本態性血小板増多症は稀少難病だから、体験談も少ないから、治験薬アナグレライド(アグリリン)で経験したことを、少しずつUPすることにした。誰かの力になれたらええなぁ![STIL0384.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/5f/27/g/o0020002013194764330.gif?caw=800)
![STIL0384.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/5f/27/g/o0020002013194764330.gif?caw=800)
2011年12月に始まった、アナグレライド(アグリリン)薬治験が、2015年1月5日に終了した。
三年間余り、でもたった三年間の間に…ま~それはそれはいろんな事があり、出来なくなった事もいっぱい…。でも、その分休息もとれたし、いろんな事に気が付いたり、感動したりすることも多かったなぁ。
最初はハイドレアを中止しアナグレライド1カプセルから始まった。
一週間後どんどん血小板は増え続けて260万
アナグレライド朝1夕1
バイアスピリン朝1と増量
症状
頭痛、動悸、腹部の張り、浮遊感、倦怠感
![STIL0085.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/ff/a4/g/o0240002513194764313.gif?caw=800)
2週間後血小板は250万
アナグレライド
朝1 夕1 寝前1増量
バイアスピリン朝1
症状変わらず
![STIL0085.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/ff/a4/g/o0240002513194764313.gif?caw=800)
3週間後血小板は185万
朝1 昼1 夕1 寝前1増量
バイアスピリン朝1
症状
腹部の張り↑倦怠感↑めまい、動悸、息切れ、頭痛、浮遊感
効いてきたようだけど、副作用たまらんなぁ
せやけど、下がってきたのは嬉しいなぁ![094矢印(アップ).gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/4e/bc/g/o0020002013194764322.gif?caw=800)
![o0020002013129770194.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/fb/4d/g/o0020002013194764318.gif?caw=800)
![094矢印(アップ).gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/4e/bc/g/o0020002013194764322.gif?caw=800)
![STIL0085.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/ff/a4/g/o0240002513194764313.gif?caw=800)
4週間後血小板は110万
内服量変わらず
症状
手先足先の先端が燃えるように熱くなり痛む 動悸 めまい 浮遊感、腹部の張り変わらず、頭痛。
![STIL0085.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/ff/a4/g/o0240002513194764313.gif?caw=800)
5週間後血小板は102万
内服量変わらず
症状変わらずある
頭痛UPと閃輝暗点が頻回に
夜勤中に一人、オエ~ってしてたなぁ
![STIL0085.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/ff/a4/g/o0240002513194764313.gif?caw=800)
6週間後血小板は50万に激減
アナグレライド
朝1 昼1 夕1へ減量
バイアスピリン朝1
症状
肝機能少しUPする
頭痛頻かい
倦怠感、浮遊感、動悸
お~やっと体も受け入れたか。
![STIL0085.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/ff/a4/g/o0240002513194764313.gif?caw=800)
7週間後血小板は68万![094矢印(アップ).gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/f9/03/g/o0020002013194764316.gif?caw=800)
![094矢印(アップ).gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/f9/03/g/o0020002013194764316.gif?caw=800)
アナグレライド
奇数日→朝、昼、夕、眠
偶数日→朝、昼、夕
に変更
症状
頭痛は回数減る、倦怠感、動悸、肝機能は正常になる、浮遊感、めまい、腹部の張り
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9週間後血小板は50万
内服量は変わらず
症状変わらずも、頭痛は消える
![STIL0085.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/ff/a4/g/o0240002513194764313.gif?caw=800)
10週間後血小板は65万
アナグレライド
朝2 眠前2に増量
バイアスピリン朝1
貧血が出てくる(Hb 10.8)
症状
足先の熱感、疼痛再発
頭痛と閃輝暗点、倦怠感
![STIL0085.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/ff/a4/g/o0240002513194764313.gif?caw=800)
12週間後血小板は54万
内服量変わらず
症状
頭痛、四肢末端熱感疼痛、動機、浮遊感、倦怠感
![STIL0085.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/ff/a4/g/o0240002513194764313.gif?caw=800)
14週間後血小板は40万
内服量変わらず
貧血も変わらず
症状
四肢末端疼痛のみ、嘔吐腹部の張り、倦怠感、浮遊感動悸
![STIL0085.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/ff/a4/g/o0240002513194764313.gif?caw=800)
16週間後血小板は50万
内服量変わらず
症状同上
![STIL0085.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/3f/d2/g/o0240002513194764328.gif?caw=800)
6ヶ月後血小板は32万
鎖骨骨折する(5月始め)内服量変わらず
症状
肝機能が軽度UP、ふらつき、動悸変わらず
鎖骨骨折は、手術せずクラビクルバンドにて温存療法仕事は休職する
続く![STIL0306.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/72/d1/g/o0020002013194764326.gif?caw=800)
![STIL0306.gif](https://stat.ameba.jp/user_images/20150120/17/aqamelmo/72/d1/g/o0020002013194764326.gif?caw=800)