先日、神経内科にいってきました。
はじめは採血の結果説明。筋肉の炎症の数値が高いそう。でも筋炎の抗体の数値は高くない。
「ALSだと高くならないんですか？」と聞くと「ならない」との説明。
ちょっとホッとしたけれど、その後触診。
隣で見ていたら、筋肉がピクピク動いているのを見てしまいました
先生に「これって良くないですよね？」と聞くと「神経がやられてる状態だね、よくないね」との回答。
ああ、見たくないものを見てしまった。。。と思いました
脊髄性筋萎縮症と球脊髄性筋萎縮症の検査をするそう。
どうかそちらであってほしいと思いました。
でもその次の日、実家に行くとなんだか父が話しづらそう
進行スピード的にはやっぱりALSなのかな、と悲しくなりました。
そんな毎日ですが、日中はなんとか元気に過ごしています
皆勤賞並みに実家に行ってますが💦
日中は父がもしかしたらいなくなってしまうことは、私も年を取ったんだからいつかは来ること、と考えられます。
子どもたちを見ると、父がある日話した「自分は命を繋いだ」という言葉を思い出し、この子達が次は大きくなるんだ
少し早いだけ、大丈夫、と前向きになれます。
でもやっぱり夜はダメですね、どんよりしてしまう
スマホに入ってる父の写真を見てはうるうるしてしまう
お父さん、ダメだよ、ALSなんてならないで。
お母さんに散々迷惑かけたでしょ。お母さん1人にしちゃダメだよ。お母さんがもういいって言うまでいなくちゃダメ。
お父さんが農作業してるのを見てるのが大好きだよ。まだやめないで。私の子ども達がもう少し大きくなったらみんなで手伝いにいくんだから。
お父さん、いま怖いのかな？大丈夫かな？私もその辛さをもらいたいよひとりで抱え込まないで
ドバーっといろんな思いがあふれて泣いてしまいます。
まとまりのない事を書いてしまいました
夫が子どもたちを寝かしつけたまま寝たので今から起こして話を聞いてもらおう
あした明後日は夫も休みなので、家族でお出かけして忘れよう‼️
どうか父が元気でいれますように。
父と母が明るい気持ちで毎日を過ごせますように