告知から1年 | 多系統萎縮症の疑いと診断されどう生きるか。前向きに生きたい。

多系統萎縮症の疑いと診断されどう生きるか。前向きに生きたい。

2023年8月 診断。
2022年春頃から自覚症状あり。
難病になってしまった今思う事、感じることの日々の生活奇跡を信じる✨

ずっと更年期だと思っていました。

 

発症は恐らく5年くらい前。

 

4年前に急にめまいがしてふわふわ雲の上を歩いてるような状態が続いて、その時はめまいの薬だけ処方されてとりあえず落ち着いた。その1年前くらいから、手の症状があったため5年くらいだと思う。

 

告知されたとき、何が何だかわかりませんでした。

渡された紙を見たとき、発症から5年で車いす9年で寝たきりと...

 

その後、ネットで検索したらもっとひどいことが書いてありました。

 

起立性低血圧、尿、便秘がまだでていないので先生は疑いといいます。

 

でも進行はしています。

 

電球ダッシュ今の状態は、

 

歩行はまだ杖や歩行器は使っていませんが、危ない感じ。ふらつきが増しているし、方向転換が大変です泣き笑い

 

特に右手に力が入らず、お風呂で頭を洗う時やタオルで体を拭くとき、食器を洗う時など大変。

後、お箸が持ちずらい。

 

後、常に口の中に違和感がある。首の前が突っ張たり喉にも違和感がある。


呂律がまわりにくい。

 

一番ひどいのは目滝汗眼鏡をかけると見えますが、裸眼になるとモザイクみたいに見えること悲しい

 

目の調子が悪いため、頭がふらふらした感じがあり、掃除とが大変になりました。

 

後、夏バテだといいのですが、疲れやすくなりました。正直これが一番不安です。あせる

 

 

最近、転倒した後、徐々に鈍い痛みがありへたってました。

 

台風の日念のため整形外科へ行ったのですが、骨には異常なし。打ち身か打撲でしょうと。

 

転倒にはほんと気を付けないとって思いました。爆笑

 

 

音符キラキラ最近再開したこと

 

外への散歩。役にたつか分かりませんが、傘を持って。

 

お風呂掃除。方向転換が大変ですが滑ら無いように。

 

 

ピンクハートフォロワーさんの投稿を見て実践したこと・すること

 

転倒防止靴下 これ滑りにくくいい感じです。

スリッパ   ニトリにあるスリッパなのですが、底がメッシュになっていて滑らない。

 

後これはこれから来るのですが、またピアノをはじめようと思います。

これは妹にも言われていて、手の運動にもなるし、癒しだしルンルン

 

この病気はどの症状があったとしてもしんどいですよね。身体的にも精神的にも。今日いい状態にあったとしても明日には精神的に追い込まれる。

 

それでも生きていかなければならないし、なるべく楽しくいきたいうずまきキャンディと毎日葛藤しながら生きてますダッシュ

 

 

この場を借りて、いい情報を載せていただきありがとうございます。スター

 

神様どうか治療薬が間に合いますようにおすましペガサス


奇跡が起きますようにお願い