類上皮肉芽腫があるとのことで診断がつきました。難病ではあるけれど、現時点では治療は無しとのこと。症状は動作後の倦怠感、咳、胸痛、胸の痺れなどあるので何か対処法はないかと探しています。同じように初期症状で治療をされていない方で何かご存じの方は教えてくださるとありがたく存じます。また、すでに治療中の方も何かアドバイスがあればお知らせいただけませんでしょうか？情報を集めて共有できれば皆さんの不安を少しでも解消できるのではないかと思っています。今後ともよろしくお願いいたします。