ドライブが楽しみな弟

弟の今の一番の楽しみは
「旦那さんが連れて行ってくれるドライブ」です


毎週というわけには行かないので、２週間に１回のペースでこの予定が組み込まれてます



ドライブと言っても遠出するわけでなく、３０分以内で家に戻れる近場を同じルートで回るだけです

知らない場所だと不安が強くなるので
それが弟にとってはベストなんです



ドライブのルーティーンはいつも同じ

１．車で隣町にあるスーパーのフードコートに行き、そこで「たこ焼き２パック」と「ソフトクリーム２個」をご馳走してもらう
２．母にジュースをおねだりする
３．車で少し離れた決まったコンビニへ行き、そこで好きなアイスクリーム、スナック菓子、チョコ、ジュース、コーヒーを買ってもらい、車の中で上機嫌でバク食いする
４. 遊び相手をしてもらいながら 同じ近場のルートを車でぐるりと回り、家に帰る

このスケジュールで２時間ぐらい、弟のペースで過ごします
車の中では、たいてい大きい声を出して、前後に体を動かしています

弟が乗っている時は、常に車は揺れています


このドライブの時間がすごく好きみたいで、週末が近づいてくると「車！車！車！」と弟の要求が止まらないそうです


普段は自分の要求がなかなか通らない時間が多い中、このドライブ中はスムーズに自分の要求が叶うので毎回行きたくてたまらないみたいです


弟が機嫌良く過ごせる時間ができて嬉しいのですが、食べてばっかりなので体が心配です（^^;)

 

赤ちゃんの泣き声が苦手な弟

自閉症の弟は、大きい音がものすごく苦手です

特に赤ちゃんが泣き出すと、耳をふさいで嫌がっています


自閉症の子は音にすごく敏感で
普通の人の何百倍も強烈な感覚で受け止めるそうです


赤ちゃんの泣き声の他には・・・

電車が通過する音、掃除機の音、
激しい音楽、打ち上げ花火、女の子の奇声など


これらの大きい音に遭遇すると
パニックを引き起こすキッカケになります


なので一緒に外に出かける時は、
なるべくこれらの音に弟が遭遇しないよう
母と私はいつも注意しています


電車に乗るためにホームで待っている時は
電車が通るたびに「電車が来るよ！」と心構えをさせています


そんな大きい音を怖がっている弟
自分が出している声が一番大きいですけどね（笑）

 

弟の入所施設が決まりません

現在 弟は２６歳

母も高齢で世話がどんどん難しくなっている状態なので弟を受け入れてくれる入所施設を探しています


５年ぐらい前から福祉の支援センターに相談し、
入所施設のエントリーをしていますが
一向に決まりそうにありません。。。


ショートステイは月に２回ぐらい利用はできていますが、このショートステイ自体も 予約を取るのが大変な状態です


弟が高等部卒業後の進路を決める時、
入所施設の選択肢を提案されたそうです

ちょうどこの頃は弟の他傷のパニックがピークで
自分たちで介護をするのは非常に困難でしたが、

母はまだ弟が未成年で若かったこともあり、
施設に預けるのが可哀想という母親としての感情が強く、この時は提案を断ったそうです

今思えば、この時に入所施設を選択していれば
今こんなに苦労することはなかったかもしれません


入所したいタイミングですぐに入所できるわけではないので、入所施設を考えてる人は早い段階で動いた方がいいかもしれません


ショートステイもいろんなところで利用しておいた方が入所施設の選択肢が増えますし、
本人も親も、預かってくれる施設側もスムーズに受け入れやすくなるんじゃないかなと思います


何より、子供のためにも早い決断が
重要なんじゃないかなと痛感しています


早く決まってくれ～～～

 

タオルをたたむ弟

自閉症の弟は、支援学校の高等部を卒業してから
同じ通所施設に週５で通い続けています


そこで彼は、

いろんなサイズのタオルやシーツをたたむお仕事をしています

ちなみに時給は現在１００円だそうです
（前は５０円でした）


タオルをたたむお仕事の他に
陶芸を作るお仕事もあったそうなのですが、

弟は陶器を見るとすぐ割ってしまうので 無理でした（^^;)


たたんだタオルは高齢者施設や温泉施設、ホテルのタオルやシーツとして利用されるそうです


気分が乗っている時は、タオルを積極的にたたみ
ノルマのタオルが無くなっても
要求して作業を続けられるそうなのですが、

気分が乗らないと一日中 休憩室で寝転がったり、
好きなパズルをして過ごしているようです


弟は たたみ方にもこだわってて
最初に教えてもらった方法からどんどんアレンジされ
今は自分流のたたみ方で実践しているそうです


そんな弟ですが、家に帰るとタオルはたたんでくれません
弟の頭の中で 通所施設と家で完全に分けているようです

仕事は家に持ち込まないタイプです（笑）


こんな大変な弟のことを受け入れてくれて
弟のために考えて動いてくれる通所施設のスタッフさん達

いつもありがとうございます

 

弟を壊したヘルパーおじさん

弟が小学生の頃から２０歳まで利用してきた
ヘルパーの事業所があるのですが、

そこであるヘルパーおじさんが担当になってから
弟の様子が明らかにおかしくなりました

今から５年前、ちょうど弟が２０歳ぐらいの時です



今まで違うヘルパーさんの時は、
喜んで一緒にお出かけできていたのですが

このヘルパーおじさんになってから
パニックや水中毒の頻度が極端に増えてしまいました



不審に思っていたら

当時 もう一人の担当してくれてた良心的なヘルパーさんが
ヘルパーおじさんが弟を罵倒したり
放ったらかしにしている現場を見つけたそうです


ヘルパーおじさんに注意すると
「お前に言われたくないんじゃ！！」みたいな感じで威嚇され
改善しようとはしなかったそうです


弟の状態がこれ以上悪化するのを恐れた母は
このヘルパー事業所の利用を止めることにしました


後々聞いた話ですが、

このヘルパーおじさんはその事業所を乗っ取り、
自分が事業所の代表になり、そこはすぐにつぶれたそうです

これまでも何箇所かの事業所を
同じ手口でつぶしてきた業界の要注意人物らしく、

役所の人にヘルパーおじさんの名前を出したら
「あー ○○さんね」と困った顔をし、事情を知っている様子でした


このことがキッカケで弟は
ヘルパーさんとのお出かけを異常に怖がり、
まったく利用できなくなりました

現在、通所施設以外は引きこもり状態です。。。



ヘルパーおじさんに何をやられたのか
弟は説明はできないので本当の真実は分かりません

でも、もう少し早く気づいてあげれば、
外に出る楽しみを奪われなくて済んだと思っています


ヘルパーさんにもいろんなタイプがいらっしゃいます

利用される方は ある程度調べた後
お子さんの様子を よく見てあげた方がいいかもしれません

（わたしの意見です）