神経内科に受診してきました。
前回の吸入は効果なしと話して、再入院決定。今度はステロイドではなく免疫抑制剤を使用してみることに。
やっぱり父の状況は、先生でもわからないみたい。
①筋炎のステロイド減量中に再燃したか？その割にはCK(筋炎で悪化する数値)が正常値。
②筋炎のSRP抗体は出たけど別の要因(ALS)で悪化しているか。でも手の震えや神経伝導検査の悪化などALSでは出ない要因が出現している。
また、3月の入院では身体の動きが改善した。ALSなら悪化のみなので改善することはない。
父のSRP筋炎はやっかいなタイプらしく、再燃しやすいし治療で止めても筋力が戻らない場合があるそう。
そして今日の感想は、この主治医の先生で良かった‼️ということ！
40歳位の男性で穏やかでこちらの話もちゃんと聞いてくれる先生です。気難しい父も良い先生と最初から言ってくれます
話の中でALSだったら、という話を全員(先生、父、母、私)でしたのですがその時に先生、父に向かって「こんな話してるけど、まだ決まってないからね😅」と話しながら父の手に先生の手を添えることを2回してたんですよね。
男性なのに女性的な優しさに溢れてて、いい先生だな〜
この先生でよかった、と思いました
あと、父は改善しなければ大学病院に行ってALSについて意見をもらうことになります。
父は「先生、俺そこまでしてALSって言われなくていいよ。もう充分生きたよ」と言うと「でも僕もね、1人で診断するの辛いのよ。大学病院はALSの伝統あるから良い意見もらえると思うのよ」などと話してました。
「1人で診断するのが辛い」という言葉に、人の命をきちんと考えてくれているんだな、と思いました医師の方って命を軽く考えてるなーって伝わる方いますからね。
また先生、基本的には「ALS」の単語は出さずに「筋炎とは別のご病気」といってぼかしてくれます。これも配慮を感じます
最後に先生に「家族性ALSの人ってみたことありますか？」と聞いてみたところ「ある」とのこと。
「発症部位や発症年齢は似てましたか」と聞くと「自分がみた患者さんは似ていた」とのことでした。
なら父と祖母は発症部位も経過も違うし、ALSではないと思いたい🙏
まあでも、発症年齢は似るそうだし、父がALSだったら遺伝の可能性があるけど60後半(父)〜80(祖母)ならまあ仕方ないか、とも思えました
でも、私の子どもたちに行くのはイヤですけどね‼️
(もちろん、兄も姪っ子甥っ子もいやです！)
その頃には画期的な薬が出来ててほしいなあ
というか、そもそも父がALSなのもイヤだなあ
とりあえず、私はまた神頼みの日々をすることにします
どうか父が治りますように