774g・405gで生まれた双子のあーちゃん&はーちゃんの成長記録

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24Dec
- はーちゃん歩けた！(修正2歳2か月)
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g2歳6ヶ月　(修正月齢　2歳2ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離のため失明、透明義眼を着用週5で児発(2施設(うち1施設は医療のリハビリ(PT、OT、ST)あり)訪問リハビリ、鍼治療を受けていますはーちゃん、ついに歩けるようになりました！満2歳5ヶ月、修正月齢だと2歳2ヶ月。歩けるようになるまでの道のりは長かった〜。(なかなか座れなかったので)はーちゃん自身が週3でPTのリハビリを頑張ってる成果だねそしてリハビリを楽しく、遊び感覚で、はーちゃんが楽しく取り組めるように工夫してくれている先生方のおかげでもあります。はいはいができたのが今年の1月(修正月齢1歳3ヶ月)初めて自分で立って２-3歩歩いたのが10月(修正月齢2歳0ヶ月)そして11月には７-10歩歩くように。ついに、先週(12月17日)に突然こつをつかんだようで、20歩以上歩けるようになりました(修正月齢2歳2ヶ月)はーちゃんが歩くと、あーちゃんもすごく嬉しいようで、キャハキャハ笑ってます。2人で追いかけっこしたりする日が来るのが楽しみだね。ちなみに、はーちゃん、ここ1ヶ月ぐらいで、食べるのも上手になり、最近は少量ですが大人と同じ硬さのお米も食べられるようになりましたお肉も薄切りの豚肉や牛肉を細かく切ってあげれば食べられるように。好き嫌いはあまりなく、助かってます。最近はーちゃんが好きな食べ物は・お魚　脂が乗った鰤を鰤しゃぶにして、ポン酢をかけて食べるのが好き。ブリカマを焼いて、大根おろしとすだちをかけて食べるのが好き。・緑の野菜　ほうれん草やインゲンなどをゴマダレで食べるのが好き。・マヨネーズやケチャップの調味料　マヨネーズをご飯につけて食べたのにはびっくりしたw・スイーツ　アイスクリームやチョコレート、生クリームがたっぷりついているケーキが好き。・するめ　噛む練習でするめを食べるか試してみたら、すごく好きで、びっくり。味がなくなるまで噛んでます。言葉はずっと単語を言わなかったのに、突然「ママ」「ばあば」「(お菓子の袋を)あけて」「どうぞ」など話すようになりました。あーちゃんともキャハキャハ笑いながら、遊ぶことが増えました(まだ、おもちゃの取り合いのケンカの方が多いけどw)最近のはーちゃん、急成長中です。
27Oct
- 子どものいびき(睡眠時無呼吸症候群でした)
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g2歳4ヶ月　(修正月齢　2歳1ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離のため失明、透明義眼を着用週5で児発(2施設(うち1施設は医療のリハビリ(PT、OT、ST)あり)訪問リハビリ、鍼治療を受けていますあーちゃん、寝ている時にいびきをよくしていました。NICU・GCU退院後の生後7ヶ月(修正月例4ヶ月)ごろからいびきがあり、主治医にも相談していましたが、「いびきをする子もいますよ〜」ぐらいで特に問題がある感じではありませんでした。がしかし、、、リハビリ付きの児童発達支援に通い始めてから、成長をみてくれる医師から、いびきがあるのなら、夜間にモニターをつけて検査した方がよいと言われ、自宅で使える血中酸素飽和度や心拍数などを測れるモニターを貸し出してもらい、モニターを夜間に3日間つけて検査しました。結果はなんと重度の睡眠時無呼吸症候群血中酸素飽和度もひどい時は70%台、無呼吸も起きていました。酸素が夜間に少ないので、身体がしんどいはずで、ほっておくと成長にも影響があるとのこと。。。。すぐにいつも通院している総合病院の小児耳鼻科に紹介状を書いてもらい、今年の5月に小児耳鼻科の医師にみてもらいました。扁桃腺が大きく、アデノイドが若干大きめなので、早めに切除した方が良い、ということで、すぐに手術予定日をおさえてもらいました。なんと手術は約半年待ちようやく予定していた手術日がきて、先週手術をしました。術後の経過は順調で、明日退院予定です(術後4日で退院)。扁桃腺切除の術後は痛くて機嫌が悪く、夜中も痛みであまり寝れない子が多いと聞いていましたが、あーちゃんは夜は爆睡。日中も病棟で元気に歩いて遊んでいました。来週後半ぐらいにかさぶたがとれるころで、その時にまた出血しやすいそうです。できる限り出血せずに過ごせますように
05Sep
- 2歳児の鍼治療
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g2歳2ヶ月　(修正月齢　1歳11ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離のため失明、透明義眼を着用週5で児発(2施設(うち1施設は医療のリハビリ(PT、OT、ST)あり)訪問リハビリ、鍼治療を受けていますあーちゃんの嚥下がなかなか上手くならないので、ST(言語聴覚士)のリハビリ以外の別のアプローチとして6月から鍼治療を始めました。そして、鍼治療の効果が絶大でした。あーちゃんの場合、鍼治療は保険適用外で全額自費になりますが、訪問で来てくれて、小児の鍼灸に特化した先生がいらっしゃったのでお願いすることにしました。鍼は嫌がる子が多く、慣れるまでは少し大変かもしれないと先生から言われていたのですが、なんとあーちゃん、初回から鍼が大丈夫で(むしろ気持ちいいみたいで)、もっと刺してとアピールしてました先生もびっくりで、こんなに初回からやりやすい子はいないとのこと。初回で大丈夫そうだったので、2回目からは先生が必要と思う部分にどんどん刺してもらえました（笑）毎回これくらいの本数を刺してもらってます。鍼を刺した後は、マッサージをしてもらいます。2回目以降から実感できるぐらい鍼治療の効果がありました。あーちゃん、よだれが上手く飲み込めないことが多く、よく口からよだれを出していたので、普通の綿のスタイだと1日5-6回は交換しないといけないぐらいでした(あまりにもスタイを使うのですぐに乾くKonnyのスタイを愛用していました)。それがなんと、鍼を始めてからよだれをちゃんと飲み込むようになり、スタイがほとんど濡れなくなったのです！！！この効果には本当にびっくり。お出かけの時は念のためスタイをしてますが、家だと必要なくなりました。そして、豆腐や卵(プリンぐらいの硬さ)、ゼリーなどを以前よりも飲み込めるようになりました。卵ボーロやかっぱえびせんなどのお菓子も何個か食べるだけですが、以前ほどむせずに食べることが増えました。あーちゃんの鍼治療の効果が絶大だったので、まだペースト食しか食べられないはーちゃんも、同じ先生に8月末から鍼治療をお願いすることになりました。はーちゃんはあーちゃんとは症状が別で、嚥下は上手ですが、口腔過敏があり、今年(2025年)の4月までは食べ物や飲み物をほとんど受け付けませんでした。2024年の3月にNICU/GCUを退院してから、哺乳瓶を触れただけで、「おえー」とえずいて、吐く症状があり、1年かけて訪問のSTさんとリハビリを頑張り、口腔過敏が徐々に取れました。そして今年の4月から徐々に食べられるようになりました。ただ、ペースト状のもの以外は(粒が残っていると)、過敏性があるのか、必ずむせて、吐いてしまっていました。そういった症状があり、はーちゃんの状況もよくなれば、と思い鍼治療をお願いすることになりました。はーちゃんも初回から、鍼を刺しても特に嫌がらず、大丈夫でしたはーちゃんの場合は唾液が少ないため、唾液も促すマッサージをしてもらってます。そして、はーちゃんの鍼治療の効果が出てきました。なんと、大人が食べているお菓子を欲しがるようになり、太いポッキー(期間限定のやつが家にあり、フランぐらいの太さ)をかじって食べたのです。別の日には、歌舞伎揚を突然一口食べて、唾液をたくさん出しながら、とかして食べたのです！これには本当にびっくり！！！卵ボーロですら、4月ごろまでは溶かさないと、食べられず、最近やっとそのままでも食べられるようになったばかりのはーちゃんが、太いポッキーや歌舞伎揚を食べたのです。西洋医学では治らず(治療法がなく)、ダメ元で始めた鍼がこんなに効果が出るとは思っていませんでした。何が子どもにとって効果があるかはやってみないと分からないものだと実感しました。これからもしばらくは鍼治療は継続予定です。【5日限定10%offクーポン】【楽天スーパーSALE】【16%OFF】【楽天1位】コニースタイ 3枚送料無料スタイ可愛い 360 ローリングコニー Konny よだれかけラッピングセット保育園ベビースタイ入園準備抱っこ紐よだれカバー前掛けお食事エプロン 60 70 80 90 100楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【5日限定10%offクーポン】【楽天スーパーSALE】【当店通常価格4550円→SS価格3600円】【楽天1位】コニースタイ送料無料スタイ可愛い 360 ローリングコニー Konny ベビーコーデよだれかけセット保育園ベビースタイ入園準備子供服抱っこ紐よだれカバー前掛け楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【5日限定10%offクーポン】【楽天スーパーSALE】【15%OFF】【楽天1位】コニーリバーシブルスタイ 360 ローリングコニー Konny ベビーコーデよだれかけ出産祝いセット保育園ベビースタイ入園準備子供服抱っこ紐よだれカバー胸元前掛けコニースタイ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
28Jun
- 【祝2歳】お誕生日と最近の様子
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g2歳0ヶ月　(修正月齢　1歳9ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離のため失明、透明義眼を着用6/22であーちゃん・はーちゃん、2歳になりました1歳の時にスマッシュケーキができなかったので、スマッシュケーキを作りました。スポンジは「米粉と大豆粉のパンケーキミックス」で作り、クリームは水切りヨーグルトで。この時期いちごが売ってなくて、飾り付けの赤はスイカ嚥下を見てくれているSTさんから「手の感覚はすごく大事で、できる限りたくさん感触遊びをしたり、食べ物を自由に触らせてください、それが食べることにつながります。遠回りに見えるけど、触るのが好きな子はそれが近道。」と教えてもらってから、たくさん感触遊びをしたり、食べ物を触らせてきました。(その効果があったのか、口腔過敏で全く飲んだり食べたりできなかったはーちゃんが、なんと4月中旬から突然食べるようになりました！詳細は別途書こうと思います。)スマッシュケーキも豪快に触って、床や壁に盛大に飛び散り、最後はお皿から綺麗になくなりました最近のあーちゃんとはーちゃんの様子あーちゃん身長82cm 体重10.6kg・年明けに歩き出してから、どんどん歩き、家の中を走りまわってます。・イタズラをたくさんするようになりました。・手先が器用で、瓶の蓋やペットボトルを開けたり、閉めたりするのが好き。紐通しやストロー落としを自分で出して、ものすごく集中して、行います。ベビーカーのベルトも自分で締めます・水が大好き。お風呂でも潜るようになりました。一応、目を合わせて、「潜るよ」と合図してから潜ってくれます。・ダンスが好き。しまじろうの英語の動画が大好きで、よく見ながら踊ってます。・食べる練習中で、むせることが多くて、ほとんど食べません。最近はふざけて、ポイポイ投げて全く食べる練習ができない。。。食べるモードオンの時は、自分でスプーンを持って、少しだけヨーグルトやお豆腐を食べたり、お味噌汁を飲みます。(大人がスプーンで食べさせようとすると怒ります。自分でやりたい年齢になったようです。)子ども用のかっぱえびせんなども数口であれば飲み込めるようになりました。STだけだとなかなか進まないので、別のアプローチとして針治療(保険適用外)を最近始めました。(こちらについても、別途書こうと思います。)はーちゃん身長73cm 体重7.3kg・つたい歩きをするようになりました。PTさん曰く、早ければ夏ぐらいには歩くようになるだろうとのこと。ソファーからも自分で降りられるようになりました。小さな段差であれば登れるようになりました。はいはいはベテランなので、爆速で移動・紙が大好きで両手でビリビリ破るのが好き。絵本まで破ってしまうので困ってます・音楽が大好き。あーちゃんと一緒でしまじろうの動画が好きです。・4月中旬ごろから突然食べるようになり、5月下旬ごろから日中の胃ろうからの注入は水分のみになりました。(お水やお茶はあまり飲まず、まだよくむせるので練習が必要です。夜21時、1時、4時にエネーボを注入していましたが、よく食べるようになったので、6月中旬から21時、3時30分の注入で様子を見ています。)まだペースト食ですが、バナナなどの柔らかいものだと、多少粒が残っていても食べられるようになりました。そうめんも細かく切っているものは少しであれば食べられるようになりました。ふたりとも発達ゆっくりさんなので、母としては焦ることも正直あります。あーちゃん、はーちゃんもそれぞれのペースで頑張って成長しており、日々できることが増えているので、焦らず、成長をサポートしよう、と自分に言い聞かせています。平日は毎日、児発に行って、その前後にリハビリがある日が多く、毎日すごく頑張っているあーちゃんとはーちゃん。いつも頑張ってくれてありがとう7月からはプールが始まるから楽しみだね！あーちゃん、はーちゃんがもらった誕生日プレゼントのおもちゃアンパンマンが上手に描けちゃう！天才脳らくがき教室(1台)【アガツマ】[おもちゃ知育玩具お絵描きアンパンマン]楽天市場ロングヘアメルちゃんいっしょにおやすみセット(1セット)【パイロットインキ】[パイロットメルちゃん人形おやすみパジャマ]楽天市場【26日までポイント8倍！】おしゃれヘアメルちゃんパイロットコーポレーション楽天市場メルちゃんおせわいっぱい10てんセット(1セット)【パイロットインキ】[パイロットメルちゃんおせわお世話遊びいっぱい]楽天市場レゴ(LEGO) デュプロミッキーマウスのクラブハウスとくるま 10454(1個)【レゴ(LEGO)】[おもちゃ玩具プレゼント 2歳 3歳 4歳]楽天市場レゴ(LEGO) デュプロはじめてのデュプロかずあそびトレイン 10954 おもちゃブロックプレゼント幼児赤ちゃん電車でんしゃ STEM 知育乗り物のりもの男の子女の子 1歳半以上楽天市場
29Apr
- 【未熟児網膜症】義眼を購入
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳10ヶ月　(修正月齢　1歳7ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離のため失明、透明義眼を着用はーちゃん、透明義眼をつけ始めてから、約2ヶ月が経ちました。『【未熟児網膜症】透明義眼をつけることになりました』超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳8ヶ月　(修正月齢　1歳5ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コン…ameblo.jp義眼の着用中に目のトラブルはなく、無事にトライアル期間を終えました4/26にはーちゃんの義眼購入のため、義眼屋さんに行ってきました。義眼師さんが購入用に大きめの義眼を用意してくれており、トライアルでつけていた義眼のフィッティング状況をみて、新しい義眼をその場で削ってサイズ調整してくれます。トライアルでつけていたはーちゃんの義眼のサイズが既に少し小さくなっていたため、少し大きめの透明義眼を使うことになりました。約40分かけて削り、はーちゃんの目に入れてフィッティングを確認します。新しい義眼を入れた状態で、20-30分程度はーちゃんと遊んでいる間に、何度かフィッティングを確認してくれました。削って作ってくれたもので大丈夫そうなので、それを購入して使うことになりました。9万3千円(眼球が残っているため、保険適用外)加入している健康保険で一部補助が出るかどうかは申請してみないと分かりません。補助が出ないケースも多々あるそうですこれから申請になります。一度、補助が出ない判断が出ると、今後ずっと補助なしで全額自己負担になるようなので、できれば補助がでてくれると助かるなぁ。耐用年数は2年ですが、骨格の成長が早いので、おそらく2年待たないうちに、再購入になりそうです。次回は約2ヶ月後に、再度フィッティングをみてもらうことになりました。透明義眼ってつけるとどういう感じなのか私も知らなかったので、参考に透明義眼つけている写真を載せています。写真だと右側が透明義眼をつけている目(左目)になります。見た目ではあまり義眼をつけているようには見えないため、リハビリの先生や児発の先生に義眼をつけていると言うと、「えー、そうなの！義眼つけているって気づかないぐらい、自然だね。」と言われます。義眼の着用時間は今のところは朝起きてから夕方までです。今後、必要に応じて寝ているときも着用することになるそうです。【レンズケース2個おまけ付き】アイミーワンオーケア120ml×12本(合計12本)(約1年分) 使用期限2-3年メーカー正規品安心の日本製ハードコンタクト専用ハードコンタクト洗浄液保存液ハードコンタクトレンズ　ケア【あす楽】メーカー正規品楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【送料無料パック】ロート Cキューブオーツーワン120ml　10本セットハードコンタクト洗浄液楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【送料無料】サンコンタクト　ハードコンタクトケアマイルドプラス360ml 4本セットハードコンタクト洗浄液楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
19Mar
- 受給者証の利用日数追加
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳8ヶ月　(修正月齢　1歳5ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離のため失明、透明義眼をトライアル中あーちゃんとはーちゃん、GCU退院後から訪問リハビリでPT(理学療法士さんのリハビリ)とST(言語聴覚士さんのリハビリ)を週に1回ずつ、計週2回受けていましたが、昨年の11月から児童発達支援センターで通所のリハビリと保育(児童発達支援)を利用しています。リハビリは医療で対応しており、訪問リハビリ(PT、ST)と通所リハビリ(PT、OT)で週4回受けています。通所リハビリの施設が児童発達支援もしており、保育のプログラムがあります。保育に参加するために昨年、受給者証を取りました。それまでは療育手帳がないと児発を受けられないと思っていましたが、手帳は必要なく、受給者証があれば利用できると知りました。保育は週3回あり、その他イベントが土日にあるため、14日は申請したほうがよいとアドバイスを受け、セルフプランで申請し、受給者証の利用日数は14日持っていました。保育のプログラムは少人数で、感触遊びや、工作、室内遊具などさまざまな刺激を与えてくれる内容が多いです。体の動きも、PTさんが保育に入れる時は入って、みてくれています。この施設でPT、OT、(たまにST)のリハビリ、保育、そして来月4月からは給食も週1回だけ出してもらう予定で、食べる練習もでき、すごく充実した内容になっています。先日、児発が複数併用できることを知り(同じ日に2つはNG、別日であればOK)、家の近くにたまたま幼児教室が運営している児発があり、見学に行きました。個別のレッスンで、幼児教室で使うような教材も使い、あーちゃん・はーちゃんのそれぞれのペースに合わせて様々な刺激を与えてくれ、今利用している児発とは毛色が違い、別の刺激をもらえそうなのと、あーちゃん・はーちゃんが楽しそうだったので追加で週2回通うことにしました。追加で通うためには受給者証の日数を増やす必要があります。週5日➕イベント分で最大の23日で申請することになりました。受給者証を最初に取得する時に医師の診断書など書類が必要だったので、申請に時間がかかるだろうな、何度か役所に行かないといけないのかな？、と思っていました。が、区役所に行って、拍子抜け。書類は書く必要がありましたが、その場で記載できる内容で、20分程度で手続き完了でした！えー、追加はそんなに簡単なのか(地域によって違うかもしれませんが)こういうことは誰も教えてくれないので、昨年11月に児発に通い出してから、初めて受給者証について知り、制度について理解しました。リハビリも訪問と通所が併用できることを昨年11月までは知らなかったです。そして今回、受給者証で複数施設を併用できることや、日数を23日まで増やすことができることを知りました。4月からは平日はほぼ毎日、児発とリハビリが入り、忙しくなりそうですが、あーちゃん、はーちゃんが楽しく過ごして、成長に繋がればいいなぁ、と思います。
06Mar
- 【未熟児網膜症】透明義眼をつけることになりました
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳8ヶ月　(修正月齢　1歳5ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離のため失明、透明義眼をトライアル中はーちゃんの義眼を作りに行ってきました。『【未熟児網膜症】網膜剥離の手術、失明と義眼』超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳7ヶ月　(修正月齢　1歳4ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コン…ameblo.jp病院で教えてもらった義眼メーカーで大阪に営業所があり、アクセスしやすいのは2社でした。家から近い方が通いやすいので、家から近いメーカーを選びました。私が調べた限りでは日本に義眼メーカーは数社程度しかなく、営業所の数もすごく限られています。2/22 初回訪問はーちゃんの目の状態を見てもらい、義眼の費用などについて説明を受けました。眼球が残っており、黒目の色もまだ残っているので、小さいうちは透明義眼がよいだろうとのことで、次回、トライアルすることになりました。透明義眼は9万円強。耐用年数は2年。無くした場合は保証はなく、9万円強で作り直し。眼球が残っているため、費用は保険適用外とのこと子どもの骨格の成長に影響があるため、医師から義眼が必要だと言われていても、眼球が残っている場合は保険適用外となるそうです・・・。療養費の申請はできるそうで、加入している健康保険へ療養費の申請をして、認められれば一部補助は出るそうですが、認められないケースも多々あるということでした。なかなか厳しいんだな〜。子育て支援でいろいろ無償化になっていたり、児童手当の所得制限撤廃とかやっているけど、こういうところもケアしてもらえるといいのにな•••。3/1 2回目の訪問透明義眼のトライアルと義眼のつけ外しの練習。いくつかフィッティングして、はーちゃんのサイズに合ったものを選びます。はーちゃん、義眼を入れる時と外す時に大泣きはーちゃんの大きさに合うものが決まり、いざ、母がつけ外しの練習へ！双子のあーちゃんのコンタクトは入れ慣れていますが、義眼はコンタクトよりも大きくて分厚くて入れるのが少し難しかったです。入れるのはさほど難しくはなく、2回練習して入るように。入れるよりも苦労したのが、外すことスポイトの先を目の中にいれて、義眼にギューっとくっつけて、下瞼を広げながら引っ張り出します。何度か失敗して、押さえつけられたままのはーちゃんは大泣き。泣かれると目が涙で濡れて、瞼を開く時に手が滑りやすくなって、さらに上手くいかない。母、さらに焦る何度か失敗して、やっとできました。義眼メーカーの担当者「トライアルで今のものをお渡ししますので、まずは日中つけてみてください。今後、夜もつけるかは眼科の先生と相談してください。次回は1ヶ月以上経ってから、様子を見たいので、1ヶ月後以降に予約を取りましょう。」とのことで、次回は4月末に予約を取りました。家では、朝につけて、夕方に外していますが、はーちゃんが大泣き&暴れるので、私がはーちゃんの上にまたがるように乗っかり、はーちゃんの手を押さえ、ばあばに頭をガシッと押さえてもらい、2人体制でつけ外ししています。はーちゃん、義眼をつけている時は左目も目が開くようになりました。透明義眼をつけても目に何か入っているようには見えず、すごく自然な見た目なので、リハビリの先生や保育士の先生も透明義眼が入っていることを言うまでは全く気づいていませんでした。義眼をつけていないはーちゃんもかわいいけれど、両目がぱっちりで大きいお目目のはーちゃんもすごくかわいいちなみに透明義眼はこういうものです↓洗う時はハードコンタクト用の洗浄液で洗います。【レンズケース2個おまけ付き】アイミーワンオーケア120ml×12本(合計12本)(約1年分) 使用期限2-3年メーカー正規品安心の日本製ハードコンタクト専用ハードコンタクト洗浄液保存液ハードコンタクトレンズ　ケア【あす楽】メーカー正規品楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【送料無料パック】ロート Cキューブオーツーワン120ml　10本セットハードコンタクト洗浄液楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【送料無料】サンコンタクト　ハードコンタクトケアマイルドプラス360ml 4本セットハードコンタクト洗浄液楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
16Feb
- 【未熟児網膜症】あーちゃんコンタクトをして1年
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳7ヶ月　(修正月齢　1歳4ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離のため失明(義眼を予定)あーちゃん、右目にコンタクトをつけ始めてから、1年が経ちました。(あーちゃんとはーちゃんは未熟児網膜症が落ち着くと言われている修正月齢45週を超えてから、片目だけ、急速に症状が進行し、増殖膜に牽引されて網膜剥離になりました。右目の水晶体がないため、あーちゃんはコンタクトをしています。)『未熟児網膜症が急速に進行、網膜剥離へ』あーちゃん、はーちゃんの未熟児網膜症の状況は修正44週までは治療はなく経過観察でした。28週未満で生まれた赤ちゃんのうち約80%が未熟児網膜症を発症し、約40…ameblo.jp『【未熟児網膜症】赤ちゃんのコンタクトレンズ①』未熟児網膜症が進行し、右目の網膜剥離が始まり、硝子体手術で水晶体をとったあーちゃん。昨日、手術をした病院で眼科の外来がありました。『未熟児網膜症が急速に進行、…ameblo.jp毎日、朝にコンタクトをつけて、夜外しているため、あーちゃんもすっかりコンタクトに慣れており、コンタクトのつけ外しは数十秒でできるようになりましたあーちゃんに「コンタクトつけるよー」「コンタクト外すよー」というと右目を指で指すので、右目にコンタクトを入れるということも理解していそうです。1年で徐々に目の大きさが大きくなったり、視力が少し変わり、サイズアップや度数変更のため、これまで、コンタクトを5回交換しています。4回目の交換の時に、大人とほぼ同じ大きさのコンタクトレンズになっていると聞いていたのですが、最近、コンタクトが頻繁に落ちるようになり、コンタクトを外で落として紛失してしまいました。今月のコンタクト外来の診察で、サイズが合わなくなっていることが判明し、再度交換となりました。赤ちゃんは目のサイズや視力が変わるので、頻繁にレンズ交換になるとは聞いていましたが、1年で5回も交換となりました。あーちゃんの使っているコンタクトはサブスクがあり、毎月定額を払っています。この1年は5回交換➕一度紛失し、追加で配布(1年に1回までの紛失は無料でカバー)のため、ショット購入よりずーっとお得な結果となりました。あーちゃんはまだ視力検査ができないため、右目がどれくらい見えているかは分かりません。一応、30-40cmぐらいのところでピントが合っているようです。左目を隠すと、ものすごく嫌がるので、右目でよく見えているわけではなさそうです。眼内レンズを入れる手術は2-3歳からできるようですが、一度入れたら、交換はほぼしないため、できる限り視力が育って、大きくなってから入れた方がよいと主治医からは言われています。眼内レンズを入れるのは先になるため、今後もしばらくはコンタクトにお世話になります。
06Feb
- 【未熟児網膜症】網膜剥離の手術、失明と義眼
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳7ヶ月　(修正月齢　1歳4ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離が再発はーちゃん、左目の網膜剥離が再発し、一度延期になった手術を2/4にやっと受けることができました。『網膜剥離が再発(未熟児網膜症)』超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳5ヶ月　(修正月齢　1歳2ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コン…ameblo.jp『網膜剥離の手術がまさかの延期に』超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳6ヶ月　(修正月齢　1歳3ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コン…ameblo.jp全身麻酔をかけてから、普段の眼底検査では確認できない部分を詳しく診てから手術です。やはり、はーちゃんの左目の網膜は完全に剥離していたようです。さらに悪いことに、網膜に穴が開いてしまっていました。増殖膜が網膜を牽引し、網膜に穴が開き、そこから全ての網膜が剥がれてしまったのだろう、とのことでした。網膜に穴が開いてしまったことが大きな致命傷でした。網膜に穴が開いてしまっている場合、網膜が部分的にでも復位する(元の位置に戻る)可能性は非常に低いそうで、さらに、今後も何度も何度も手術が必要になり、大変な割には、結果はよく見えて光が感じられる程度らしいです。そのため、予定していた「網膜を切って、水より重たい液体を入れて、網膜がくっつくのを試す」という方法はとらず、増殖膜だけを取る手術となりました。今回の手術で大部分の増殖膜を取り除けたそうですが、網膜が復位することはほぼないそうです。医師から、左目はかなり厳しい状況で、幸いにも右目の状態は落ち着いているので、右目を使って生活していくことになる、と説明を受けました。すでに目の大きさに左右差が出ており、今後の成長で顔のバランスに影響が出るため、早めに義眼を入れて、左側の骨格を育ててあげた方が良いだろうというアドバイスがありました。左目は見える・見えないの話の前に、網膜がくっついてくれないと、目が萎縮して小さくなります。たとえ見えなくても、目の萎縮を避けて、目を温存することが今回の手術の目的でした。そして、将来の再生医療に期待したかった。失明は覚悟していたものの(1回目の網膜剥離の後、視力が出たとしても視力検査で測れる視力はでないと言われていたので失明にはなりますが)、光ぐらいは見えているかもしれないという期待が少しあったので、網膜が戻る可能性は非常に低い、そしていずれ目が萎縮する時がくると思うと、はーちゃんに申し訳なくて涙がポロポロ出てきました。病室で1人で静かに泣きました。はーちゃんの目のことは1年前から何度も覚悟していて、何度も涙したけれど、やはり、なぜあーちゃんのようにタイミングよくレーザーの手術をして網膜剥離の進行を少し遅らせ、早めに網膜剥離を見つけてあげて対応出来なかったらんだろう、と悔しくなります。悔しさと悲しさで、勝手に涙が出てきます。『未熟児網膜症が急速に進行、網膜剥離へ』あーちゃん、はーちゃんの未熟児網膜症の状況は修正44週までは治療はなく経過観察でした。28週未満で生まれた赤ちゃんのうち約80%が未熟児網膜症を発症し、約40…ameblo.jpはーちゃんは生まれた時、たった405gでしたが、左目をしっかりあけており、最初にこの世界を見たのが左目でした。はーちゃんの左目を守ってあげたかった。母である私がいつまでもくよくよしている場合ではない。はーちゃんに楽しい人生を歩んでもらえるように全力でサポートしなければ！そろそろ前向きに考えないといけない。右目が見えているだけでも、すごくありがたいことです。はーちゃんの右目を守り、きちんと義眼を左目に入れてあげて、顔のバランスが整うように成長させてあげたいです。義眼もはーちゃんの個性として、はーちゃんにも世の中にも受け止めてもらえるといいなぁ。術後の目の状態が落ち着いたら、病院から教えてもらった義眼屋さんに相談に行けるように、早速予約を取りました。私自身も義眼について調べ始めたところで、まだ詳しく分かっていません。今後、義眼作成までの過程を書いていこうと思います。
24Jan
- ぐぐーんと成長(修正月齢1歳3ヶ月)
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳7ヶ月　(修正月齢　1歳3ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離が再発あーちゃんとはーちゃん、修正月齢1歳3ヶ月で急にできることが増え、ぐぐーんと成長中です。(できるようになったことを備忘も兼ねて書くので、長くなります。)まずは身長と体重あーちゃん　76.5cm、9.9kg(オムツ＆肌着含む)はーちゃん　70cm、6.9kg(オムツ&肌着含む)はーちゃん、体重が少し増えたと思ったら、胃腸炎で絶食になったり、風邪を引いたりで体重が減り、なかなか6kg台から抜け出せず。やっと6kg後半に。7kg台まであと少しあーちゃんの成長12月末から1人で1-2秒立つことが増え、12/31に初めてしっかり数秒間立ちましたそして、1/5に3-4歩、歩けるようになり、1/8にはソファーに登れるように！歩けるようになってからは5歩〜10歩とことこ歩く練習を嬉しそうに繰り返していました。そして、昨日(1/23)、歩くコツをつかんだようで、20歩以上歩くようになりました。そして、食べる練習にも変化が。かっぱえびせんやおこめぼーをしっかりかじって、すごく少量ですが、たまーにグビッと飲み込むようになりました。離乳食も自分でスプーンですくって、お口に入れるようになりました。まだ、ごくごく飲み込みはできませんが、食べ物を口の中に保持できるようになるのは、STさん曰く、良いサインだそうです。(あーちゃんはこれまで、口に食べ物が入ると反射でぺっと出してしました。)指差しもいっぱいするようになり、取って欲しいものや欲求を伝えてくるようになりました。簡単な言葉は理解できているようで、私が「いただきます」「ごちそうさまでした」「おしまい」というと、手を合わせるようになり、「すごーい」と褒めたり、「拍手」と言うと拍手をし、「靴はどこかな？」と言うと、室内で練習用に使っている靴を取りに行きます。仏壇で拝む時に「なむなむ」と言ってあげると、きちんと手を合わせて拝むようにもなりました。お水やジュースを飲む練習中も、もういらない時は手を合わせて、「おしまい」の合図を自分から出してくれるようになりました。大人の行動をすごくよく観察していて、何でも真似します。私が毎日除菌シートで床を拭いたり、おもちゃを拭いたりしているので、あーちゃんもお尻拭きを出して、同じように床を拭いたり、おもちゃを拭いたりして遊んでいます。お話はまだできませんが、なぜか発音が難しい「ら」や「れ」を「らららららー」「れれれれー」と連続で言ったり、「じいじ」「ばあば」に聞こえる、「じぃじ、じじじー」「ばばばー」を言います。なぜか。発音しやすいはずの「ま」はまだ言いません。はーちゃんの成長1/10に寝ている状態から、自分の力で起き上がり、1人で座れるようになりました(座れるようになるまで長かったー。)今まで、座る体勢をとると、手をぐいっと後ろに引いて力が入り、体がぐらんぐらんして、支えがあっても座るのが難しかったのですが、12月ごろから手を後ろに引いて力が入ることが減ってきました。リハビリのPTさん、OTさん、STさん全員がはーちゃんの変化に気づいてくれて、はーちゃんの座位が安定してきた、と言ってくれました。座り始めた頃は体がかなり折れ曲がっており、お顔が床に近い体勢でしたが、毎日、自分で座る練習をしており、徐々にお顔が上がってきました。寝返りする動きやお腹を中心に回転する動きも早くなり、後ろへ進むずり這いもできるようになり、好きなところへ移動するようになりました。四つん這いで前後に体を動かすようにもなり、ハイハイまでもう少し発達支援センターでの保育では、お名前を呼ばれたら、にっこり笑顔になり、保育士の先生とハイタッチできるようになりました。そして、あーちゃんもはーちゃんも、年末年始で表情がすごく豊かになりました。STさんにお正月明けに会った時にも、「すごく2人とも表情が豊かになりましたね」と言ってもらえました。774gと405gという小ささで生まれているので成長はゆっくりと分かってはいても、同じ月齢ぐらいの赤ちゃんを見ると焦ってしまうあーちゃん、はーちゃん、それぞれのペースでしっかり成長しているので、母としても焦らず、成長を見守らなくてはタッチペンで音が聞ける！はじめてずかん1000 英語つき [ 小学館 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}☆アシックススクスクベビーシューズアミュレファースト FIRST SL 3 1144A223 asics 贈り物ギフトプレゼントあす楽送料無料 100 102 107楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【クーポン配布中】asics SUKU2 アシックススクスク AMULEFIRST FP ベビーシューズファーストシューズアミュレファーストFP 1144A279 700 コットンピンクキッズシューズ靴スニーカーファーストベビー ASBee楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ベビーサークル 2ドアコロコロランドII ホワイト＆グレー(1セット)【カトージ(KATOJI)】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
06Jan
- 【未熟児網膜症】網膜剥離の手術がまさかの延期に
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳6ヶ月　(修正月齢　1歳3ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離が再発はーちゃん、左目の網膜剥離が再発したため、12/26に手術の予定でしたが、12/25の前日入院後の血液検査で炎症値のCRPが2.1と少し高く、全身麻酔のリスクがあるため、まさかの延期になりました。『網膜剥離が再発(未熟児網膜症)』超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳5ヶ月　(修正月齢　1歳2ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コン…ameblo.jp12/25の午後入院で、13時に病棟に行き、諸々付き添い入院の説明を受け、はーちゃんをお風呂に入れ、はーちゃんは血液検査と点滴をしてもらい、手術に向けて準備していました。が、まさかの血液検査でCRPが2.1。麻酔科の医師が手術してよいかどうかの最終判断をするそうなのですが、少しどうするかを決定するまでに時間を要したようで、夜の6時30分ごろに、延期にすると医師から説明がありました。はやり、炎症値が少し高いだけでも全身麻酔のリスクが高くなるため、手術は延期にするとのことでした。なぜ炎症値が高いかは目の手術をする病院では調べてもらえず(おそらくウイルス性の風邪だろうとのことでしたが、この時点では症状なし)、いつも診てもらっている(NICU・GCUの時から診てもらっている)病院で調べてもらって、炎症値が下がって、手術してもよいとその病院でOKが出てから、手術の予約から取り直し、と言われましたえーーーー後日、再度、手術する病院での小児科での診察→血液検査→肺の状態の確認のレントゲン→麻酔科の説明→入院手続きの流れを2-3回外来で行かないといけない、と思うと気が遠くなりました。。。12/25の夜に退院もできましたが、家から少し遠く、車でお迎えに来てもらう必要があったため、一泊して12/26の朝に退院しました。で、肝心の炎症値が高い原因を診てもらうため、いつも診てもらっている病院へ12/26の午後一に行きました。慢性好中球減少症のため、好中球が下がって、炎症値が上がっていると入院の可能性もあるので、入院セットをそのまま持って行きました。血液検査とレントゲンを撮り、医師の診察。炎症値は前日から変化なく2.1。(細菌だと20、30などもう一桁高い炎症値になるため、おそらく何らかのウイルス。)レントゲンの結果、肺は問題なし。好中球は若干増えており、ちゃんとウイルス闘えており問題なさそう。特に熱は出ていませんでしたが、はーちゃんがミルクを吐くようになっており(風邪を引くといつも嘔吐が増えます)、双子のあーちゃんは鼻水が出ていたこともあり、ウイルス性の風邪だろうという診断でした。家で、ゆっくり休んで、様子を見てあげてくださいとのことで、家に帰れました12/27から見事に鼻水・咳の風邪の症状が出始め、12/28は熱が出て、その後、徐々に回復し、お正月は元気に迎えることができました。バタバタな2024年の年末でした。2025年もいろいろ悩むことや心配なことが起きるかもしれませんが、どうか無事に乗り越えて、家族みんなで笑顔で過ごせますようにはーちゃんの目の手術、どうか無事に行えますように
13Dec
- 【未熟児網膜症】網膜剥離が再発
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳5ヶ月　(修正月齢　1歳2ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離が再発はーちゃんの左目の網膜剥離が再発しました。12/10に2ヶ月に1回の眼底検査を行ってもらったところ、前回くっついていたはずの部分の網膜が剥がれているとのことで、翌日12/11に目の手術をしてもらった病院を緊急受診しました。はーちゃんの左目は完全に一度網膜剥離になっており、網膜復位のための硝子体手術を受け、なんとか7割復位していましたが、ほぼ剥がれてしまっていました。『未熟児網膜症が急速に進行、網膜剥離へ』あーちゃん、はーちゃんの未熟児網膜症の状況は修正44週までは治療はなく経過観察でした。28週未満で生まれた赤ちゃんのうち約80%が未熟児網膜症を発症し、約40…ameblo.jp医師からは手術する場合の内容の説明がありました。今回は網膜はもうそんなに伸びないため、網膜を切って、中に水より重い液体を入れ、網膜を元の位置にくっつくように2週間ほど固定し、2週間後ぐらいに再度手術し、水より重たい液体を抜き、網膜のくっつき具合を診て必要な処置を行う、という方法です。かなり難しい手術で、手術しても網膜は復位しない可能性もあり、また復位したとしても再剥離することもあるそうです。また、視力も見えた場合でも光がわかる程度(はーちゃんの場合は右目が良いため、左目の視力は育たないと言われています)。また目の機能がほぼないため、眼球はあまり育たず、左右差が出てくるとのこと。眼球があまり育たず、目が見えていない場合は、義眼をしたほうが目の周りの骨が育つので、美容上はよいとのこと。手術の負担の割には結果が伴わないため、手術しないという選択もあり、手術を希望するかどうかは両親に任せるとのことでした。手術せずにそのままにしておくということは、いずれ目が萎縮し、100%失明します。手術しても光すら見えず、失明かもしれないけれど、目の萎縮は避けられます。目の萎縮さえ避けられたら、将来、再生医療がもっと進歩した時に、もしかしたら治療法があるかもしれない。私たち夫婦は手術を希望しました。手術日は12/26。どうか、どうか、網膜が少しでも復位しますように。
08Dec
- 慢性好中球減少症と骨髄検査
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳5ヶ月　(修正月齢　1歳2ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクトはーちゃん、好中球が異常に低いことが9月の胃ろう造設のための入院中に判明し、10月に胃腸炎で入院した際に、骨髄検査をしました。何度か血液検査をしましたが好中球が50-60/μLしかないんです基準値は1500-5700/μL。500/μL未満だと重度らしいのですが、50-60/μLって・・・信じられないぐらい低い好中球が低いと感染症になりやすく、また重症化しやすいそうなのですが、はーちゃん、感染症にはNICUに入院中に1度だけかかっただけで、熱も風邪を引いた時(退院してからは2ヶ月に1回ぐらいの頻度)しか出したことがありません。胃腸炎で入院した際、血液内科の医師が骨髄検査の説明に来ました。悪いものがないかどうかを早めに確認しておいたほうがよいので、早めに骨髄検査をした方がよいとのこと。悪いものって・・・？医師ははっきり言わないので、「悪いものってどういうものでしょうか」と聞きました。医師「可能性は低いですが、白血病などです。」私　「・・・」(また、心配事が増えた。。。)正直、骨髄検査の結果が出るまで、すごくすごく不安でした。骨髄検査でも鎮静剤で不随意運動が起き、一度検査が中止になるトラブルが発生。最初に使った鎮静剤(ミタゾラム)は通常は痙攣を止めるのに使うものなので、今後、痙攣が起きた時に使える鎮静剤がないと困るだろう、とのことで別の鎮静剤を試すことになりました。ミタゾラムで不随意運動が起きるのはかなり稀なようです。年間かなりの数の小児の骨髄検査している医師からも、鎮静剤で不随意運動は初めて起きたと言われました。はーちゃん、いつも超レアケースを引き当てます別の鎮静剤でまた不随意運動や痙攣が起きないだろうか、すごく心配でした。別の鎮静剤を使って、骨髄検査の再トライは無事できました。そして、先月、結果を聞きました。特に悪いものはなく、成長とともに治る慢性好中球減少症だろう、という診断でした。ちょっと一安心。一卵性の双子のあーちゃんもおそらく好中球が低いだろうということで血液検査しました。あーちゃんの好中球は500/μL。はーちゃんの50-60/μLが低すぎるので、あーちゃんの数値が高く見えますが、あーちゃんも好中球も基準値からはかなり低く、慢性好中球減少症だろうと言われました。3歳頃になれば治ることが多いとのこと。普段、好中球が低くても、感染症にかかった時に、好中球がきちんと上がって闘ってくれればよいらしいです。今後気をつけることは、37.5度以上の熱が続いた場合やぐったりしている場合はすぐに病院に連れて来ること、その都度、血液検査で好中球の数値を確認して、入院治療かどうかを判断するとのことでした。日常生活に特に制限はなく、普通に過ごして大丈夫なようです。風邪を引きやすい季節になったので、ばあばが風邪予防にとエアドッグを買いました。暖房をつけっぱなしだとエアドックに表示される空気の汚れ具合の数値が高くなるので、より換気に気をつけるようになります【公式ストア】Airdog X5D CO2センサー搭載キャスター付き TPAフィルター浮遊ウイルス対応静音設計ペットリビング店舗オフィスエアドッグカビニオイ対策楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【公式ストア】Airdog X3D 光＆人感センサー搭載 3方向広角排気システム寝室子供部屋会議室 TPAフィルター浮遊ウイルス対応エアドッグカビニオイ対策楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【公式ストア】Airdog X3D Black 光＆人感センサー搭載 3方向広角排気システム寝室子供部屋会議室 TPAフィルター浮遊ウイルス対応エアドッグカビニオイ対策マットブラック楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
13Nov
- 児童発達支援センターと受給者証
  超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g1歳4ヶ月　(修正月齢　1歳1ヶ月)2人とも胃ろうで、お口から食べる練習中あーちゃん右目コンタクト児童発達支援センターの見学に行ってきました。家の近くにたまたま充実した施設があり、訪問リハビリで来てもらっているSTさんから、そこで追加でリハビリを受けてはどうかと提案してもらい、役所の保健師さんに相談し、見学に繋がりました。PT、ST、OTのリハビリ施設が充実しており、かつ少人数で同じ年齢ぐらいの子どもたち(保護者同伴)と保育士さんと歌や遊びで過ごす40分の保育のようなプログラムもありました。私たちが見学した日は1-2歳の子が4名いました。みなさん通院やリバビリをしており、人数は日によって変動するそうです。見学で行きましたが、40分のプログラムに参加させてもらい、ピアノを聞いたり、歌と手遊びをしたり、落ち葉で遊んだりと内容は充実しており、あーちゃん、はーちゃんは楽しそうでした落ち葉はなんと、保育士さんたちが公園で拾ってきて、泥や汚れを水洗いして落とし、消毒までして乾かしてくれたとのこと感染症などにかかりやすい子たちが多いため、保育士さんも保護者の方々もすごく気をつけているそうです。あーちゃん、はーちゃんぐらいの年齢の子たちの支援センターでの過ごし方は40分保育→昼食(センターで出してくれます)や40分保育→リハビリが多いそうです。あーちゃん、はーちゃんの場合、児童発達支援センターでリハビリを受けるためには受給者証の取得が必要で、通院している病院で診断書を書いてもらい、役所で手続きをするそうです。(訂正→保育のプログラムに受給者証が必要で、リハビリは支援センターでの診察後、医療の方で手続きできることになりました。)支援センターに相談支援専門員の方がいるため、受給者証を取得できれば、いろいろ必要な支援をアドバイスしてくれるそうです。こういう情報は今の通院している病院では教えてもらえないので、今まで、全然知らなかったー追加でリハビリを受けるには手続きの関係で少し先になりそうですが、月・火・木でやっている40分の保育的な遊びのプログラムには「今週からおいでよー」、と園長先生から言ってもらえました。火曜日は自宅でリハビリがあるので、まずは月・木で参加させてもらうことになりました。あーちゃん、はーちゃんが他の子どもたちと交流できる場にもなり、楽しみですちなみに、最近のあーちゃん、つたい歩きができるようになり、移動できる範囲が増え、色々なものに興味を持ちます。ティッシュを出して、小さくちぎるのがマイブーム。はーちゃんはまだお座りの練習中。寝転がって回転しながら移動します。そして、散らかったティッシュを片付けるのが私の日課【オンライン限定価格】アンパンマンたっちしてタッチ！テーブル楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}アンパンマンおおきなよくばりボックス(1個)【アガツマ】[おもちゃベビー知育玩具アンパンマン]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【期間限定バンパーバープレゼント】サイベックスリベル 2024 最新リニューアル cybex LIBELLE 赤ちゃんベビー子供 6ヶ月 4歳 22kg b型ベビーカー軽量コンパクト折り畳み折りたたみリクライニング旅行持ち運び帰省正規品 2年保証楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
12Oct
- 胃腸炎で入院
  はーちゃん、先週の水曜日の夕方に退院したばかりだったのですが、翌日の夕方から下痢と嘔吐が始まり、10/5の土曜日から再度入院していました胃腸炎でした。病院に連れて行ったら、脱水と低血糖になっており、すぐに入院となりました。本人は熱もなく、おもちゃで遊ぶぐらい元気だったので、病院に行くタイミングが遅かったら、と思うとゾッとしますウイルスは調べましたが、よくあるノロウイルスやロタウイルス、アデノウイルスなどではなく、不明のままです。検査に1ヶ月ぐらいかかりますが、他の特定できるウイルスかどうかを調べてくれています。ウイルスが特定できたところで、もう治ったので、特に意味はないのですが、今後の参考のためのようです。入院中、白血球の一種である白血球の好中球が低いため(6月の血液検査で低く、9月の手術した時の血液検査でもかなり低かったので)、骨髄検査をしました。これについては、書くと長くなるので、また別途記載予定です。そして、今日の朝、退院できました夫は東京在住、私は昨日まで調子が悪かったため病院には行けず、お迎えは母にお願いしました。今回のはーちゃんの入院中もばあば、大活躍です。はーちゃんの胃腸炎が私にうつってしまい、私も4日前の水曜の夜からダウン。今日やっと回復しました。そして、双子の姉のあーちゃんが今日の朝から下痢に。。。その前からうんちは若干ゆるかったのですが、4日前からエネーボという栄養剤を1日1本、注入することになり、下痢が4割ぐらいに起きることがあるそうで、エネーボの影響か、胃腸炎か判断できずにいました。今朝のビシャーっという下痢で、胃腸炎を疑いました。ミルクの注入はやめて、OS1を5分おきに5ml入れることをしばらく続けました。状態が落ち着いてから、OS1とりんごジュースを混ぜたものを50mlほど注入。かなり状態が落ち着いたので、お粥を2回注入しました。お粥を注入してからは、下痢は一旦、止まってくれました。が、ミルクの注入を再開すると、また下痢に。。。あと1日ぐらいはおかゆとOS1で様子見かな
03Oct
- 胃ろうの術後の経過②(7日〜15日目　退院)
  9/17の午後に胃ろう造設術の手術を受けたはーちゃんの経過です。術後のストレスで術後数日はゲボゲボ吐いていたのですが、術後4日目からピタリと吐くのがとまり、術後7日目から1回20mlのミルクの注入を開始しました。『胃ろうの術後の経過①(1日〜6日目)』胃食道逆流症のはーちゃん、9/17の午後に胃ろう造設術の手術を受けました。(経鼻経管栄養のチューブが刺激になって吐く回数が多かったので、まずは胃ろうを作り経鼻…ameblo.jp1回の注入量が20ml、30ml、40ml、50ml、70ml、90mlと増えていき、1回120mlまで注入しても全く吐かなくなりました！これにはびっくり！！！えーーー！！！今まであんなに大量に吐いていたのに、全く吐かないの！？すごい！！！今年の2月にGCUを退院してから、今回の9/17の手術まで、吐かない日は1日もありませんでした毎日、毎日、経鼻経管栄養のチューブでの注入中や注入後に吐いていて、どんどん吐く量も増え、1日何度も1度に60-80mlをゲボーとマーライオンのように吐いていました。はーちゃんも私も辛かったそしてついに昨日(術後15日目に)退院できました家に帰ってきてからは、1回の注入量を130mlにしてみましたが、大丈夫そうです。そしてもう1つ大きな変化が。お口とお口まわりの感覚過敏が治っていそうなのです。歯磨きが大嫌いだったのに、歯磨きさせてくれるようにスプーンも嫌がらなくなり、「あーん」と口に入れてくれるようになりました。徐々にお口から食べられるようになりますようにあーちゃんとはーちゃん、お互い再会してすごく嬉しそうでした。やっぱり双子で、お互いそばにいると安心するようで、常にそばに行ったり、ピターっとくっついて遊んでいます。夜寝る前は布団に寝転んで、見つめ合っていましたアンパンマンたっちしてタッチ！テーブル楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}アンパンマンおおきなよくばりボックス(1個)【アガツマ】[おもちゃベビー知育玩具アンパンマン]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
27Sep
- あーちゃんミキサー食を始めました
  お口から食べる練習中のあーちゃん、胃ろうからのミキサー食注入を始めました(STさん曰く、あーちゃんのお口の動き的には食べることができる動きをしており、食べ物や飲み物をあげるとすぐに反射で口から出すものの、同時に少量呑み込んでおり、呑み込む力はあるため、いずれ必ず食べられる、とのこと。そのため、気長に、食べる練習中です。)もうすぐ修正月齢で1歳になり、体重も9kgを超え、つかまり立ちもできるようになり活動量がかなり増えたので、「ずっとミルクでは栄養が不足するのでは？」と思い、いろいろ自分で調べてみると、ミキサー食というものを知りました。調べれば調べるほど、消化吸収ができる子にとっては、ミキサー食はかなりメリットがあることを学びました。神奈川県立こども医療センターが「胃ろうからミキサー食注入のすすめ」という冊子を作ってくれており、ネットで見れます。この冊子を持って、あーちゃんの診察日に主治医にミキサー食を始めたい、と伝えたところ、「ぜひ進めましょう！」と言ってもらえました9月の中旬からおかゆからスタートし、徐々に量を増やし、5倍粥や納豆・野菜・お魚などをミキサーにかけて、注入しています。粘り気が強すぎる場合はお水やミルクでのばしています。5回のミルクのうち、1回をミキサー食にしています。あーちゃんの胃ろうのサイズが小さめなので、粘り気が強いと詰まって注入できず、粘り気は試行錯誤しながら調整中です。次回の胃ろう交換(10月)の時にサイズアップしてもらえる予定です。同じ冊子に半固形化栄養のことも少しだけ書いてあり、液体よりも半固形化したものの方が胃食道逆流が少なく、シリンジで短時間で注入でき、便の改善も期待できるとのことで、1日1回のミルクはとろみ剤でとろみを強めにつけて、シリンジで注入する方法も始めました。ミキサー食ととろみ強めのミルクにしたあーちゃんの変化・下痢ぎみだったのが治り、黄色い少し硬めのうんちをするようになった・注入時にあまりぐずらなくなった・お口を以前より動かすようになった(これは月齢が上がって、成長したのか、ミキサー食の影響かは不明です)双子の妹のはーちゃんは経鼻経管から胃ろうにしたばかりなので、ミキサー食は初回の胃ろう交換まで待つように言われています。はーちゃん、吐き戻しがあり1回のミルク量が少ないので、とろみミルクやミキサー食で摂取カロリーを増やせることを期待してます。【8月29日新発売】【Ninja 公式】Ninja Twisti ミキサー SS151J / シャークニンジャミキサーブレンダージューサー 1000ml 食洗機対応ハイパワー 1100W パワフルステンレス8枚刃マルチブレンダー氷も砕ける氷対応洗いやすい蓋楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【Ninja 公式】Blast コードレスミキサーブラスト BC151J / シャークニンジャミキサーブレンダージューサーコードレス静音パワフルコンパクトスムージーミキサー氷も砕ける氷対応 USB 充電式持ち運び小型洗いやすい蓋スムージーそのまま楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
23Sep
- 胃ろうの術後の経過①(1日〜6日目)
  胃食道逆流症のはーちゃん、9/17の午後に胃ろう造設術の手術を受けました。(経鼻経管栄養のチューブが刺激になって吐く回数が多かったので、まずは胃ろうを作り経鼻経管栄養を卒業することになりました。)『はーちゃんの続く吐き戻し⑤ 胃ろうへ』胃食道逆流症のはーちゃん、昨日、造影剤の検査を受けてきました。『はーちゃんの続く吐き戻し④ 手術の検討』経鼻経管栄養のはーちゃんは胃食道逆流症で、1日何度もゲ…ameblo.jp手術時間は前後の処置を含めて合計で2時間。術後はPICUに入り、集中管理。翌日のお昼には一般病棟に戻れました術後の経過順調かと思いきや、自分で飲み込んだ唾液や胃液を何度もゲボゲボ吐く・・・一般病棟に戻ってから、環境に慣れず、2-3日はずっとシクシク泣いてました。泣いて、吐いての繰り返し。あまりにも頻繁の吐くので、私の心の中は「手術前より吐いてるやん・・・どうなってるんやーーー？」術後2日目からソリタ水(ポカリのようなもの)を1回10mlを1日3回から開始しましたが、ゲボゲボ吐くのですぐに絶食になりました。あまりにも泣くので、夜もできる限り付き添い。絶食が2日間続き、徐々に吐くのが減ってきました。術後4日目の夕方から、薬(吐き戻し軽減の漢方など)の注入が再度開始され、調子が良さそうなので、5日目からソリタ水の注入を再開してもらえました。医師の説明によると「術後のストレスの影響で吐き戻しが増えていたと考えられる。」とのことでした。ミルクの注入は連休明けから少量ずつ開始してもらえる予定です。退院は早くて、ミルクの注入を開始してから、1週間〜1週間半後とのことでした。ミルクの注入で吐き戻しが増えた場合は、また少量からのスタートに戻るそうで、その場合は退院が延びてしまうそうです。。。病院での環境がストレスとなり、吐き戻しが続いて退院できない状況になった場合は、お家に帰って様子をみる、ということもあるとのこと。はーちゃん、早くお家に帰れますようにあーちゃんも待ってるよーピジョン哺乳びんスチーム除菌・乾燥器 POCHItto ポチット 0ヶ月～哺乳瓶除菌乾燥赤ちゃんベビー新生児出産準備プレゼントお祝い出産祝い Pigeon 1030195楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
31Aug
- はーちゃんの続く吐き戻し⑤ 胃ろうへ
  胃食道逆流症のはーちゃん、昨日、造影剤の検査を受けてきました。『はーちゃんの続く吐き戻し④ 手術の検討』経鼻経管栄養のはーちゃんは胃食道逆流症で、1日何度もゲボーっと吐くのですが、最近、腹筋が強くなり、以前より大量に吐くようになってしまいました。。。『はーちゃん…ameblo.jp検査の結果は100mlを注入して、少しの逆流は何度かあったみたいですが、激しく吐いたのは1回のみ。(あれ、意外と少ない？？？)小児外科の医師と結果をふまえて、噴門形成術をするか相談しました。結論、まずは胃ろう造設術だけを行うことになりました。噴門形成術を希望すれば、手術をしてもらえる状況だったのですが、噴門形成術を受けず、胃ろう造設術だけにする理由は① 最近、夜の注入(21時、0時)で吐かなくなり、日中の少し吐き戻しも少しだけマシになっており、もう少し体が大きくなれば吐き戻しが軽減される可能性があるため②鼻から入れているチューブが刺激になって吐くこともあり、チューブがとれれば吐き戻しが軽減する可能性があるため③はーちゃんの吐き戻しの程度(今日の造影剤の結果)であれば、まずは胃ろうで様子をみて、それでも吐く場合は、噴門形成術というステップを踏む案がある、という提案を医師から受けたため④はーちゃんの逆流の程度であれば、離乳食が進めば、おそらくそんなに吐かないだろう、と医師から言われたため(離乳食を進めるには、お鼻からのチューブがかなり邪魔しており、チューブがない方が飲み込みやすく、チューブがとれれば、ペースト状以外の少し形があるものも進めることができます)⑤噴門形成術の合併症もあるため(ゲップが出にくい、膨満感、吐きたい時に吐けないなど)全身麻酔になるため、ついでに噴門を作って吐かないようにしてもらうべきか悩みましたが、一度、噴門を作る(食道を胃で巻きつける)と、後で「必要ないから外してください」、と言う訳にもいかないので、まずは胃ろうで様子を見て、それでも吐き戻しが続くようであれば噴門形成術をお願いすることにしました。手術日は9/17。昨日の通院時に、麻酔の説明を聞き、入院の事前説明も聞いて、入院前に必要な手続きを終えました。はーちゃん、昨日は検査お疲れさまでした
19Aug
- はーちゃんの続く吐き戻し④ 手術の検討
  経鼻経管栄養のはーちゃんは胃食道逆流症で、1日何度もゲボーっと吐くのですが、最近、腹筋が強くなり、以前より大量に吐くようになってしまいました。。。『はーちゃんの続く吐き戻し③』はーちゃんは胃食道逆流症で、1日何度もゲボーっと吐きます。『はーちゃんの続く吐き戻し②』はーちゃんの吐き戻しが相変わらず続いています。1日最低3回はゲボーっと…ameblo.jp突然吐く時もありますが、吐きそうなそぶりがあった時は、洗面器をかまえて受けられるようになりました。大体、1回40-65ml吐きます。。。ひどい時は1回のミルク120-130ml注入後、3回に分けて吐きます。注入したミルクをほとんど吐いてます風邪を引いたり、予防接種の翌日など調子が悪い時は毎回の注入で吐きます。注入のスケジュールは0時、4時、9時、13時、17時、21時。(朝は6時に注入していたのを4時に変更。6時は必ず大量に吐いていたので、4時に頑張って起きて注入に最近変えました。)夜寝ている時の21時と0時は吐かないことが多かったのですが、何故か調子が悪くなくても、最近、21時と0時も吐くことが増えてきて、ほぼ毎回の注入で吐いています。注入後機嫌がよくて、遊んでいる時に腹ばいになって吐いたり、楽しくて笑いすぎて吐くこともしばしば。。。21時、0時の注入で吐いた時は布団の上なので、シーツもパジャマ・スリーパーもビシャビシャ寝ようと思った夜中の1時過ぎや寝ている時の2時に吐かれた時は、私のストレスがマックスに眠気と戦いながら、はーちゃんの顔や体をふき、パジャマとスリーパーを着替えさせて、シーツを交換しています。こんなことを毎日繰り返して、1時過ぎに寝て、4時前に起きて、私もだんだん辛くなってきました。はーちゃんの主治医には前から、吐くことを相談しており、あーちゃんが受けた噴門形成術を受けた方がよいかもしれない、と言われていました。(なお、噴門形成術を受けると経鼻経管栄養のチューブではなく、胃ろうになります。)ただ、ゆっくりではあるものの、はーちゃんの体重が増えているので、手術をする時期の判断は難しいとのこと。1歳1ヶ月(修正10ヶ月)を過ぎて、やっと6kg台になりました。最近吐きすぎているので、もしかすると5kg台に戻っているかも(手術を受ける時期は、体重が増えている限りは医師が判断するというよりは両親の希望、という感じでした。)ちなみに、あーちゃんも胃食道逆流症だったのですが、程度が強いため、手術をしており、手術してからは全くミルクを吐いていません。『ミルクの吐き戻しと手術②』あーちゃん、ミルクの吐き戻しがひどいため、2023年12月の末(修正月齢3ヶ月)に吐き戻しを軽減するための手術と胃ろうを作る手術をしました。体重3.5-4.0…ameblo.jpあまりにもはーちゃんが吐くし、吐く勢いが以前より増していて、はーちゃんも辛そうなので、先週の通院時に、手術する方向で話を進めてほしい、と主治医にお願いしてきました。最終的には小児外科の医師が手術が必要と判断したら手術をしてくれるようですが、以前から、主治医も小児外科の医師に相談してくれており、手術してもらえそうです。。ちなみに、はーちゃんのお口から食べる練習はゆっくり、ゆっくり前進しており、感覚過敏がとれてきており、スプーンをあまり嫌がらなくなり、気分が乗っている時は、5-10口食べてくれるようになりました。メリーケアテープ 25mm×25mm×15枚カット済み不織布医療用テープサージカルテープ肌に優しい子ども (ブルー)Amazon（アマゾン）メリーケアテープ 25mm×137mm×3枚カット済み不織布医療用テープサージカルテープ肌に優しい子ども (くだもの)Amazon（アマゾン）

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