EoE(Eosinophilic Esophagitis 好酸球性食道炎)と診断されるまでの道のりを書いていこうと思います。
次男は1、2歳頃にはすでに、花粉症などの兆候がありました。
春先にはひどい鼻詰まり、ざらざらとしたアトピー肌が時々手足や首、お腹に出現するなど。
アメリカ人の旦那さんが花粉症持ちなので、遺伝かなと思っていました。
幼稚園に行きはじめた頃から、腹痛と下痢を繰り返すようになりました。
車で移動中には常にトイレに行きたくなり、慌ててお店や公共のトイレに行くなど、しょっ中でした。
花粉の時期になると、目、鼻、喉、お腹全ての体調が悪くなり、幼稚園や学校を早退、お休みが続くようになりました。喉に何か詰まってる感じがするということも言うようになりました。
小児科のお医者さんにアレルギー検査をした方が良いとアドバイスされ、アレルギー専門医で検査をしたところ、いろんなものに反応しました。特にナッツ類が酷かったのですが、お医者さんには花粉症に関連するアレルギーだと言われました。他にも大豆と卵に大きな反応がありました。一時的に避けるようアドバイスされましたが、アナフィラキシーの反応などは無いため、体調が良くなったらまた普通に食べさせるようになりました。
そういう状態が続いていたのですが、年々症状が重くなり、2019年(次男は当時8歳)の秋、ハロウィーンの後あたりから、腹痛、嘔吐を繰り返すようになり夜も腹痛で眠れない、食事もきちんと取れないようになりました。喉に何か詰まった感じがするということもさらに頻繁に言うようになりました。お腹の症状が酷かったため、小児消化器官の専門医に相談しました。胃カメラ検査の結果、EoE(Eosinophilic Esophagitis 好酸球性食道炎)と診断されました。
見たことも聞いたこともない長い英語名(!!)で、びっくりしました。(いまだにちゃんと発音できません 笑)
先生によると、
食道でEosinophilが異常増加しそれが自分自身の体(この場合食道)を攻撃し、食道に傷がつくそうです。
アレルギーの元となる食べ物が原因だと思われるそうです。
「要するに食道の喘息だ」、とお医者さんは説明してくれました。
治療方法については、次の選択肢があると言われました。
1、PPI (プロトンポンプ阻害薬)で、胃酸を弱くしEosinophilを減らすことで効果があるそうです。
2、1で効果がない人には、喘息などの吸入薬(ステロイド)を飲み込んで、食道をコーティングし食道の傷を治す。
3、除去食(6大アレルゲン、アメリカでは小麦、乳製品、ピーナッツ、ナッツ、大豆、魚介類)をする
先生の患者さんは大体1か2で治療しているそうですが、薬は飲み続けないといけないらしく、10年以上飲み続けている患者さんもいるそうです。薬をやめると再発するケースがほとんどだそうです。
除去食は大変すぎるということで、薬物治療を勧められました。
ですが、、、薬をやめると再発するということは治癒ではないことが気になりました。
薬では症状をコントロールするだけですよね。
10年、20年飲み続けて大丈夫なのでしょうか。
とりあえず食道の症状は治っても酷い腹痛や吐き気も治るのか、色々疑問が残りました。
当時、EoEの情報がほとんどなく、治療法も確立されていない状態で、とにかく悩んだ結果除去食に挑戦することを選びました。